Våga vinn!

Idag var jag och mamma på Tittut. Dom ordnade med middag för alla familjer som kunde och ville vara med. Pappa skulle bort så jag och mamma åkte själva. Det var jättetrevligt!

Mamma var först osäker på om hon skulle våga åka med mig själv i bilen men vi chansade... och det gick jättebra! Mmmmmm... vad jag tyckte om att åka bil idag. Vilken härlig frihetskänsla... att bara ta bilen. Hoppas jag fortsätter gilla bilen så här - då kanske vi kan våga åka på fler små utflykter även om inte pappa är med (eller tvärtom).

:)

Mors-dags-mys i solen!

Trägen vinner!

Helgen hemma gick bra. Jag har haft lite feber men inte över 38 grader. Rosslet i lungorna har i princip försvunnit helt - skönt!

Problemet med min vätskebalans kvarstår dock och jag väntar nu på en kallelse till Barnendokrin. När pappa ringde igår för att fråga varför ingen hört av sig så visar det sig att ingen remiss har skickats. Och utan remiss - ingen kallelse. Precis vad jag behöver! Typiskt… det värsta är att vi inte ens blir förvånade längre. Pappa ska ringa idag igen. Hoppas att han kan lyckas komma fram innan telefontiden tar slut.

;-)

Pneumokocker-Freja 0-1

Vi fick permission! Hurra, hurra, hurra, hurraaaaa! Trots lite feber under natten samt fortsatt "osmolalitets-problematik" fick vi lämna avdelningen och sjukhuset för permission idag. Proverna som togs idag, gällande osmolaliteten i urinet, visar tyvärr samma tråkiga resultat. Remiss är nu skickad till endokrin och mitt ärende återupptas nästa vecka. Jag kissar som sagt alldeles för mycket och jag kissar ut alla viktiga salter som behövs för att hålla vätskebalansen. Efter protokollföring på sjukhuset senaste dygnet kan vi konstatera att jag har haft en vätskeförlust på nästan 700 ml. Jag har fått i mig 1570 ml vätska och släppt ut 2262 ml. Inte bra! Inte konstigt att jag är konstant törstig och ledsen ibland. Att vara törstig är bland det värsta som finns.

Hur som helst så är vi glada över att få vara hemma igen. Strålande sol, ljumma vinder och fina vänner som snart kommer på besök för att kramas med oss. Bilresan hem var fylld av ömsom skratt, ömsom tårar. Anspänningen släppte efter i bilen vilket gör att alla känslor och verklighetsinsikter sköljer över oss. Det var nära den här gången. Väldigt, väldigt nära. Det är som att vakna upp ur chocktillstånd. I måndags trodde ingen av oss att jag skulle åka med i bilen hem igen. Vi trodde att allt var över. Att få åka med mamma och pappa hem i bilen idag är ett känsloladdat lyckorus för oss alla. Pneumokocker-Freja 0-1.

En mysig stund med mamma

Idag har vi fått sköta oss själva på sjukhuset - som om vi vore hemma. Äta som vanligt, dricka som vanligt, gå ut på promenad som vanligt. På eftermiddagen gick vi över från intravenöst antibiotika till vanligt flytande och för säkerhets skull vill sjukhuset ha kvar mig ett dygn till ifall bakterierna får nytt fäste i och med detta. Dessutom vill doktorn ta om alla prover gällande osmolaliteten imorgon eftersom proven som togs sist togs under kortisonmedicinering samt dropp. Evetuellt kan detta ha en inverkan på resultatet och därför skall vi efterlika ett helt "vanligt" dygn hemma och ta om proverna imorgon. CRP hade för övrigt gjort en störtdykning igår till 164 så det är bra.

Idag var mamma och jag i Hagaparken igen. Efter en långpromenad satte vi oss på en bänk vid vattnet, funderade lite kring livet och slumrade till en stund i skuggan, det var hur mysigt som helst. Lagom varmt och ljumma, härliga vindar.

Har vi tur kanske vi får komma hem på permis över helgen imorgon. Hoppas, hoppas... det vore så skönt att få komma hem några dagar.

Bollträning - me like!

Promenad i Hagaparken

Så har vi äntligen lämnat sjukhuset en kortis för första gången på 3 dygn. Vilken frihetskänsla -en helt annan värld väntade på oss där utanför. Sol, sommarvärme, kvittrande fåglar, utslagna träd, underbara dofter, lekande barn, fikande mammor. WOW - vilken total kontrast!

Vi gick en timmes promenad i Hagaparken. Vi spanade bland annat in slottet där kronprinsessan och hennes prins ska bo. Det var väldigt vackert, där kommer dom nog att trivas fin-fint.

Nu är vi tillbaka på avdelningen och det var faktiskt ganska skönt att få komma in i tempererad miljö igen. Notera den vita fågeln på bilden nere till höger. Jag tror att det är min skyddsfågel.

Osmolalitet

Osmolalitet är ett mått på hur mycket vätska en partikel binder till sig. Denna förmåga påverkar vätsketransporten genom cellmembran. Proverna som togs igår visar att min osmolalitet i blodet är normal men min osmolalitet i urinen är lägre än förväntat. Osmolalitet i urin är framför allt ett mått på njurarnas kvarvarande förmåga att koncentrera urin. Kan det vara så att sjukdomen börjar förstöra min njurar?

Vi har länge anat att något varit fel eftersom jag ofta är torr om läpparna och verkar törstig trots att jag får i mig tillräckligt med vätska och kissar massor. Vi har tagit upp frågan med sjukhuset flera gånger tidigare men ingen har varken haft några goda råd eller brytt sig om att utreda frågan vidare. Hoppas verkligen att det finns något att göra om provsvaren stämmer.

Idag har vi kopplat bort syrgasen och droppet. Kolla min syresättning(100) och puls (109) på bilden. Jag är fortfarande väldigt trött men det får man lov att vara när kroppen slåss för livet.


Om en stund skall jag få lov att gå ut på en promenad med mamma och pappa i friska luften. Så härligt det ska bli. Det är verkligen en helt annan värld utanför sjukhusets väggar.

Små steg framåt...

Idag har varit en bättre dag. Nästan ingen feber alls. Andningfrekvensen har t.o.m. varit under 30. Pulsen ligger stadigt runt 130. Natrium OK. Kalium OK. CRP däremot visar fortfarande ökade nivåer. Värdet idag var högre än igår - över 500 - men CRP är som sagt lite fördröjt. Vi hoppas se sjunkande nivåer imorgon. Jag har fortfarande ont men inte lika mycket, jag kan till exempel sträcka på mig utan att bli ledsen. Det är härligt! Det gör fortfarande ont ibland när jag hostar men det har blivit bättre.

Doktorn berättade också att labbet funnit vilka bakterier som försöker ta kål på mig. Det är Pneumokocker, den vanligaste förekommande bakterien som orsakar lunginflammation. Jag har vaccinerat mig mot dessa fulingar men tydligen finns det ett 100-tal varianter av denna bakterie och vaccinet råder bara bot på 7 av dessa. Denna bakterie är en riktigt stridslysten rackare och det dramatiska händelseförloppet som hände på akuten stämmer väl in på denna. Även ett normalt, friskt barn hade blivit precis lika dålig lika snabbt som jag blev. Det känns bra, för då betyder det inte att jag är en vekling. Vilken himla tur att själva "kollapsen" hände på akuten.

:-)

Sjukgymnasten var hos mig idag igen. Mamma och pappa har fått ett litet träningprogram som vi hela tiden måste göra för att hjälpa min kropp att bli av med slemmet i lungorna. Jag får inte ligga för länge i samma ställning, då kan det gå illa för mig. Förutom träningsprogram har sjukgymnasten även fixat en fin stol till mig som jag kan sitta i, en andningsmask och en boll. Andningsmasken, som bjuder på lite motstånd vid utandningen, ska jag andas genom 10 gånger - max varje timma. Det får lungorna att öppna upp sig lite. Bollen ska jag sitta och hoppa på... det är super i jakten på slemmet! Jag älskar att sitta på stora träningsbollar och hoppa så det passar mig alldeles utmärkt. Det har jag gjort ända sen jag var liten bebis. Jag var ett väldigt skrikigt barn men när mamma eller pappa hoppade på bollen med mig så blev jag (oftast) lugn och nöjd.

Pappa borstar håret på mig. Mmmmmm... vad jag gillar det.

Idag har jag orkat vara vaken en hel del. Härligt att få öppna mina vackra ögon ordentligt. Det är ett bra tecken!

Lunginflammation!

Idag fick vi lära oss att ett CRP-värde är fördröjt med ungefär ett dygn. Alltså det CRP som tas idag ger en bild av hur det var igår. Hmmmm… snurrigt. Det hade vi ingen aning om. Det gör det ännu konstigare att ingen gjort en lungröntgen tidigare. När sköterskan tar CRP idag ligger det på över 250! Nya prover tas för att skicka till labbet, då kan en mer exakt siffra ges på infektionsvärdet. Några timmar senare kommer svaret och mitt CRP har stigit till 440 (det skall vara mindre än 8).

Läget är stabilt idag men jag känner mig väldigt, väldigt trött och slö. Jag har ont och vill helst inte förflytta mig om jag kan slippa. Jag får syrgas hela tiden och dropp. Varje timma får jag inhalationer med koksalt och Ventolin. Varje timma tas också nya prover – som tur är kapillärt. Med syrgas är saturationen bra – mellan 95 och 100 hela tiden. Utan syrgas sjunker jag snabbt till 90. Det är inte jättelågt, men det är inte tillräckligt bra. Pulsen är fortfarande hög men bättre – ligger runt 150. Febern har inte alls varit lika aggressiv idag – jag ligger högre än normalt men jag har legat under 38 hela dagen. Andningsfrekvens ca 40. Puls 150. Antibiotikan verkar ha en fin effekt.

Vårt rum

På eftermiddagen idag hade vi ett möte med två duktiga doktorer. Dom pratade med oss om lunginflammationer och om vad det kan innebära mig. Ett väldigt obehagligt samtal … nästan så att vi hade lust att skolka. Läkarna ville beröra de obehagliga scenarion som mycket väl kan inträffa när ett skört barn, liksom jag, med mycket små marginaler drabbas av en lunginflammation. Om jag får besvär att andas för egen maskin - hur mycket skall vi då hjälpa till? Hur resonerar sjukvården, hur är deras inställning? Hur ser vi som föräldrar på saken? Hur gör vi när vi ställs inför faktum? Till vilket pris är livetvärt att leva? Vad är värdigt? Vad är etiskt försvarbart? Det blev ett smärtsamt samtal fyllt av många, många, många tårar. Det är väldigt surrealistiskt att befinna sig i denna situation. Helt overkligt! Vad är det för konstiga saker att diskutera? Svåra samtal, omöjliga val. Ta ställning i förväg – det går inte. Det går inte ens att föreställa sig smärtan i att befinna sig i den situationen. Det är knappt så att vi klarar av smärtan i att befinna oss där vi är just nu i denna stund.

Tisdag kväll kl. 17.30. Andningsfrekvens 30. Puls 135. Det går åt rätt håll – nu hoppas vi verkligen att jag slipper komplikationer. Jag har inte råd med några bakslag - jag är inte redo att lämna ännu - det måste fortsätta åt rätt håll! Det bara måste.

Barnakuten Astrid Lindgren

Jag fortsätter ha feber och mår illa. Kräks och har svårt att behålla maten. Jag blir svagare och svagare. Jag krampar och kräks om vartannat hela båtresan från Visby till Nynäshamn. Mamma och pappa bestämmer sig för att åka direkt till Barnakuten på Astrid Lindgren – mitt andra hem.

Vi får komma in direkt på ett rum på akuten. Skönt, men väl inne här blir väntan lång och den ena i personalen rörigare än den andra. Prover tas. CRP, urinprov, blodgas etc. CRP = 12. Andningsfrekvens ca 36. Puls 170. Blodgasen visar hur salt- och mineralbalansen är i kroppen. Natrium var alldeles för lågt och kalium för högt. Doktorn ordinerar att en nål ska sättas så att dropp kan påbörjas omedelbart. Som en blixt från klar himmel kommer mamma att tänka på kortisol och den överhängande risken jag har att drabbas av binjuresvikt. Binjuren är det organ som styr utsöndringen av kortisol. Vid stress ökar utsöndringen mycket kraftigt och uteblir detta kan det snabbt ge förödande konsekvenser och leda till döden. Mamma upplyser doktorerna om detta och frågar om något kortisolvärde har tagits vilket det inte har. Lågt natrium kan stimulera epilepsikramper. För lågt natrium i kombination med för högt kalium kan vara en indikation på binjuresvikt. En ganska klassisk sådan. Vad beror min knasiga saltbalans på? Genast blir läget mer allvarligt. Nålen måste på plats!

Sätta nål… aj, aj, aj… som vanligt helt hopplöst för sköterskorna att fixa. Efter att den första sköterskan har provat och misslyckats ber mamma om att narkosen ska komma. Dom brukar lyckas – inte alltid men oftast. Jag är jätteledsen, trött och svag. Vi väntar och får snart veta att narkosen inte kan komma. In kommer då sköterska nummer 2 och försöker sticka. Det går inte heller bra. Jag blir ännu mera upprörd, ledsen, trött och svag. Fortfarande har jag inte fått varken vätskeersättning eller något annat. Det vi försökt att ge i magen kräks jag upp. Jag bajsar flera gånger – trots att jag knappt ätit något. Jag har magsmärtor. Febern får mig att krampa ganska kraftigt. Sköterska nummer 3 kommer in. Efter en lång och utdragen kamp från min sida lyckas hon sätta nålen och ta de prover som måste tas.

Strax efter att alla sköterskor lämnat rummet och jag och mamma är kvar själva så händer något. Jag tappar medvetandet på något sätt. Jag tappar färgen, blir alldeles grå i skinnet och kroppen blir alldeles slapp. Mina ögon famlar omkring – har mina sista minuter kommit? Mamma blir livrädd, hon lyfter upp mig i famnen och springer ut i korridoren där alla sköterskorna står. Snabbt in på rummet igen – sköterskor och läkare flockas snabbt runt omkring mig.

Syrgas sätts på och diverse undersökningar tar vid. Så småningom kommer jag sakta men säkert tillbaka, men efter detta försämras mitt läge drastiskt. Doktorn väljer att behandla mig som om jag lider av binjuresvikt. En engångsdos av kortison ges intravenöst. Akutmedicin mot kramperna, Midazolam, ges intravenöst. Vätskeersättning ges i mycket snabb takt, även det intravenöst, natriumhalten måste stabiliseras. Utvecklingen måste vända och det snabbt. Efter att första decilitrarna getts i snabb takt tas nya prover och droppet kopplas på. Syrgas kopplas på och jag har hela tiden saturations- och pulsmätare på. Min syresättning utan syrgas är klart försämrad och pulsen är väldigt hög.

Jag piggar på mig något, färgen på mina kinder kommer tillbaka, jag somnar gott i mammas famn och får en stunds vila.

Senare diskuterar vi lungröntgen med läkaren. Borde den inte göras? Tänk om hon har en lunginflammation trots att inte CRP är högt? Nja säger doktorn, det är inte så troligt. Vi tror att hon har en förkylning i kombination med en maginfektion. Vi ser inget som tyder på lunginflammation så lungröntgen är inte aktuell. Givetvis måste kortisolproblematiken utredas vidare, men troligen beror den eländiga saltbalansen på alla kräkningar som maginfektionen har orsakat.

Sent om sider får vi komma till avdelningen. Vid 21-tiden kommer vi äntligen till vårt rum, rum nr 13. på avdelning Q80. Nio timmar har vi nu suttit i rummet på akuten. Nio timmar! Skönt att äntligen få checka in på avdelningen. Vi har ett fin-fint rum med två fönster in mot gården där både mamma och pappa får lov att stanna här över natten. Skönt tycker vi alla tre för efter en sån här ”nära-döden-upplevelse” har vi ingen lust att skiljas från varandra.

Efter några timmar kom en narkosläkare från intensivvårdsavdelningen för att hälsa på oss och kolla på min andning. Tydligen var de osäkra på vilken avdelning jag borde vara på. I och med min svaga andning och höga andningsfrekvens kanske jag måste överföras till intensiven. Men doktorn såg snabbt att syrgasen som man kopplat in låg alldeles för lågt. Med mask ska den ligga på minst 5 liter och den låg på 1 liter. Det är som att andas i en papperspåse - precis vad jag behövde! Efter att vi ändrat blev det genast något bättre så jag fick ligga kvar på Q80. Samma doktor tyckte absolut att vi borde göra lungröntgen vilket också gjordes ganska omgående. Svaret var solklart - röntgen visade infiltrat (ett lite finare ord för inflammation) i båda lungorna. Om lunginlammationen var orsakad av virus eller bakterier var ännu oklart oklart men antibiotika sätts in intravenöst direkt. Doktorn sätter åter igen upp Kortison på medicinlistan. Andningsfrekvens mellan 50-60. Puls 180.

Ingen förbättring

Febern fortsätter. Jag hostar och rosslar ordentligt. Jag mår illa och får svårare att behålla maten.

Lunginflammation?

Jag har under en längre tid haft feber. Eftersom jag då och då får feberstegringar utan egentliga förklaringar så vi har avvaktat med att åka in till sjukhuset. Dessutom har några nya tänder börjat tränga igenom så har vi kunnat härleda febern till detta. Men febern bara steg och steg. För säkerhets skull fick jag inhalationer med Pulmicort och Ventolin av mamma och pappa hemma. Det var bra men jobbigt också för ganska snabbt började slemmet lösas upp och rosslet komma. Jobbigt att hosta men skönt att få bort lite slem. Sista dagarna har dock febern blivit högre och mitt allmäntillstånd sämre och eftersom lunginflammation är vår kanske största oro så valde vi därför att åka in till Visby lasarett för att kolla ifall jag fått en bakteriell infektion.

Väl på Visby lasarett kollade man CRP (infektionsvärdet) och urinprov. Doktorn lyssnade på mina lungor och konstaterade att jag lät tjock i lungorna. Men eftersom mitt CRP var under 8 så avskrevs misstanken om lunginflammation eller annan bakteriell infektion. Andningsfrekvens ca 28. Puls 120. Ingen lungröntgen.

Hattmodisten Elin

Ikväll provade jag och mamma några av Hattmodisten Elins alster. Min morfars farmor Elin var hattmodist i Stockholm i början av 1900-talet (ca 1901-1904). Mammas farmor Ingrid (som gick bort i februari i år) hade sparat några av hennes eminenta hattar. Visst är det tjusiga hattar och är vi fina. Ingen tjusig hatt utan en tjusig dam.... eller hur?!
:-)

Nattassistenter sökes

Till Lidingö omgående och Gotland under sommaren. Någon som känner någon?

På väg till sjukhuset

Vi åkte tillsammans med Jacksons familj till sjukhuset. Vi bodde nämligen i samma hus som dom denna Barcelonaresa. Väldigt enkelt och roligt att bo så nära, det måste vi göra om. Allt blir mycket smidigare. Hur som helst, vi åkte metro till sjukhuset och tog en gemensam fika innan kraftansträngningen skulle ta vid.


Eller mammorna och papporna i alla fall, jag och Jackson fick ju inget äta förrän efter provtagningen. Jag och Jackson fick istället sukta efter allt godis som fanns på konditoriet medan vi väntade på att våra föräldrar skulle "goffa" klart. Hmmmm... livet är inte alltid rättvist!

Min femte Barcelonaresa

Så var det dags igen.... att åka till dr. Martinez i Barcelona. Barcelona är verkligen en underbar stad. Tänk vilken tur för oss att doktorn bor här - dit det är så roligt att åka. Tänk att det är min femte resa, aldrig hade jag väl trott att jag skulle få uppleva detta så många gånger om. Barcelona har verkligen blivit en speciell stad för oss alla tre med många starka och fina minnen. En plats som vi alltid kommer att återvända till.

Varje dag gick jag långpromenad med mamma och pappa längs med Barceloneta. Första dagarna hade vi tur med vädret och en av dagarna passade vi på att lägga oss en kort stund på stranden. Jag fick ligga i skuggan av vagnen med rumpan bar på sarongen. Jösses vad mysigt det var. Jag kunde känna den varma sanden genom sarongen och vinden som svalkade skönt. Mmmm... jag längtar tills det blir sommar hemma i Sverige, då ska vi göra om det där.

Mitt hår vajar vackert i vinden.

Som ni säkert redan vet så är ju glasskiosken öppen när solen skiner och 2 dagar i rad fick jag äta glass. LYX!!! :-) Mums, vad jag älskar glass. Undrar vem som kom på glass? Gräddglass kan faktiskt vara bland det godaste jag vet...

Med oss på resan hade vi mina underbara assistenter Nimma och Sanna. Dom är så himla bra och snälla. Vi är som ler och långhalm. På bilden är jag, mamma, pappa, Sanna och Nimma ute på en liten tapasrunda i staden. Smarrigt värre!

Lång, lång väntan

i väntrummet på dr. Martinez, men aldrig har en väntetid gått så enkelt och smidigt. Kanske var det för att vi hade varandra - jag och Jackson. Vi hade jätteroligt medan vi väntade. Jackson busade med mitt hår, han klappade på mig och han höll mig i handen. Det var jättemysigt!

Dr. Martinez

Dags för sjukhus, fastande provtagning, vägning, mätning, gympa. Fastan inför den sedvanliga provtagningen var inte alls så jobbig som den brukar vara. Det gick jättebra, trots att det drog ut på tiden. Jag kanske börjar bli vuxen?

Provtagningen skulle egentligen ha varit kl. 09.00 men blev inte av förrän kl. 10.45. Ve och fasa tänkte mamma och pappa, men det gick hur smidigt som helst. Inget skrik. Inte en tår. Inget gnäll. Ingenting! - "Åh vad skönt!" -"Åh vad du är duktig!" sa mamma och pappa som var förberedda på det absolut värsta. Men sen i efterhand blev dom istället lite oroliga över mitt absoluta lugn och undrade varför jag inte skrek som jag brukar... Vilka knasbollar... tänk att det aldrig bara kan få vara bra. Jag var ju superduktig, som en stor tjej! Jackson blev verkligen imponerad av mitt nya tuffa jag.

;-)

Efter provtagningen vägde jag mig - 11 670 gr. Det går åt rätt håll, jätteskönt. Nu har jag nästan gått upp ett helt kilo sedan skräckmötet med doktor Helgi för ett par månader sen. Och kolla - vågen börjar bli lite liten för mig. Hi, hi...

Sist men inte minst så var det dags för lite sjukgymnastik med min käre vän Jaciento. Han penslade och nyptes med tången som vanligt. Visst kände jag igen honom men lite förvånad blev jag nog allt ändå när han nypte mig lätt i kinden.

Jag & Jackson