Till er alla från oss alla

En riktigt God Jul

Jag älskar min pulka

Mamma älskar min pulka. Och pappa älskar min pulka. Igår kväll var det lilla premiärturen med mamma. Idag blev det stora premiärturen runt Långängen med både mamma, pappa, skidor och stavar. Det var jätteskoj... och så himla mysigt. Jag somnade direkt - att sova på dagen är vanligtvis inte min grej men så fort jag hamnade i min gosiga släde så somnade jag på stubinen.

Min första skidpulka

Idag köpte mamma en skidpulka till mig. En tidig julklapp skulle man kanske kunna säga. Mamma och pappa har pratat om det många gånger men har inte vetat om det skulle funka eller inte för mig. Skidpulkor är ju skamligt dyra. Men så idag hittade mamma en fin, gammal skidpulka på Blocket - inte direkt billig men fin och välvårdad. En ca 27 år gammal skidpulka från Segebaden Berg. Snart antikvärde kanske?

Väl hemma så fick jag testa direkt. Det var jättemysigt. Tänk så glad pappa kommer att bli när han får veta. Pappa är nämligen i Sälen och åker skidor så han vet inget ännu. Men min pappa älskar snö, vinter och utflykter i skogen så han kommer tycka att det är toppen. Det är jag säker på.

Dagens citat

”Livet består inte av att vänta ut stormarna. Det handlar om att dansa i regnet."

Idag hade vi luciafirande på dagis. Jag och mina dagiskompisar gick luciatåg för alla föräldrar och sen fick vi glögg, kaffe och smarriga lussebullar och pepparkakor som vi bakat tillsammans här på dagis. Det var verkligen jättemysigt.

Först i luciatåget kom jag. Som ensam tjej behöver vi inte bråka om vem som ska vara Lucia. Jag valde att vara en modern Lucia och eftersom jag inte gillar Luciakronan så körde jag bara med glitter.
Efter vårt intåg följde allehanda luciasånger - vi hade ett helt häfte med roliga sånger och alla sjöng med.

Som sagt... det var väldigt mysigt. Så mysigt att jag somnade innan vår Luciashow var klar.

Puss på mig - så duktig jag var... som vanligt!

Korallen

Så äntligen var det dags för att åka till Korallen igen - till Cirkusrummet. Glädjen blev dock väldigt kortvarig. Jag började med att testa luftmadrassen. Det var väldigt spännande men det råkade tyvärr bli så att jag snurrade runt och gjorde illa armen lite... ... och blev jätte-, jätte-, JÄTTELEDSEN. Så där ledsen som bara jag kan bli. Inte ville det gå över heller. Jag bara grät och grät och grät. Tårarna forsade ner för mina kinder så min nya klänning blev alldeles blöt. Cirkusrummet - vilken dumt påhitt!

Efter en låååååång stund i famnen och fruktstund så kändes det bättre, men jag blev verkligen helt slutkörd! Skönt att få komma tillbaka till dagis och det som jag känner till.

Hoppas att det går bättre om ett par veckor när jag skall besöka Cirkusrummet igen.

Säsongsinfluensan

Idag har jag varit på sjukhuset för vaccinering igen. Som riskpatient vaccineras jag även mot årets "vanliga" influensa. Skönt att ha det avklarat.

Dr. Petrini

Idag har jag varit hos min bloddoktor, hon heter dr. Petrini. Detta var ett möte inbokat sedan jag var inlagd på Q82 i oktober då jag utöver oavbrutet skrikande hade märkliga blåmärken i ljumskarna och en blodfläck i bindehinnan i ögat. Dr. Petrini var verkligen en superdoktor. Hon trodde att min epilepsimedicin Lamictal mycket väl kan ha haft en negativ inverkan på min blodkoagulation. Hon trodde också på att Ipren mycket väl kan ha varit en bidragande faktor till min kraftigt förlängda blödningstid i januari i år. Härligt med en läkare som äntligen tror på att biverkningar existerar. Väldigt kompetent, intresserad och bra på alla sätt.

Egentligen skulle vi ha tagit prover men jag slapp idag. Dr. Petrini ska först kolla med resten av mina specialistläkare ifall det är någon mera som vill ha några droppar blod från mig. Jag är extremt svårstucken så det är bäst att tänka till ordentligt innan. Jag är alla sköterkors stora skräck vad gäller provtagning.

Dr. Petrini skulle också föreslå samlade möten med flera specialistkompetenser samlade. Tänk vad underbart det vore... alla smarta hjärnor samlade vid samma bord. Det skulle dessutom spara oss en hel del tid.

Vi sänker och vi höjer

I ett försök att få mig att skrika mindre sänkte vi min epilepsimedicin Lamictal i slutet av oktober. Det blev en viss förbättring men det har ändå varit fortsatt mycket smärta och skrik. Hur göra då? Kan medicinsänkningen ha haft en effekt eller var det en slump att det blev lite bättre? Helt omöjligt att veta.

Skrik och smärta beror ofta på trubbel med mage och tarm. I och med att jag inte rör mig blir denna problematik högst påtaglig för mig. I ett försök att få mig att må bättre så skrev min doktor ut ett antibiotika som jag skulle äta i väldigt låg dos 4 gånger om dagen. Antibiotika har nämligen ofta en effekt på tarmen. Jag åt detta i 2 veckor men vi kunde inte märka någon skillnad. Som sanna medicinmotståndare så valde vi att ta bort denna extra medicin och vi provar nu dessutom att sänka min EP-medicin ytterligare ett snäpp. Tarmmedicinen Movicol höjer vi en liten aning.

Peppar, peppar ta i trä. Vi vågar egentligen inte uttala oss om saken men vi tycker faktiskt att det känns något bättre. Jag har t.o.m. sovit ca 30 minuter på dagis flera dagar i rad!!! Det kan tyckas lite men det är så mycket bättre än inget alls. Om jag bara kunde sova ordentligt på dagen så kanske jag skulle få lite ordning på min dygnsrytm. Som det är nu tar jag natt redan på efetrmiddagen och sover gott fram tills efter midnatt. Från 3-tiden på natten är jag i princip vaken tills jag somnar totalt utmattad när jag kommer hem efter dagis. Helt knasigt! Inte bra alls.

Händelseriket Korallen

Idag var det inget dagis för fröknarna hade studiedag. Vi åkte på utflykt till Korallen som ligger på Rosenlunds sjukhus. Vad härligt att få leka med mamma och pappa idag igen och vad kul med utflykt!Korallen är ett händelserike för barn med omfattande funktionshinder. På Korallen finns det 4 olika rum för sinnesupplevelser.

Musikrummet
I musikrummet kan man spela själv på både synth och trummor. I vattensängen finns högtalare som förvandlar musik till vibrationer som känns i hela kroppen.Paletto som sitter monterad på väggen, rymmer massor med olika ljud. Ett tryck med handen och du kan lyssna på applåder, visslingar eller kanske djurläten av alla de slag.

Cirkusrummet
Cirkusrummet bjuder på hisnande upplevelser. Man kan ta sig uppför en rutschkana för att snabbt "kana" ner, åka runt, runt i karusellen och på den stora luftkudden i mitten av rummet kan man bli studsad upp och ner eller stilla vaggad.

Vita rummet
Det vita rummet har vattenfyllda bubbelrör som lyser i alla de färger, en discokula som sakta snurrar runt och glimrande fiberoptik. En projektor visar varierande bilder på den vita väggen.

Känselrummet
I känselrummet kan man känna på taggiga borstar, mjuka skinn eller vibrerande leksaker. Här finns också ett bollbad med tusentals bollar, röda, gröna, gula och blå. I lilla kojan kan man sitta eller ligga och med hjälp av en touch-kontakt tända eller släcka den långa ljusormen.

Idag valde vi att vara i Vita rummet. Det är ett rum som jag känner igen från min tid på Kristallen. På Kristallen fanns också ett "Vita rummet" - nästan identiskt med Korallens. Jag gillar fiberoptiken och bubbelrören... väldigt harmoniskt och mysigt... mmmm... och så vattensängen... vilken underbar möbel... så gott det var att ligga och guppa i den. Tänk om jag kunde få ha såna fina grejer hemma hos mig.
Innan vi åkte hem fick jag testa gungan som finns i det gemensamma lekrummet. Det var lite läskigt men spännande på samma gång.
:-)
Nästa vecka ska jag besöka Cirkusrummet. Det ska bli skojigt. Längtar lite redan nu...

Akut blodbrist

Mamma råkade gå förbi Kungstappen idag. När hon såg skylten tänkte hon att det var länge sen sist och bestämde sig för att gå in och lämna blod. Lite skamsen (över att det var så länge sen) gick mamma in men vilket mottagande hon fick. Vilken tur att mamma såg skylten. Stockholm och Göteborg har akut blodbrist just nu, deras blodlager är nästan helt tomma. Framförallt mammas blodgrupp A+ råder det brist på. Tänk vilken tur för alla som behöver. Bli blodgivare du också - kanske redan idag?!

Och så kan du skänka slanten (30 kr) som du får till välgörande ändamål t.ex. Barncancerfonden. Snacka om win-win!

En bra dag

Idag har varit en bra dag. Senaste 2 månaderna har varit väldigt jobbiga. Mååååååååååånga, lååååååånga timmar av gråt och skrik - både dag och natt. Varje dag. V-A-R-J-E dag!!! Jag har varit extremt gnällig vilket har fått mamma och pappa att gå på knäna.

Men så inatt... en bra natt. Och så idag... en bra dag.
:-)
Lycka!

Hörselkliniken

Idag har jag varit på hörselkliniken också. Hörseldoktorn tittade in i mina öron - jättefina och inget att anmärka på... synd bara att dom inte funkar så bra. Sen träffade jag träffade audionomen som gjorde både avtryck till nya proppar och hörseltest. Min hörsel var lika usel som vanligt och det var lika svårt som alltid att göra någon form av uppskattning utav den. Och som vanligt var ingenting bättre utan sämre.

Efter att detta konstaterats programmerade audionomen om min hörapparat. Hon ökade dom mörka tonerna en del och sänkte diskanten. Förstärkningen av dom höga frekvenserna gör nämligen att hörapparaten mycket känsligare - den tjuter lättare, högre och oftare. Med en minskning av diskanten så kan mammas och pappas värld kanske bli lite mindre "tjutig. Det vore skönt att slippa leva med ständig och högt låtande tinnitus.

Andra sprutan svinvaccin

Idag fick jag andra sprutan svinvaccin. Jag hade tur som slapp sitta i väntrummet med alla friska barn som också skulle vaccineras. Det var låååååång kö, men jag fick gå in via en "VIP-ingång" och vips så var det klart.
:-)
Jag älskar Lidingö sjukhus. Allt går alltid så himla smidigt där. Själva vaccineringen gick också jättebra och det känns väldigt skönt att ha detta avklarat.

Min nya vagn

Jag tycker mycket om min nya vagn. Jag sitter jättebra i den - mycket mycket bättre än i min förra. Ibland somnar jag till och med för ovanlighetens skull! Tänka sig... och jag sover skönt!
;-)

Min fjärde resa till Barcelona

Nu har jag blivit så stor så att jag får en egen plats på planet. Vilken höjdare! Jag tog med mig min special stol "Tumble form" och med hjälp av den kunde jag sitta på min egen plats precis som vem som helst. Underbart! Otroligt skönt att slippa sitta i famnen hela resan.

Flygresan till Barcelona gick hyfsat bra. Visst skrek jag en hel del under flygresan, men jag hade skrikit av mig det mesta innan jag gick på planet. Det är ju skönt att sova i luften.
:-)
The Hospital del Niño Dios och dags för provtagning. Det är alltid väldigt jobbigt, men det går faktiskt bättre och bättre för varje gång. I alla fall i Barcelona. Före provtagning gäller fastande mage i 8 timmar - det är lääääääänge! Inte heller det var några problem. Jag var hur snäll som helst. Pecis innan det var dags att sticka i armen så blev jag arg... började väl känna av hungern antar jag.

Men provtagningen gick hur fort som helst så det var över väldigt snabbt och smidigt. Det nya sjukhuset, The Hospital del Niño Dios, är mycket bättre på att ta blodprover än det gamla, Stauros Clinic. Å så är sköterskorna mycket snällare. Inte alls så barska, hårdhänta och otrevliga som på Stauros Clinic.Efter provtagningen fick jag smarrig frukost och sen följde undersökning av och samtal med dr. Martinez.
Slutligen lite gympa med min gamle vän Jaciento. Dom är bekymrade över att jag rör mig så lite. Jag är duktig på att äta... men lite lat när det gäller gympa.
;-)

Så resans absoluta höjdpunkt - mötet med min kompis Jackson och hans föräldrar Angie och Travis. Så roligt att äntligen få träffas igen. Vi gick promenad och sedan satt vi på en härlig båt och pratade i Barcelonas storna marina Port Vell. Väldigt skoj och trevligt!

Jackson är mycket starkare än vad jag är och han har lärt sig att göra en massa saker. Han kan hålla huvudet själv. Han kan sitta. Han kan klappa händerna. Han kan t.o.m. stå med hjälp. WOW! Jag kallar honom Hulken. På bilden ovan leker Jackson "klappa-på-bordet-leken" med mamma. Himla rolig lek.

Om att lära sig leva på nytt

I många fall vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen lösning till problemen) utan det emotionella och vardagliga. Den fysiska och psykiska pressen som man hamnar under är enorm. Det är svårt att hantera denna press och samtidigt försöka få ordning på tillvaron - att lära sig leva ett helt nytt liv på ett helt nytt sätt. Lära sig vårda sitt mycket svårt sjuka barn. Lära sig leva med insikten om att döden varje dag lurar runt hörnet. Hur lång tid har vi tillsammans? 1 vecka, 1 månad, 1år, 10 år? Lära sig leva med att läkarna har dåliga kunskaper och att ingen läkare någonsin har något svar. Bara gissningar. Lära sig hitta livsgnista och hopp i en till synes hopplös situation. Allt detta är väldigt svårt - jag kan inte säga något annat.

En dag i taget är det enda som fungerar. Planera långt fram i tiden finns inte längre. Låta sig vara glad för dom små sakerna. Läkarna vet inte allt. Hoppet måste leva. Mamma hoppas t.ex. att min syn ska förbättras. Det kommer nog inte att bli så men mamma måste låta hoppet leva. Hennes största dröm är att uppleva ögonkontakt med mig - om så bara för en enda gång. För att överleva måste man hitta små fragment av lycka och glädje där den finns.

Det är svårt att leva med döden hängande över axeln - fast den kanske inte är hängande över axeln. Hur ska vi leva? Vad ska vi ställa oss in på? Det är få människor som förstår detta. De flesta tror att alla kan bli friska, att läkarna fixar allt. Människor har svårt att ta in begreppet - det blir inte bättre. Jag ska dö.

Vi hoppas att jag får många år tillsammans med mamma och pappa samtidigt som vi känner en stor oro för hur det ska gå. Mamma och pappa vill ju att jag ska vara lycklig - att det ska vara bra år tillsammans. Kommer dom att orka? Kommer mammas och pappas relation att klara av denna prövning? Oklart. Jag hoppas det, men ibland känns det verkligen inte så.

Även om det många gånger är tungt för oss så är vi glada för varje ny dag som vi får tillsammans... och vi hoppas att det blir många år till. Hade jag levt enligt läkarnas prognos, endast 6 månader, så hade mamma och pappa inte fått uppleva alla härliga stunder med mig. Vi hade aldrig fått våra resor till Barcelona. Jag hade aldrig fått börja dagis. Jag hade inte fått mysa i soffan med mamma och pappa en lördagkväll till "Här är ditt liv". Jag hade aldrig fått lära mig äta riktig mat. Jag hade aldrig fått borsta tänderna. Jag hade aldrig fått klippa håret. Jag hade aldrig fått fira mina födelsedagar. Vi hade aldrig hunnit skapa alla våra fina minnen tillsammans.

För att mamma och pappa ska kunna njuta av mig, varandra och den tid vi har tillsammans så har det varit ett måste att få ordning på vår tillvaro med assistenter, handikapptillstånd, färdtjänst, bostadsanpassning etc. etc. Det är så vansinnigt viktigt. Ingen klarar allt själva! Skulle mamma och pappa överleva utan hälp så skulle det bli på bekostnad av många andra saker. Man måste sova ordentligt för att orka. Man måste träffa vänner. Man måste våga gå på ICA och handla. Vi måste tillåta oss att ha roligt trots vår stora, stora sorg. Vi kommer aldrig att få vårt gamla liv tillbaka, men det nya liv som jag har presenterat för mamma och pappa kommer att berika dom på tusen andra sätt. Även om det inte alltid känns så.

Mammas och pappas ögon har öppnats för saker dom aldrig tidigare sett eller brytt sig om. Mycket har förändrats men det har inte inneburit att livet har tagit slut. Mina fysiska förutsättningar ser annorlunda utan men allas kärlek till mig har fyllt mitt liv med andra saker. Begränsingarna sitter i betraktarens hjärna - inte i min. Jag vet inget annat sätt att leva.

Sorgen är alltid närvarande, men glädjen likaså. Vi väntar inte på att jag ska dö. Vi vet att det är så, men det gör vi vårt bästa för att tränga undan insikten om detta. Vi lever i nuet. Det finns inget annat sätt.

Min första klippning

Idag har jag klippt mina gyllene lockar för första gången. Mammas och pappas kompis Nathalie tog med sig saxen och kom hem till oss. Nathalie är en jätteduktig frisörska. Vi toppade bara litegrann - jag vill ju spara till långt såklart. Jag var inte direkt på humör, men Nathalie klarade jobbet galant i alla fall. Trots att alla mina gyllene lockar är sparade så föll några tårar ner för min kind. Jag tyckte att det var mycket mysigare att kramas med Nathalie.

Det vackraste hjärtat

Idag läste jag en så fin text på Theos blogg. En vacker text som säger så mycket. En text som alla borde läsa och ta intryck utav.

En ung man stod på stadens torg och förkunnade att han hade det vackraste hjärtat i hela bygden. En stor publik hade samlats och alla beundrade hans hjärta för att det var så vackert. Det var inte en endaste rispa eller märke i det. De var alla överens om detta sannerligen var det vackraste hjärta de någonsin sett.Den unga mannen blev så stolt att han började förkunna ännu högre om sitt vackra hjärta.

Plötsligt närmade sig en gammal man och ställde sig längst fram i publiken och sa: ”Ditt hjärta är inte på långa vägar så vackert som mitt.”

Publiken och den unga mannen tittade på den gamle mannens hjärta. Det slog med starka slag, men det var fullt av ärr och det fanns ställen där man såg att bitar hade tagits ur och ersatts med andra bitar, som passade dåligt så att det hade blivit taggigt och kantigt där de satts in. Det fanns t.o.m. ställen där det faktiskt fattades bitar och där det hade blivit djupa hål. Publiken stirrade, hur kunde han säga att hans hjärta var vackrare tänkte de.

Den unge mannen tittade på den gamle mannens hjärta, såg dess tillstånd och skrattade. ”Du måste skoja, jämföra ditt hjärta med mitt, mitt är perfekt och ditt är fullt av ärr och märken.”

-Ja, sade den gamle mannen,
”Ditt hjärta har ett perfekt utseende,men jag skulle aldrig vilja byta mitt hjärta mot ditt. Du förstår, varje ärr representerar en person som jag givit min kärlek, jag tar ut en bit av mitt hjärta och ger till dem, och ofta får jag en bit av deras hjärta tillbaka som passar i den tomma platsen i mitt hjärta.

Men eftersom bitarna inte är exakta så finns det lite taggiga kanter på mitt hjärta, men dessa vårdar jag ömt för de påminner mig om den kärlek vi delade. Ibland har jag gett bort bitar av mitt hjärta, men inte fått någon bit tillbaka av den andra personen. Det är därför jag har en del tomma hål i mitt hjärta - att ge av sin kärlek är att ta en chans.

Trots att dessa tomma hål smärtar och står öppna, så påminner de mig om den kärlek jag har för dessa människor och hoppas att de någon gång kommer tillbaka och fyller det tomma hålet i mitt hjärta som står och väntar på dem. Så nu kanske du kan se vad verklig skönhet är?”

Nya blodprover

Sköterskan från Q82 ringde oss ikväll och sa att doktorn vill ta flera blodprover. Koagulationsprover för att närmare undersöka min blödningsbenägenhet. Proverna kan inte vänta till imorgon - de måste tas ikväll. Nästa punkt på schemat blev alltså kvällsutflykt till ALB.

Det är inte roligt att vakna ur skön sömn genom att få en kanyl i foten - det kan jag intyga. Men det gick bra. En luttrad och duktig sköterska från BIVA (barnintensiven) kom upp och tog proverna på mig. Första sticket misslyckades men det andra satt som en smäck. Skönt!

Hem ljuva hem

Nu är vi hemma igen. En massa prover är tagna - allt ser bra ut. Vi fick inga svar denna gången heller. Teorier kring försämring av min grundsjukdom som vanligt såklart - men sådan smörja lyssnar vi inte på. Mammas och pappas bästa gissning är att det beror på senaste höjningarna av min krampmedicin Lamictal. Vi sänker krampmedicinen några snäpp och ser vad som händer då.

Inlagda på Q82

Ögonläkaren svarade snabbt och bekräftade att den röda fläcken är en rund blödning i ögats bindehinna. Dock ofarlig för ögat. Hon skrev också att om det finns blödningar i huden också, så kan det tyda på en ökad blödningsbenägenhet. Mindre bra.

Min PAL (patientansvarige läkare) Helgi hörde märkligt nog inte av sig. Suck! Efter dagens timmar på dagis fick mamma och pappa en skarp tillsägelse av personalen att åka in med mig till sjukhuset. Jag får inte vara på dagis om jag mår så här. Skrik, skrik, skrik! Då ringde vi och fick äntligen tag i Helgi som också tyckte att vi skulle åka in.

Det var bra att dom sa till. Vi är så luttrade av alla sjukhusvistelser att vi ibland drar oss för att åka in - när vi egentligen borde ha en oerhört låg tröskel för att söka hjälp. Konstigt hur det kan bli...

Hur som helst, vi åkte in till akuten och nu är vi inlagda på min "hemavdelning" Q82. Vi har gjort ultraljud på buken, tagit urinprov, diverse blodprover och andra undersökningar. Inga svar har vi fått. Det får vi troligtvis på läkarronden imorgon förmiddag. Det är så det brukar gå till. Håll tummarna för en lugn natt för på sjukhuset har mamma och pappa ingen hjälp av nattassistenten som jag har när vi är hemma. Pappa och jag sover på sjukhuset - mamma måste åka hem. Bara 1 förälder får stanna.

Blodfläck i ögat

Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i närheten av ljumskarna. Kan det finnas samband mellan dessa 2 märkliga ting? Kan det vara relaterat till min medicin Lamictal? Är det farligt? På bipacksedeln läser vi bl.a. om biverkningar såsom inflammationer i ögats bindehinna och om allvarliga störningar i blodkoaguleringen som kan orsaka oväntad blödning eller blåmärke (disseminerad intravaskulär koagulation). Låter sådär...

Sedan vi började med Lamictal (i somras) så har jag haft hudutslag som kommer och går. Ibland sämre ibland bättre. Mina läppar är väldigt torra. Min sömn/dygnsrytm har blivit mycket sämre. Nu mailar mamma till neurolgen och ögondoktorn och så hoppas vi att vi kan få några vettiga teorier och gärna goda råd.

Orkanen Freja

I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker flera timmar i sträck. Jag skriker så mycket att jag då och då blir alldeles tyst och nästan lila i ansiktet. Antingen har jag ont någonstans eller så blir jag bara jätte, jätte, JÄTTEARG när mamma och pappa inte fattar vad dom ska göra.

Vill jag bajsa? Vill jag rapa? Är jag hungrig? Är jag törstig? Är jag trött? Är jag uttråkad? Ofta övergår det ena till det andra eftersom jag skriker så länge, så länge, så läääääänge. Det kanske börjar med att jag är törstig, men sen så blir jag hungrig och så småningom såklart jättetrött. Kanske har jag ont i magen också? Kan det vara reflux? Kan det vara PEG:en? Kan det vara biverkningar av min EP-medicin? Kanske blir jag arg av den?

Vad det än beror på så är det extremt tröttsamt för oss alla när jag skriker så här. Jag blir så himla himla trött och lika trötta blir mamma och pappa. Efter 3 timmars oavbrutet skrik och misslyckade försök att tillfreddställa mina önskemål då blir även den bäste helt slut. Huvudet blir totalt utblåst, huvudvärken kommer smygande, kroppen blir matt och alla planer som fanns på att försöka lämna huset är som bortblåsta. Isolering! Det känns som att sitta kvar på perrongen, alla tåg har lämnat stationen, inga människor finns kvar i staden förutom vi och orkanen som precis svepte förbi har sugit åt sig all ork som fanns kvar. När orkanen Freja dragit förbi sjunker mamma och pappa med ett djup andetag ner på soffan, på sängen, på stolen, på golvet - vad som helst funkar. Vi måste alla få vila, så gott det går, innan nästa lågtryck drar in över oss. Mamma och pappa njuter av den lilla stundens tystnad som infinner sig. Vilken njutning att jag äntligen kommit till ro. Älskade Freja tänker dom - vad är det som händer? Vad kan vi göra för att hjälpa dig?

Vaccin mot svinet

Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för jobbiga.

Ortoser

Idag har jag varit på Olmed Ortopediska vid S:t Görans sjukhus för att gipsa avgjutningar av mina fina små fötter. Jag skall nämligen få s.k. ortoser. En ortos är som en slags plastsandal som hjälper till att korrigera, stabilisera och stödja vid olika felställningar eller funktionsnedsättningar. Jag har en stark tendens att vilja sträcka mina fötter hela tiden - jag flexar aldrig mina fötter. Det är inte alls bra och därför ska jag få hjälp med detta nu. Att flexa fötterna är inte alls roligt och därför var det ganska jobbigt att göra avgjutningen idag. Men trots att jag tyckte att det var pest så var jag ändå väldigt duktig - som alltid!

Dessutom fick jag värsta JamesBondprylen - värmestrumpor. Jättehäftigt - små strumpor med värmeslingor i. Jag fryser nämligen väldigt ofta om fötterna. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket i kombination och inte heller kunna göra mig förstådd så är det lätt hänt att förfrysa fötterna. Nu är batterierna på laddning - imorgon skall vi prova hur det känns. Spännande! Vilken underbar uppfinning. Och vilken tur för mig att jag har fått ett par sådana.
:-)

Kammarrätten

Vi förlorade. Som jag tidigare berättat så överklagade vi Lidingö Stads beslut om bostadsanpassning till Länsrätten. I Länsrätten vann vi målet. Det tyckte inte Lidingö Stad om och överklagade till Kammarrätten. Kammarrätten backar upp Lidingö Stad och vi har förlorat. Möjlighet finns att ansöka om prövningstillstånd hos Regeringsrätten men nu orkar vi inte strida mera. Det är tillräckligt tufft som det är.
:-(

Alternativ användning

... av mina slangar och sprutor. Mamma har lånat lite grejer av mig för att snabbare och smidigare kunna "filtrera äppeldrickan". Lika busenkelt som att tömma ett akvarium på vatten. Fiffigt Elin!

Äpplen, äpplen, äpplen

Vi har inte många äppelträd men oj - oj,oj, oj - många äpplen blir det. Äppelkaka är gott, men så många orkar vi inte äta. Därför har vi köpt en råsaftscentrifug... och titta vilken fin äppeldricka det blir av den (efter filtrering såklart). Och supersmarrig!

Virus?

Senaste 3 dagarna har jag varit RIKTIGT - RIKTIGT - gnällig. Jag har varit väldigt trött, haft lite feber (dock inte så hög), skrikigt mycket, krampat mycket och varit allmänt missnöjd. Därför fick jag åka till sjukhuset idag. Men idag testade vi ett nytt ställe - Barnläkarmottagningen på Lidingö sjukhus. Suveränt ställe! Jag fick en besökstid och behövde inte sitta på någon akutmottagning och läkaren var jättebra. Vi gjorde alla klassiska moment för att leta efter bakteriell infektion - men inget napp. Snabbt gick det också, efter en timma var jag därifrån... Skönt, då behöver vi inte oroa oss för elaka baciller. Vi håller tummarna för att det "bara" är en förkylning... och att det snart går över .

Lunchdags

Innan jag börjar äta gör vi "dags-för-mat-tecknet". Då stryker vi min hand framför min mun. Mmmmm.... dags för mat tänker jag då och börjar genast smacka. Det är gott med mat och det är skoj att äta själv. Mina fröknar på dagis är alldeles stumma över hur duktig jag har blivit under sommaren. Och snabbt går det också. Hoppas det får hålla i sig - att få mat genom knappen på magen är trist och det känns så konstigt att inte få komma med några synpunkter alls på maten.
;-)

Ännu en solig dag till sjöss

Inte så dumt ändå...

Kannibaler?

Idag på dagis blev jag biten av i foten. Jo, du läser rätt. Jag blev biten i foten! Oerhört läskigt. Det andra barnet bara tog tag i foten när vi passerade varandra i korridoren... och så bet hon till. Jag blev såklart jätte-, jätte-, jätteledsen. Som tur var gick det inte hål på huden... och som tur var kom mamma och pappa på direkten och tröstade mig.
:-(
Nu är allt bra igen. Ligger hemma och vilar i min härliga säng. Det syns 3 små röda märken på foten, men det är inte värre än så.

Mitt älskade rum - välkommen in!

Zzzzzznark... jag sover som en stock i nya sängen. Men det allra bästa är att mamma och pappa ryms i den också...

:-)

Favoritsysselsättning

Mmmmmm... massage. Finns det något bättre? Troligen inte.

Återbesök CI-enheten

Idag var jag på CI-enheten på Huddinge sjukhus. Sjukhusdagar är alltid jobbiga. Hela mitt schema kommer ur balans. Allt blir liksom upp och nervänt för mig. Istället för att äta själv (som jag numera är otroligt duktig på - äter säkert 75% via munnen) så blir det istället peg:en. Allt blir lite stressigt och det tycker jag är jättejobbigt. Ingen tid för att t.ex. rapa i lugn och ro. Ingen bra stol att sitta i. Sömn blir det ingen alls för det är svårt att komma till ro... jag har jättesvårt för att slappna av och sova på resande fot.

Hur som helst, detta var ett återbesök planerat sedan länge. Jag fick träffa ingenjören som kollade att utrustningen funkar som den ska och audionomen som gjorde ett enklare hörseltest. Jag hör med hjälp av mitt CI och det märktes. Mina signaler är mycket subtila - men dom finns där. Ingenjören kunde konstatera att jag blinkade i takt med de signaler som han skickade. Tutade han 2 gånger snabbt så blinkade jag 2 gånger snabbt. Det var oerhört tydligt - jättehärligt! Mamma och pappa blev väldigt, väldigt glada. Roligt att kunna göra någon så glad över det lilla, lilla, lilla.

Tillbaka i stan

Igår kom vi tillbaka till Stockholm. Kul att vara hemma igen - i mitt nya fina rum. Mormor har sytt fina gardiner av gamla retrotyger från 70-talet. Underbara! Mamma ville prompt att jag skulle få samma fina gardiner som hon hade när hon var liten. Fina minnen måste upplevas igen. En gardinlängd kunde göras utav en gammal rullgardin som kunde hittas i mormors gyllene gömmor. Den andra gardinlängden har mamma letat ihjääääääl sig efter på nätet. Skam den som ger sig. Ibland är hon helt galen min mamma. Ger sig inte. Skall jag ha 70-talsgardiner så skall jag ha 70-talsgardiner. Punkt. Å så har jag fått en ny säng - jag är en stor tjej nu. Stor tjej ska såklart ha en stor säng!

Idag var första dagen på dagis efter långa sommarlovet. Wow, vad kul att vara tillbaka. Vi gjorde en massa skoj. Men det tog på krafterna... jag mådde inte så bra i slutet av dagen. Kräktes och så. Vi som skröt för mina dagisfröknar om hur sällan jag kräks nu för tiden.

:-(
När jag kom hem så fullkomligen däckade jag. Tog natt kl. 16.00 idag. Sover fortfarande. Hoppas att imorgon blir en bättre dag - utan bakslag.

Sommarens första båttur

Mamma och jag

Odlingen klar

Odlingen av urinprovet visade ingenting. Skönt! Varför då spår av blod? Ingen som vet. När jag kommer tillbaka till KS om några veckor blir det en ordentlig genomgång av lever och njurar - ifall det är något som har börjat försämras.

Spår av blod

Jag har varit gnällig en längre tid. Feberproblematiken fösvann delvis men har kommit tillbaka i ny skepnad. Idag åkte med mamma med ett urinprov från mig till vårdcentralen i Hemse. Skönt att jag slapp åka med.

Provet visade på spår av blod i urinen. Usch då! Varför då? Vad betyder det? Läskigt! Efter överläggningar med min avdelning på Astrid Lindgren skickades remiss till lilla vårdcentralen i Hemse och odling av mitt urin pågår i skrivande stund. Provsvaret kommer imorgon eller dagen därpå.

Ängeln Theo

Min kompis Theo somnade lugnt och stilla in i morse vid kl. 07.30. Theo föddes med samma hemska sjukdom som jag - dock en aggressivare variant. Theo firade förra veckan sin 6-månadersdag.

Det är med bestörtning och stor sorg som vi har tagit del av beskedet. Alla våra tankar finns hos Theo och hans familj idag. Vila i frid älskade lilla Theo.

Träning

Lamictal

Det har nu gått drygt 3 veckor sedan jag började med min nya medicin Lamictal. Den här gången känns det faktiskt bra. Jag har inte blivit loj eller avtrubbad. Jag är gladare och jag krampar mindre. Ännu inga konstiga eller obehagliga biverkiningar. Möjligen sover jag lite sämre, men det är för tidigt att säga. Kan detta vara medicinen för mig? Vi håller tummarna och hoppas att det fortsätter i samma goda anda.
:-)

Thea

Ikväll fick mamma ett telefonsamtal. Tydligen finns det ytterligare en liten flicka i Sverige med samma sjukdom som jag - hon heter Thea . Vilket vackert namn! Vi vet ännu inte så mycket, men vi vill låta hälsa till Thea och hennes fantastiska mamma att vi alltid finns här för att hjälpa och stödja på alla sätt som vi kan.

Blodprovet förstört

Blodprovet som jag kämpade så för att lämna på Visby lasarett kom fram till Barcelona - efter 8 dagar.
8 dagar!!!
Helt sjukt lång tid!!! Så blodprovet är naturligtvis förstört - dr. Martinez försöker analysera i alla fall men resultaten kommer inte att vara pålitliga. Skit, skit, skit!

Theos och Frejas måne

I februari i år föddes en liten pojke som heter Theo. Theo har samma sjukdom som jag men en mycket aggressivare variant. Theo och hans föräldrar kämpar i skrivande stund - alla våra tankar finns hos honom och hans familj. Vi tänker på er massor och hoppas verkligen att Theo piggar på sig snart.
Månen vakar över både mig och dig lilla Theo. Säg det till din mamma och pappa.

Lamictal

Jag har mått ganska bra utan Keppra men kramperna har fortsatt. Ett sista försök är nu antiepileptikan Lamictal. Mamma och pappa hatar EP-mediciner, men samtidigt infinner sig en massiv ångest över att vi inte medicinerar. Tänk om hjärnan blir förstörd av alla kramper? Tänk om nästa medicin är lösningen?

Så i måndags började jag äta Lamictal men ännu har vi inte kunnat tyda någon positiv effekt. Det känns nästan som om jag krampar ännu mera med medicin (som vanligt). Vi får ge det lite mera tid innan vi utvärderar. Doktorn är på semester så honom får vi dryfta saken med senare. Neurologerna lär hur som helst inte veta vad dom ska råda oss till.

Underbara jag!