"I en annan del av Holland"

"I en annan del av Holland" beskriver jag Elin Bergner, mamma till Freja, hur det är att vara föräldrar till ett barn som har en sjukdom inom Zellwegers sjukdomsspektra.

***********************************

I en annan del av Holland

I den del av Holland vi befinner oss har väldigt få tidigare varit. Det finns massor av fina sevärdheter men de försvinner en efter en – ingen förstår varför och det är hela tiden en kamp mot klockan. Det finns inga resehandböcker, ingen kan språket. Hur skall vi kunna leva här när ingen vet vad som väntar? Kommer vi att hinna njuta av det landet har att erbjuda?

Det finns en äventyrare som vågat sig hit med sin expedition. Det är den enda källa till information som finns och vi har valt att slå följe med hennes expedition. Det känns lite tryggare, men ändå fruktansvärt ångestladdat.

Det är en avlägsen plats mycket nära fördämningarna. Bakom dammarna lurar vattenmassorna som vi vet kommer att tränga igenom. Vi vet att dammarna är trasiga, men vi vet inte hur länge de orkar stå emot. Vissa dagar märker vi inte alls av det, dammen tycks vara stabil och stark. Nästa dag uppstår ytterligare en spricka i dammen, vatten tränger igenom och överraskar oss. Vi får bara en kallsup men vi blir kusligt medvetna om vad som väntar på oss.

Vi vet inte om hur länge. Vi vet inte hur vägen dit ser ut. Vi vet bara vårt öde och det lever vi med.