Rytmbox

Det här är spännande. Genom att koppla min bandspelare till en förstärkare som i sin tur är kopplad till en rytmbox så kan jag känna musiken. Eftersom jag inte kan sitta så har vi lagt en spånskiva ovanpå rytmboxen... vips så kan jag ligga ner. Jätteskoj!

Bättre och bättre dag för dag...

Akuten

Glädjen blev inte långvarig. Under eftermiddagen fick jag svårt att andas. Som att andas genom ett trångt litet sugrör. Som astma kan jag tänka mig. Vi lät det gå några timmar sen åkte vi in till akuten. Där fick jag inhalera Ventolin och så fick jag Kortison. Väldigt skönt. Helt plötsligt kunde jag andas bättre. Somnade direkt. Som en stock.

Vi kom precis hem igen. Skönt att få sova i sin egen säng inatt. Vi hoppas det i alla fall... mycket kan ännu hända. Godnatt!

Hemma

Idag är jag mycket piggare. Lite trött, ömsom glad, ömsom gnällig, men jag mår bra. Vi har redan fått lämna sjukhuset för att åka hem. Otroligt skönt. Dr. Eva Kaltorp - min CI-läkare och kirurg har gjort ett fantastiskt jobb. Tack Eva! Idag var hon förbi och tittade till såret, det ser jättefint ut.

Tryckförband

Äntligen slipper jag det hårda, hårda bandaget runt huvudet. Jag har varit lite ledsen en stund. Vi hoppas att frihet från bandage och mat kommer att göra susen. Godnatt!

Tillbaka på B82

Bättre sent än aldrig. Jag blev sist ut från uppvakningsvadelningen ikväll. Klockan 21.00 stänger uppvakningsavdelningen, klockan 21.00 lämnade vi skeppet. Nu är vi tillbaka på B82. Jag sover gott. Andningen och pulsen är lugn och fin. Rosslet är nästan helt borta. Nu ska jag snart få mina första milliliter vatten i magen. Hoppas att det går bra. Har inte fått någon mat sen kl. 01.00 igår natt. Det blir en långsam upptrappning. Det blir en lång natt. Skönt att både mamma och pappa får lov att bo kvar hos mig på sjukhuset. Det är tryggt för oss alla.

Uppvak

Vid kl. 15.00 var operationen klar. Det var en olidlig väntan för mamma och pappa. Det tog lite extra lång tid idag. Kirurgen säger att allt gick jättebra så det känns skönt. Jag har vaknat ur narkosen . Det är också bra, men jag känner mig ordentligt mörbultad. Ordentligt mörbultad!

Jag har mycket rossel i halsen så det är svårt att andas men jag hostar oftare och oftare så det går i alla fall åt rätt håll. För att få hjälp med att få bort slem och saliv så hjälper sköterskan till med att suga ibland. Det är skönt. Jag får antibiotika och smärtstillande. Huvudet är ordentligt inlindat och ansiktet lite svullet.

Sköterskan säger att mitt tillstånd troligen kan liknas vid en riktigt ordentlig bakfylla och så lite slagsmål på det. Vi är ännu kvar på uppvaket, oklart hur länge till.

Många tidningar senare

Sannas bilder på mig - tävlar i Årets bild 2009

http://www.sannafoto.se/start.htm

På väg att somna

Så här ser det ut. På den stora britsen ligger jag och ska alldeles strax somna. Närmast kameran till höger på bilden sitter pappa på stolen och håller mig i handen. Direkt efter att jag somnat måste mamma och pappa lämna rummet. Doktorn söver mig med en mask, så dom håller i mig hårt och bestämt för att jag inte ska kunna värja mig. Väldigt jobbigt för mamma och pappa.

Operation

Så var det dags. Idag har jag varit på Huddinge sjukhus hela dagen. Där träffade jag en massa människor som är inblandade i morgondagens operation. Det börjar bli lite nervöst. Det är inte varje dag som man skär hål i huvudet. Implantatet kommer att läggas i mitt vänstra öra.

Det är med både förväntan och oro som vi packar väskorna ikväll. Det är i alla fall skönt att få bo hemma inatt. Klockan 07.15 ska vi senast vara på plats i morgon bitti. På sjukhuset fick jag Descutan i portionspåsar. Det är en bakteriedödande tvål som jag ska tvätta mig ordentligt med 2 gånger innan operationen. Innan sängdags ikväll och tidigt imorgon bitti innan vi åker till sjukhuset.

Operationen blir direkt på morgonen så det är skönt. Det är oklart hur lång tid det tar, men det är en ganska stor operation så mamma och pappa får nog förbereda sig på en riktigt låååååång och ångestladdad förmiddag. Efter operationen måste vi stanna minst 1 natt på sjukhuset. Normalt åker man hem dagen efter men vi får se hur det blir i mitt fall. Vi hoppas såklart på det.

Hoppas att alla änglar i världen vakar över mig imorgon!

Jag är blind

Idag var jag till min ögondoktor Lena. Hon tittade i mina ögon och hon redogjorde för svaret från ERG-undersökningen som jag gjorde under narkos.

Det fanns inte mycket att redovisa tyvärr.

Från mina tappar kunde minimala svar tydas. Pytte, pytte, pytteliten reaktion. I princip ingenting. Ögat gav mycket sämre svar än förra året. Vid en närmare titt i ögat konstaterade doktorn också att min näthinna är sjuk och att det finns en svullnad på min synnerv. Så det lilla synintryck som tapparna levererar kan inte processas ordentligt av synnerven. Först var hon rädd för att ett förhöjt tryck i huvudet var orsaken till svullnaden på synnerven. Hon kunde dock konstatera att så inte var fallet. Det blev dagens goda nyheter. Min synnerv är helt enkelt sjuk den också, troligen även det en naturlig följd av sjukdomen.

Dr. Lena sa i klartext att jag inte kan ta in min omgivning på något sätt med hjälp av synen. Tyvärr!

En liten chans till förbättrad eller åtminstone stabiliserad syn har varit vårt enda lilla, lilla ljus i tunneln. Idag blåstes det ut. För gott.

I och med CI-operationen har dock ett nytt litet, litet ljus tänts. Nu hoppas vi innerligt att denna lilla låga kan bringa ljus till vår tillvaro i form av ljud istället. Att leva under Zellwegers massiva tryckpress är väldigt svårt - näst intill omänskligt. Hur ska vi kunna leva med denna hopplösa sjukdom utan hopp? Hopp om livskvalitet för mig, under den korta tid jag har, är det enda hopp vi kan ha. Att få möjligheten att höra min omvärld skulle vara ovärderligt. Tänk vilken stimulans att få in ljud i min mörka och tysta värld. Vi måste tro på att det kommer att lyckas.

Tandfestival

Idag har varit en bra dag. Jag har varit glad och ganska pigg. När jag kom hem från dagis orkade jag vara glad och go 2 hela timmar innan jag somnade i total utmattning. Vi lekte i lilla rummet, satt i stolen och så tog jag ett långt härligt bad. Det var så skönt att jag nästan somnade i badet. Vilken härlig dag!
:-)
Å vet ni vad... 4 nya tänder har tittat fram - 2 där uppe och 2 där nere. 4 st!!! Då har jag alltså 6 st tänder nu. Inte illa! Det kliar lite, men det blir jätteskönt när mamma gnuggar tandborsten mot mina tänder.

Inte konstigt att det har varit lite tandagnisslan senaste tiden.

Medicinering startad

Jag mår ganska OK just nu men jag rör mig oerhört lite, jag är verkligen helt slapp i kroppen och jag är ganska tyst. Jag mår bra så till vida att jag inte är lika mycket ledsen längre, men det totalt motsatta är inte så kul det heller. Även om jag verkar uppenbart nöjd. Att bara ligga... inte se... inte höra... inte orka röra sig... sitta i famnen... inte göra någonting. Bara suga på nappen och äta lite när jag blir hungrig. Det är inte så skoj.

Jag är lite förkyld just nu... kanske suger det musten ur mig?

Hur som helst... nu har jag börjat äta Keppra. Andra dagen idag. Vi har börjat i en mycket, mycket låg dos och vi ska ta det väldigt, väldigt försiktigt med eventuella höjningar för att i möjligaste mån undvika biverkningar. Medicinen fick mig ännu tröttare än vanligt igår men idag kändes det annorlunda. Jag var lite piggare idag. Hoppas att medicinen kan få mig att bli piggare och må bättre.

Ståträning - inte lätt!

Keppra

Helgi ringde precis. Nu har läkarna tittat på mitt EEG och det ser sämre ut. Den epileptiska aktiviteten har absolut ökat och läkarna vill inleda ny epilepsibehandling. Det var riktigt jobbiga besked. Vi minns oerhört väl hur jobbigt det var sist, vilken ond cirkel av mediciner och elaka biverkningar vi hamnade i. Först Iktorivil, sen Topimax och sist Sabrilex. En levande mardröm som var riktigt besvärlig att ta sig ur. Nästa medicin på tur heter Keppra. Jag som inte vill äta EP-medicin, det ger så mycket negativa psykiska biverkningar. Jag vill inte... men jag kanske måste? Beslutet är mammas och pappas. Tårarna rinner nerför mammas kinder. Receptet ligger färdigt att hämta ut på apoteket. Hur ska vi göra?
:-(

Klart för CI-operation

Idag har vi äntligen fått klartecken på att operation är OK. Jag är inbokad till den 18 februari, så det är om två veckor redan. Vad spännande!
:-)
Hoppas verkligen att det kommer att gå som planerat, komplikationsfritt och att jag kommer ha glädje utav mina CI... för det finns ju inga garantier för hur lyckat resultatet kommer att bli.

Vet du inte vad CI är? Följ länken nedan:
http://zellwegerspectrum.blogspot.com/2008/11/cochlea-implantat-utredning.html

EEG

Idag var jag på sjukhuset och gjorde ett EEG. Det var inbokat sedan länge. Eftersom jag har slutat med min epilepsimedcin så var det nu hög tid för lite uppföljning. Jag har krampat lite mer senaste tiden, men det är ganska så "snälla" kramper. Jag blir lite frånvarande och får lite små muskelryckningar. Inget allvarligare... inte ännu i alla fall. Vi får se vad EEG-kurvorna säger, men vi får nog inget svar förrän nästa vecka. Vi får vänta.