Möte med dr. Malm som troligen skäms för att hon inte hjälpt till att etablera kontakten med dr. Martinez. Hon är full med ursäkter som vanligt. Misslyckandet beror denna gång på en ej fungerande mailadress. Vi börjar bli väldigt trötta på dr. Malms ursäkter. Hon lovar i alla fall försöka hjälpa oss med att få lite ekonomisk hjälp till resan och uppehälle i 2-3 dagar. Även om forskningen ser mycket intressant ut så är det fortfarande på forskningsstadiet och därmed är inget ännu vetenskapligt fastställt.
2007-12-23
Mamma hittar dr. Martinez hemsida och mailadress på Internet och mailar henne. Hon svarar inom 1 timma. Hon berättar att inget mail har kommit från svenska läkare. Vi förstår nu att dr. Malm inte har skrivit till dr. Martinez. Ilska börja växa sig ännu starkare. Vi mailar fram och tillbaka och bestämmer att vi skall besöka henne. Vi åker 7 januari och stannar i 1 månad. Julhelgen är räddad, äntligen en källa till hopp.
2007-12-05
Vi diskuterar vårt missnöje med dr. Malms insatser och ställer frågan i klartext om hon vil och anser sig ha tid och lust att vara Frejas läkare. Det vill hon absolut och lovar att bättra sig. Jag ber dr. Malm att kontakta dr. Martinez. Vi bestämmer också att dr. Malm skall ha löpande telefonkontakt med oss – varje torsdag (?). Dr. Malm ringer 1 gång – veckan därpå. Då försäkrar hon oss om att hon har mailat dr. Martinez. Har vinden vänt? Vi hoppas innerligt på det. Tyvärr, dr. Malm ringer inte fler gånger och någon kontakt med dr. Martinez etableras aldrig.
2007-12-01Freja får sin första dos DHA, 100 mg, i pulverform.
2007-11-08
Hittar forskningsrapport som leder till att dr. Neass kan ta fram dr. Martinez forskning. Detta tas emot positivt av läkarna och jakten på lämpligt DHA-preparat påbörjas.
2007-11-05
Vi flyttar till Kristallen. Känns skönt att få sova men det känns också som ett misslyckande att behöva flytta hemifrån. Flytta till en institution. Tårar varvas med lättnad att äntligen få hjälp.
2007-11-05
Vi flyttar till Kristallen. Känns skönt att få sova men det känns också som ett misslyckande att behöva flytta hemifrån. Flytta till en institution. Tårar varvas med lättnad att äntligen få hjälp.
Kristallen blir vår räddning. Idag vill vi inte ens fundera över vad som hade hänt med oss som familj om vi inte fått komma hit.
2007-10-17
Vårt första möte med dr. Malm – experten, extraläkare dr. Neass samt dietist. Visar sig inte kunna något om sjukdomen – senaste patient med samma typ av sjukdom 20 år sedan. Inger inget hopp. Bokar in hudbiopsi. En mycket dyster prognos ställs, Zellweger syndrom, med levnadstid vanligtvis mellan 6-12 månader. Vet inget om andra drabbade barn. Dr. Malm kan mycket lite om Zellweger. Har heller inte tid att surfa internet eller på annat sätt leta efter forskning. Mötet blir en mycket stor besvikelse. Det leder dock till en början på hjälp till samhällsstöd. Kontakten med Kristallen inleds så sakteliga. Dr. Malm skickar dock aldrig resmiss, men de förbarmar sig över oss trots detta. Efter disukssion kring DHA bestämmer mamma i samråd med dietisten att börja äta Pikasol Forte. Dr. Malm gör inga ansträningar gällande DHA. Vi förstår inte alls vikten av DHA och dess eventuella betydelse.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar