Min diagnos är ställd. Det visar sig vara det absolut värsta tänkbara – en obotlig ämnesomsättningssjukdom som inte går att leva med. En mycket dyster prognos ställs, Zellweger syndrom, med levnadstid vanligtvis mellan 6-12 mån. Efter beskedet blir vi hemskickade med nästa inbokade möte om 1 vecka. 1 vecka!!! Sveriges expert inom området är på föreläsning (!!!) och kunde ej närvara idag.
Dr. Stödberg fångar oss innan vi hinner hem, han tar sig an oss och bokar in ett kort möte dagen därpå.
2007-09-20
Jag får kramper igen. Vi åker in till sjukhuset akut och vi blir inlagda. En massiv utredning startas. EEG, EKG, datortomografi, röntgen, hörselundersökning, synundersökning provtagning efter provtagning.
Står still i vikt några veckor. Märkligt. Analys av bröstmjölk. Analys dygnsmängd. Jag slutar amma, mamma börjar pumpa.
2007-09-13
Jag får mina första ryckningar/kramper. Åker ambulans till sjukhuset. Gör EEG, EKG och tar en massa prover – inget konstigt, allt ser normalt ut. Läkaren tycker att jag är svettig i handflatorna. Läkaren tycker också att vi skall utreda vidare om det händer igen.
2007-07-18
Jag är frisk. Äntligen kan vi fira ordentligt. Sista provsvaren har kommit & visar att inga fel finns på mig.
2007-07-02
Äntligen slipper jag slangar och kanyler. Trygg hemma hos mamma och pappa.
2007-06-23
Jag får ett förhöjt infektionsvärde och läggs därför in på neonatalen efter ett dygn, natten den 23 juni. Eftersom jag var så liten när jag föddes och man misstänkte att jag hade en infektion fick jag sondmatning under mina första 6 dagar. 8 gånger om dagen, var tredje timma. Men mamma var alltid där när jag fick hjälp med detta.
2007-06-22
Underbara värld - här är jag!
På självaste midsommarafton väljer jag att göra entré. Förlossningen gick bra, lite kämpigt för mamma och mig såklart - men det fixade vi utan problem. Det är strax därefter som problemen börjar hopa sig. Barnmorskan ringer på barnläkaren som kommer. Detta resulterar i att man -istället för att låta oss njuta av att vara en liten familj för första gången - i direkt anslutning till födseln startar en utredning för Down´s syndrom då jag:* har fyrfingerfåror i mina handflator
* var något hypoton
* har "ett något avvikande utseende" d.v.s. karakteristiska drag
10 dagars ängslan och oro börjar. Jag genomgår alla tänkbara undersökningar och provtagningar. Man hittar dock inget fel på mig och jag friskförklaras tio dagar senare.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar