Till er alla från oss alla

En riktigt God Jul

Jag älskar min pulka

Mamma älskar min pulka. Och pappa älskar min pulka. Igår kväll var det lilla premiärturen med mamma. Idag blev det stora premiärturen runt Långängen med både mamma, pappa, skidor och stavar. Det var jätteskoj... och så himla mysigt. Jag somnade direkt - att sova på dagen är vanligtvis inte min grej men så fort jag hamnade i min gosiga släde så somnade jag på stubinen.

Min första skidpulka

Idag köpte mamma en skidpulka till mig. En tidig julklapp skulle man kanske kunna säga. Mamma och pappa har pratat om det många gånger men har inte vetat om det skulle funka eller inte för mig. Skidpulkor är ju skamligt dyra. Men så idag hittade mamma en fin, gammal skidpulka på Blocket - inte direkt billig men fin och välvårdad. En ca 27 år gammal skidpulka från Segebaden Berg. Snart antikvärde kanske?

Väl hemma så fick jag testa direkt. Det var jättemysigt. Tänk så glad pappa kommer att bli när han får veta. Pappa är nämligen i Sälen och åker skidor så han vet inget ännu. Men min pappa älskar snö, vinter och utflykter i skogen så han kommer tycka att det är toppen. Det är jag säker på.

Dagens citat

”Livet består inte av att vänta ut stormarna. Det handlar om att dansa i regnet."

Idag hade vi luciafirande på dagis. Jag och mina dagiskompisar gick luciatåg för alla föräldrar och sen fick vi glögg, kaffe och smarriga lussebullar och pepparkakor som vi bakat tillsammans här på dagis. Det var verkligen jättemysigt.

Först i luciatåget kom jag. Som ensam tjej behöver vi inte bråka om vem som ska vara Lucia. Jag valde att vara en modern Lucia och eftersom jag inte gillar Luciakronan så körde jag bara med glitter.
Efter vårt intåg följde allehanda luciasånger - vi hade ett helt häfte med roliga sånger och alla sjöng med.

Som sagt... det var väldigt mysigt. Så mysigt att jag somnade innan vår Luciashow var klar.

Puss på mig - så duktig jag var... som vanligt!

Korallen

Så äntligen var det dags för att åka till Korallen igen - till Cirkusrummet. Glädjen blev dock väldigt kortvarig. Jag började med att testa luftmadrassen. Det var väldigt spännande men det råkade tyvärr bli så att jag snurrade runt och gjorde illa armen lite... ... och blev jätte-, jätte-, JÄTTELEDSEN. Så där ledsen som bara jag kan bli. Inte ville det gå över heller. Jag bara grät och grät och grät. Tårarna forsade ner för mina kinder så min nya klänning blev alldeles blöt. Cirkusrummet - vilken dumt påhitt!

Efter en låååååång stund i famnen och fruktstund så kändes det bättre, men jag blev verkligen helt slutkörd! Skönt att få komma tillbaka till dagis och det som jag känner till.

Hoppas att det går bättre om ett par veckor när jag skall besöka Cirkusrummet igen.

Säsongsinfluensan

Idag har jag varit på sjukhuset för vaccinering igen. Som riskpatient vaccineras jag även mot årets "vanliga" influensa. Skönt att ha det avklarat.

Dr. Petrini

Idag har jag varit hos min bloddoktor, hon heter dr. Petrini. Detta var ett möte inbokat sedan jag var inlagd på Q82 i oktober då jag utöver oavbrutet skrikande hade märkliga blåmärken i ljumskarna och en blodfläck i bindehinnan i ögat. Dr. Petrini var verkligen en superdoktor. Hon trodde att min epilepsimedicin Lamictal mycket väl kan ha haft en negativ inverkan på min blodkoagulation. Hon trodde också på att Ipren mycket väl kan ha varit en bidragande faktor till min kraftigt förlängda blödningstid i januari i år. Härligt med en läkare som äntligen tror på att biverkningar existerar. Väldigt kompetent, intresserad och bra på alla sätt.

Egentligen skulle vi ha tagit prover men jag slapp idag. Dr. Petrini ska först kolla med resten av mina specialistläkare ifall det är någon mera som vill ha några droppar blod från mig. Jag är extremt svårstucken så det är bäst att tänka till ordentligt innan. Jag är alla sköterkors stora skräck vad gäller provtagning.

Dr. Petrini skulle också föreslå samlade möten med flera specialistkompetenser samlade. Tänk vad underbart det vore... alla smarta hjärnor samlade vid samma bord. Det skulle dessutom spara oss en hel del tid.

Vi sänker och vi höjer

I ett försök att få mig att skrika mindre sänkte vi min epilepsimedicin Lamictal i slutet av oktober. Det blev en viss förbättring men det har ändå varit fortsatt mycket smärta och skrik. Hur göra då? Kan medicinsänkningen ha haft en effekt eller var det en slump att det blev lite bättre? Helt omöjligt att veta.

Skrik och smärta beror ofta på trubbel med mage och tarm. I och med att jag inte rör mig blir denna problematik högst påtaglig för mig. I ett försök att få mig att må bättre så skrev min doktor ut ett antibiotika som jag skulle äta i väldigt låg dos 4 gånger om dagen. Antibiotika har nämligen ofta en effekt på tarmen. Jag åt detta i 2 veckor men vi kunde inte märka någon skillnad. Som sanna medicinmotståndare så valde vi att ta bort denna extra medicin och vi provar nu dessutom att sänka min EP-medicin ytterligare ett snäpp. Tarmmedicinen Movicol höjer vi en liten aning.

Peppar, peppar ta i trä. Vi vågar egentligen inte uttala oss om saken men vi tycker faktiskt att det känns något bättre. Jag har t.o.m. sovit ca 30 minuter på dagis flera dagar i rad!!! Det kan tyckas lite men det är så mycket bättre än inget alls. Om jag bara kunde sova ordentligt på dagen så kanske jag skulle få lite ordning på min dygnsrytm. Som det är nu tar jag natt redan på efetrmiddagen och sover gott fram tills efter midnatt. Från 3-tiden på natten är jag i princip vaken tills jag somnar totalt utmattad när jag kommer hem efter dagis. Helt knasigt! Inte bra alls.

Händelseriket Korallen

Idag var det inget dagis för fröknarna hade studiedag. Vi åkte på utflykt till Korallen som ligger på Rosenlunds sjukhus. Vad härligt att få leka med mamma och pappa idag igen och vad kul med utflykt!Korallen är ett händelserike för barn med omfattande funktionshinder. På Korallen finns det 4 olika rum för sinnesupplevelser.

Musikrummet
I musikrummet kan man spela själv på både synth och trummor. I vattensängen finns högtalare som förvandlar musik till vibrationer som känns i hela kroppen.Paletto som sitter monterad på väggen, rymmer massor med olika ljud. Ett tryck med handen och du kan lyssna på applåder, visslingar eller kanske djurläten av alla de slag.

Cirkusrummet
Cirkusrummet bjuder på hisnande upplevelser. Man kan ta sig uppför en rutschkana för att snabbt "kana" ner, åka runt, runt i karusellen och på den stora luftkudden i mitten av rummet kan man bli studsad upp och ner eller stilla vaggad.

Vita rummet
Det vita rummet har vattenfyllda bubbelrör som lyser i alla de färger, en discokula som sakta snurrar runt och glimrande fiberoptik. En projektor visar varierande bilder på den vita väggen.

Känselrummet
I känselrummet kan man känna på taggiga borstar, mjuka skinn eller vibrerande leksaker. Här finns också ett bollbad med tusentals bollar, röda, gröna, gula och blå. I lilla kojan kan man sitta eller ligga och med hjälp av en touch-kontakt tända eller släcka den långa ljusormen.

Idag valde vi att vara i Vita rummet. Det är ett rum som jag känner igen från min tid på Kristallen. På Kristallen fanns också ett "Vita rummet" - nästan identiskt med Korallens. Jag gillar fiberoptiken och bubbelrören... väldigt harmoniskt och mysigt... mmmm... och så vattensängen... vilken underbar möbel... så gott det var att ligga och guppa i den. Tänk om jag kunde få ha såna fina grejer hemma hos mig.
Innan vi åkte hem fick jag testa gungan som finns i det gemensamma lekrummet. Det var lite läskigt men spännande på samma gång.
:-)
Nästa vecka ska jag besöka Cirkusrummet. Det ska bli skojigt. Längtar lite redan nu...