Om att lära sig leva på nytt

I många fall vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen lösning till problemen) utan det emotionella och vardagliga. Den fysiska och psykiska pressen som man hamnar under är enorm. Det är svårt att hantera denna press och samtidigt försöka få ordning på tillvaron - att lära sig leva ett helt nytt liv på ett helt nytt sätt. Lära sig vårda sitt mycket svårt sjuka barn. Lära sig leva med insikten om att döden varje dag lurar runt hörnet. Hur lång tid har vi tillsammans? 1 vecka, 1 månad, 1år, 10 år? Lära sig leva med att läkarna har dåliga kunskaper och att ingen läkare någonsin har något svar. Bara gissningar. Lära sig hitta livsgnista och hopp i en till synes hopplös situation. Allt detta är väldigt svårt - jag kan inte säga något annat.

En dag i taget är det enda som fungerar. Planera långt fram i tiden finns inte längre. Låta sig vara glad för dom små sakerna. Läkarna vet inte allt. Hoppet måste leva. Mamma hoppas t.ex. att min syn ska förbättras. Det kommer nog inte att bli så men mamma måste låta hoppet leva. Hennes största dröm är att uppleva ögonkontakt med mig - om så bara för en enda gång. För att överleva måste man hitta små fragment av lycka och glädje där den finns.

Det är svårt att leva med döden hängande över axeln - fast den kanske inte är hängande över axeln. Hur ska vi leva? Vad ska vi ställa oss in på? Det är få människor som förstår detta. De flesta tror att alla kan bli friska, att läkarna fixar allt. Människor har svårt att ta in begreppet - det blir inte bättre. Jag ska dö.

Vi hoppas att jag får många år tillsammans med mamma och pappa samtidigt som vi känner en stor oro för hur det ska gå. Mamma och pappa vill ju att jag ska vara lycklig - att det ska vara bra år tillsammans. Kommer dom att orka? Kommer mammas och pappas relation att klara av denna prövning? Oklart. Jag hoppas det, men ibland känns det verkligen inte så.

Även om det många gånger är tungt för oss så är vi glada för varje ny dag som vi får tillsammans... och vi hoppas att det blir många år till. Hade jag levt enligt läkarnas prognos, endast 6 månader, så hade mamma och pappa inte fått uppleva alla härliga stunder med mig. Vi hade aldrig fått våra resor till Barcelona. Jag hade aldrig fått börja dagis. Jag hade inte fått mysa i soffan med mamma och pappa en lördagkväll till "Här är ditt liv". Jag hade aldrig fått lära mig äta riktig mat. Jag hade aldrig fått borsta tänderna. Jag hade aldrig fått klippa håret. Jag hade aldrig fått fira mina födelsedagar. Vi hade aldrig hunnit skapa alla våra fina minnen tillsammans.

För att mamma och pappa ska kunna njuta av mig, varandra och den tid vi har tillsammans så har det varit ett måste att få ordning på vår tillvaro med assistenter, handikapptillstånd, färdtjänst, bostadsanpassning etc. etc. Det är så vansinnigt viktigt. Ingen klarar allt själva! Skulle mamma och pappa överleva utan hälp så skulle det bli på bekostnad av många andra saker. Man måste sova ordentligt för att orka. Man måste träffa vänner. Man måste våga gå på ICA och handla. Vi måste tillåta oss att ha roligt trots vår stora, stora sorg. Vi kommer aldrig att få vårt gamla liv tillbaka, men det nya liv som jag har presenterat för mamma och pappa kommer att berika dom på tusen andra sätt. Även om det inte alltid känns så.

Mammas och pappas ögon har öppnats för saker dom aldrig tidigare sett eller brytt sig om. Mycket har förändrats men det har inte inneburit att livet har tagit slut. Mina fysiska förutsättningar ser annorlunda utan men allas kärlek till mig har fyllt mitt liv med andra saker. Begränsingarna sitter i betraktarens hjärna - inte i min. Jag vet inget annat sätt att leva.

Sorgen är alltid närvarande, men glädjen likaså. Vi väntar inte på att jag ska dö. Vi vet att det är så, men det gör vi vårt bästa för att tränga undan insikten om detta. Vi lever i nuet. Det finns inget annat sätt.