Hej Freja Skriver till dig eftersom jag är storasyster till två små som inte blev så stora. Mina syskon föddes 1980 och 1982. När min syster föddes 1982 fick hon ingen dignos. När min lillebror föddes 1984 fick han diagnosen Zellweger, något som man också senare bekräftade att min syster hade haft. Även om jag bara var ett barn själv när detta hände, är född 78. kommer jag fortfarande ihåg dessa små. Vissa minnen är tydligare än andra. Men att de lämnar djupa spår oavsett vilken tid får bland oss är tydligt. Tänker på er! Kram
Hej Freja! Min brorson drabbades av Krabbes och den sjukdomen påminner jätte mycket om din sjukdom. Jag och min familj läste artikeln i söndags och vi greps av din historia. Jag försår vad du och din familj går igenom och jag vill med detta mail skicka er all energi och styrka.Vissa dagar är grymt tuffa men tänka vad ni har lärt oss vuxna som så ofta bara springer på i våra liv och inte tar vara på varje stund och dag.Vi är er evigt tacksamma att vi fick ha er i våra liv och få den insikten. Mys med ma och pa och ha en skön dag tillsammans. Jag tänker på er! Häls Karolina Om pappa och mamma vill kan de läsa om Calle på www.carlalbert.dinstudio.se
nyss lagt min lilla söta prinssesa,hon har flera olika handikapp,graft utvecklingsstörd,,vattenskalle,epilpsi,hon kan inte äta själv hon kan inte prata,men hon har det största leendet som finns,och jag är så ofantligt stolt över henne och så tacksam att jag har fått denna underbara tjej.När jag fick henne så sa en äldre farbror till mig du vet väl att gud ger bara sådana barn till mammor och pappor som verkligen kan ta hand om dom på bästa vis och älska dom vilkorslöst kram lotta
Hej! När jag läste om er i aftonbladet så kännde jag igen mig. Jag har haft en son som föddes med Zellwegerssyndrom. Jag fick stor hjälp av Östrasjukhuset( Göteborg ) MVH Maria Lind
Hej Familjen! Vi har en son på 7 månader, som har fått diagnosen krabbes sjudom.. Vi vill jättegärna ta kontakt med flera föräldrar som har / haft barn me krabbes..
7 kommentarer:
Hej Freja.
Vi läste om dig i tidningen.
Hoppas att allt har gått bra för dig och din familj i spanien.Du finns i våra tankar.
Många kramar Familjen Falk (Samos)
Hej Freja
Skriver till dig eftersom jag är storasyster till två små som inte blev så stora. Mina syskon föddes 1980 och 1982. När min syster föddes 1982 fick hon ingen dignos. När min lillebror föddes 1984 fick han diagnosen Zellweger, något som man också senare bekräftade att min syster hade haft. Även om jag bara var ett barn själv när detta hände, är född 78. kommer jag fortfarande ihåg dessa små. Vissa minnen är tydligare än andra. Men att de lämnar djupa spår oavsett vilken tid får bland oss är tydligt.
Tänker på er!
Kram
Hej Freja! Min brorson drabbades av Krabbes och den sjukdomen påminner jätte mycket om din sjukdom. Jag och min familj läste artikeln i söndags och vi greps av din historia. Jag försår vad du och din familj går igenom och jag vill med detta mail skicka er all energi och styrka.Vissa dagar är grymt tuffa men tänka vad ni har lärt oss vuxna som så ofta bara springer på i våra liv och inte tar vara på varje stund och dag.Vi är er evigt tacksamma att vi fick ha er i våra liv och få den insikten. Mys med ma och pa och ha en skön dag tillsammans. Jag tänker på er! Häls Karolina Om pappa och mamma vill kan de läsa om Calle på www.carlalbert.dinstudio.se
Kämpa på lilla vän...stor kram från mig. /Karolina
nyss lagt min lilla söta prinssesa,hon har flera olika handikapp,graft utvecklingsstörd,,vattenskalle,epilpsi,hon kan inte äta själv hon kan inte prata,men hon har det största leendet som finns,och jag är så ofantligt stolt över henne och så tacksam att jag har fått denna underbara tjej.När jag fick henne så sa en äldre farbror till mig du vet väl att gud ger bara sådana barn till mammor och pappor som verkligen kan ta hand om dom på bästa vis och älska dom vilkorslöst
kram lotta
Hej!
När jag läste om er i aftonbladet så kännde jag igen mig.
Jag har haft en son som föddes med Zellwegerssyndrom.
Jag fick stor hjälp av Östrasjukhuset( Göteborg )
MVH Maria Lind
mail: m-lind@telia.com
Hej Familjen!
Vi har en son på 7 månader, som har fått diagnosen krabbes sjudom..
Vi vill jättegärna ta kontakt med flera föräldrar som har / haft barn me krabbes..
Hoppas ni har de bra
Skicka en kommentar