Hjärt- & lungräddning

Väl på sjukhuset och med doktorn framför oss så passade vi på att fråga doktorn om en sak som oroat oss under en tid. Andra barn med min sjukdom har hux flux slutat andas och mist livet i sviterna av detta. Oerhört läskigt! Vad ska vi göra om något sådant händer?

Doktorn blev glad att vi lyfte frågan. Doktorn fortsatte: ”Det är väldigt klokt att tänka kring situationer som denna för det är ingen enkel sak att stå bredvid och välja att inte hjälpa. Och det är väldigt viktigt att ni och vi alla är överens.” Men shit… vad pratar han om? Vi förstod ingenting. Pratar vi verkligen svenska båda två? Ett ögonblick senare förstod vi vad doktorn pratade om och han pratade om något helt annat. Vi pratar om liv. Han pratar om död. Han pratar om aktiva val att inte hjälpa. Att inte ge hjärt- och lungräddning. Att inte ge respiratorhjälp. Det handlar inte om hjälp att dö, men det handlar om att aktivt välja att inte hjälpa livet.

HJÄLP… vad är det för samtal vi har hamnat i? Varför måste vår underbara lilla prinsessa vara så svårt sjuk. Varför måste vår underbara Freja vara den som inte får leva livet? Varför kan vi inte hjälpa henne på något sätt? Varför kan vi inte bota hennes sjukdom? Helvete, helvete, helvete... Vad är det för livssituation som vi har hamnat i? Vi sitter i en låst bil som sakta rullar mot stupet.

Troligen är doktorns funderingar något som vi måste tvingas fundera över vad tiden lider.