Världens mesta Malin

Medan vissa människor helt saknar moral och medmänsklig känsla finns det andra som är det totalt motsatta och mycket mer därtill. Personer som alltid ställer upp i vått och torrt, som gör allt de kan för att hjälpa till trots en redan ordentligt pressad tillvaro på eget håll.

En sån fantastisk människa är Malin - min älskade "assistent-Malin". Malin har själv 8 barn (varav 2 ängla-barn) och såklart ett tufft vardagsschema. Betydligt tuffare än många andra. Ändå hittar hon tid, lust och ork för att hjälpa mamma och pappa allt som oftast. Malins empati och genuina vilja att alltid finnas där och hjälpa till är helt fantastisk.

Tack Malin för all extra hjälp under vår vistelse här på Gotland, du är verkligen något alldeles extra. Tack också till din underbara familj som ställer upp för att du ska kunna hjälpa oss. Förlåt för att vi inte alltid visar den uppskattning och tacksamhet som vi borde men tack för allt ni gör för oss hela tiden!

Nattassistenter

Vi sitter verkligen i klistret. Två av tre nattassistenter ska sluta. Vi får inga ansökningar. Den assistent som precis har börjat, som skulle jobba inatt och följa med oss till Gotland imorgon (så att vi kan gå på farmors begravning) hon har helt plötsligt försvunnit från jordens yta. Hur kan en person med så fundamantalt snedvriden syn på lojalitet och uppriktighet ens vara anställd på en assistansfirma? Hoppas verkligen att hon skäms över sig själv.

En dag fylld av tårar

Idag har varit en jobbig dag, en dag fylld av tårar. En dag fylld med tråkiga besked. En dag då livet är väldigt nära sammanflätat med döden. Oftast tänker vi inte så mycket på morgondagen men idag blev den väldigt påtaglig.

Jag hade möte inbokat med min PAL. Inget speciellt egentligen - bara en tid för kontroll, samtal och funderingar. Mamma trodde att doktorn hade satt av en kort stund bara och trodde att mötet skulle vara snabbt avklarat. Men dr. Hjartarsson tog sig verkligen tid med oss idag, vi var där i nästan 2 timmar.

Först mätte sköterskan huvudomfång, längd och vikt. Sedan träffade jag doktorn och han gjorde egentligen inte så mycket mera än det gamla vanliga. Lyssna, klämma, känna, titta och ställa frågor. Det var länge sen jag träffade doktorn - nästan ett år. Han började med att visa min längd- och viktutveckling. Ingen rolig läsning. Jag har tills för ett år sedan följt min kurva väldigt fint men nu är det något som har hänt. Kurvan på det vita pappret lyste i rött. Huvudomfång följde kurvan medan längd och vikt rasade brant i fel riktning. Mycket annat visar på samma utveckling - jag har inga egentliga framsteg att redovisa för doktorn. Doktorn går igenom punkt efter punkt med mamma. Ingen utveckling. Ingen förbättring. Bara tillbakagång sedan vårt förra möte. Jag ser sämre. Jag hör sämre. Jag kommunicerar mindre. Jag rör mig mindre. Min spontanmotorik har nästan helt försvunnit. Vad betyder det här? Är det början till slutet som kurvan visar? Den lysande röda kurvan på pappret får en väldigt tung symbolik. Det är som om Döden sitter med oss i doktorns rum idag. Som om för att påminna oss om att det är i hans väntrum vi sitter.

Tårarna faller och det går inte att sluta. Doktorn tar sig tid, han lyssnar, bryr sig, ställer frågor och ger massor av beröm. Pratar om den fina tiden vi fått tillsammans. Pratar om den fina tiden vi har framför oss. Pratar om hur vi gör för att få den tid vi har kvar så bra som möjligt. Doktorn pratar om livet och framtiden. Framtiden - finns det överhuvudtaget någon? Mamma är väldigt, väldigt ledsen och doktorn är väldigt snäll mot mamma. Han tycker att mamma och pappa är världens bästa - precis som jag tycker.

Till slut blir jag trött på allt snick-snack. Jag vill ha mellanmål. JAg är vråååålhungrig. Vi går till cafeterian och köper en banan. Gott! Efter bananen åker vi hem.

Som om inte eftermiddagens omgång på sjukhuset vore nog... När vi kommer hem får vi veta att mammas älskade farmor Ingrid har gått bort. Världens bästa farmor som lagar den godaste söndagsstek och de smarrigaste kanelbullarna. Farmor fyller 90 år nästa vecka, men nu får vi ha begravning istället för kalas.

:-(

Vila i frid älskade farmor. Vi ses i himlen.

Jag sover gott ikväll...

och det har varit en mycket bättre dag idag. Godnatt!

Tortyr a´la Laktulos

Idag har varit en rikitigt, riktigt, riktigt kass dag. I onsdags började jag äta Laktulos, en tarmmedicin som ska ha mjukgörande effekt. Jag äter redan en annan tarmmedicin som heter Movicol men eftersom jag har hört mycket gott om Laktulos och jag fortfarande ofta är hård i magen så tänkte jag testa en kombination av Movicol och Laktulos.

Men oj, oj, oj... det var inte alls någon bra idé. Jag har redan sedan första dosen i onsdags kväll mått sämre men eftersom det kan vara övergående biverkningar så har vi ändå fortsatt med medicinen. Jag har varit illamående, kräkts en hel del, haft feber, mycket gaser i magen och krampat massor.

Idag har varit sämsta dagen på väldigt, väldigt länge. Jag har verkligen mått jätte-, jätte-, jättedåligt idag. Allt jag har fått i mig har jag kräkts upp. Luften i magen har nästan tagit livet av mig - massor med rapar och pruttar och uppblåst mage. Kramperna har varit många, längre och kraftigare än vanligt. Jag har haft feber och varit alldeles kall och frusen. Det värsta har nu äntligen avtagit och jag sover lätt på soffan. Mamma har försökt hjälpa mig non stop under hela dagen så ligger hon utslagen här på soffan brevid mig. Tur att mormor har varit här så hon har kunnat hjälpa till med markservice. Tack mormor!

Fy vilka hemska biverkningar och inte har bajset blivit mjukare heller. Nej tack(!!!) säger jag - aldrig mera Laktulos för min del. För mig har Laktulos varit en riktig skitmedicin - i ordets rätta bemärkelse!

På mage på golvet

Idag har jag tränat lite att ligga på mage och det var faktiskt jätteskönt. Först blev jag arg men sen somnade jag nästan. Jag låg där och pruttade lite för mig själv, tänkte på pappa och funderade över vad han pysslar med. Pappa är nämligen på semester - precis som mamma var förut. Fast pappa är och hälsar på en kompis i Amerika. Mamma säger att det är natt där pappa är just nu och att han antagligen sover... men jag tycker att det låter jättekonstigt för det är ju alldeles ljust ute.
Golvet är så mysigt att ligga på eftersom det är varmt. Kul också att det är hårt för jag ligger alltid så himla mjukt annars.

Vintervägen till dagis

Tänk så lyckligt lottad jag är. Jag trodde nog aldrig att jag skulle säga så men det är jag faktiskt i vissa avseenden. Aldrig trodde väl jag att jag skulle kunna få gå på dagis. Och framförallt inte på ett dagis som ligger så nära hemma. Och tänk att det skulle visa sig vara världens bästa dagis dessutom!!!

Vägen till mitt dagis är precis lika vacker varje dag sommar som höst som vinter som vår. Det verkar inte gå att tröttna på den här miljön. Vi bor på ena sidan sjön och dagis ligger på den andra. Största delen av året promenerar vi längs med sjön men det är roligt nu på vintern när vi kan åka skidor/pulka eller skridskor/vagn istället. Finns det ett bättre sätt att starta dagen på än att åka långfärsskridskor till dagis? Jag tror inte det. Idag var en helt magisk morgon - men kall. Brrrr...

Napp-bad

Idag var det bad på Lidingö Sjukhus. Det härligaste badet på länge! Först och främst så var vattnet riktigt varmt och gott idag men så fick jag bada med nappen också. Hi, hi... dom andra barnen blev säkert lite avis så som jag smaskade på nappen. Napp-bad har jag aldrig gjort förut men oj vad det var mysigt. Det kan jag verkligen rekommendera.
:-)

Nappen - välkommen tillbaka!

Nappen har alltid varit min bästa vän. Men så förra året efter min CI-operation så slutade jag suga på nappen. Bara sådär helt plöstligt - från 100% till 0%. Jättekonstigt.

Mamma och pappa har varit himla bekymrade över detta men har ändå fortsatt att försöka påminna mig om min gode vän nappen. Det har gått ganska dåligt men så idag när vi skulle promenera till dagis så satte mamma in nappen innanför overallen så nappen fick lite stöd av kragen. Ååååååhhhh... det var så mysigt... jag smaskade på min fina napp hela vägen till dagis. Jag snuttade jättefint på den och mamma blev så glad. Kanske ligger problemet i att hålla den på plats - inte snuttandet. Välkommen tillbaka min kära och efterlängtade vän!

Skidpulkan och jag

Vilken strålande vinterdag det var idag. Jag och mamma var ute i Långängens vackra skidspår. Det är så skönt att kunna ta på sig skidorna hemma på gården och sedan bara brassa nerför backen. Lyx! Jag njöt av verenda sekund. Den enda gången jag surnade till det var när vi träffade på farfar i spåret och mamma bara pratade och pratade. Bla, bla, bla, bla... men så fort hon pinnade på igen så var allt bra. Jag älskar min skidpulka! Den är bäst.

Jag letar för övrigt fortfarande efter assistenter så om ni känner någon bra person som vill vara min nattkompis så hör av er till mamma.