torsdag 28 januari 2010
tisdag 26 januari 2010
Ett ljus för dig älskade Freja
Ikväll skickade jag iväg en "Sky latern" till dig min älskade Freja. I Thailand anses det bringa tur att skicka iväg en "Sky latern" - det är en symbol för att ens problem och bekymmer kommer att försvinna. Denna ljusballong är och kommer att vara ett ljus som följer din väg i livet och det kommer att bringa lycka och krockkuddar på den tuffa resa som du, jag och pappa har framför oss. Ljuset kommer att vaka över dig nu och för alltid.
Själva "avfyrningen" - vilket såklart alltid är ett orosmoment - gick jättebra. Den lyfte snabbt och säkert mot himlen och den lyste så länge blotta ögat kunde tyda.
Själva "avfyrningen" - vilket såklart alltid är ett orosmoment - gick jättebra. Den lyfte snabbt och säkert mot himlen och den lyste så länge blotta ögat kunde tyda.
söndag 24 januari 2010
lördag 23 januari 2010
Tankar från en solstol i Thailand
Tänk så mycket jag kan sakna Freja. Det är så att jag blir alldeles snurrig i huvudet. Saknaden blandas med en stark rädsla, så stark att jag nästan får panik ibland. Panik inför det val jag har gjort att lämna Freja – även fast det bara är för 2 veckor. Jag vet att Freja har det tipp-topp med sin pappa – den bästa av alla pappor! Jag vet att Freja har det roligt på dagis – den bästa av alla förskolor! Jag vet att Freja sover gott om natten med sina vakande assistenter – de bästa av alla assistenter! Men tänk om något händer just nu – nu när inte jag är hemma. Jag skulle aldrig förlåta mig själv. Aldrig!
Som tur är vet jag att Freja mår bra. Jättebra till och med. Det kanske är skönt att slippa sin hönsiga mamma ett litet tag och få ha pappa för sig själv i några veckor? Troligen är det så.
Det är nog jag som saknar mest. Jag önskar att vi alla 3 kunde vara här tillsammans liksom de flesta andra familjer är. Jag vet ju att det förmodligen aldrig skulle funka och att Freja troligen inte skulle må särskilt bra av värmen. Men i min dröm springer Freja liksom alla andra barn på stranden och leker i sanden. Hon ropar på mig och Jakob och vill att vi ska komma och bada mera. Mera, mera, mera… hon får aldrig nog av att plaska i vattnet och att busa med oss. När hon blir trött får hon lite banan och sen kryper hon upp i min famn och somnar. Vi slumrar tillsammans i skuggan.
Det är så plågsamt att tänka dessa tankar och varför gör jag det? Jag ser alltid Freja för allt det hon är - inte för det hon inte är. Men ibland när jag kommer ut i verkligheten - utanför vår lilla vardagliga bubbla - så blir allt så tydligt. Att Freja inte kan gå. Att Freja inte kan sitta. Att Freja inte kan hålla huvudet själv. Att Freja har svårt att äta och dricka själv. Att Freja inte kan se. Att Freja inte kan höra. Att Freja inte kan prata. Att vi inte kan kommunicera med Freja, att aldrig få veta på vilket sätt hon uppfattar oss. Inte kunna ta del av Frejas tankar - säkert lika normala som alla andras - för att de är instängda i en kropp som inte samarbetar. Utanför bubblan ser jag allt det som gör att Freja skiljer sig från friska barn och med all tänkbar tydlighet visar hur svårt sjuk hon är.
Jag är i paradiset men ändå är jag ledsen. Kanske är det för att jag hela tiden ser små familjer liksom vår på stranden och kanske är det för att jag är den enda 33-åring som reser och delar bungalow med sina föräldrar. Det är såklart underbart att jag har möjligheten att göra detta med mina föräldrar men det är en väldigt stor sorg att inte kunna dela dessa ögonblick med min egen lilla familj.
Jag älskar er och saknar er massor!
Som tur är vet jag att Freja mår bra. Jättebra till och med. Det kanske är skönt att slippa sin hönsiga mamma ett litet tag och få ha pappa för sig själv i några veckor? Troligen är det så.
Det är nog jag som saknar mest. Jag önskar att vi alla 3 kunde vara här tillsammans liksom de flesta andra familjer är. Jag vet ju att det förmodligen aldrig skulle funka och att Freja troligen inte skulle må särskilt bra av värmen. Men i min dröm springer Freja liksom alla andra barn på stranden och leker i sanden. Hon ropar på mig och Jakob och vill att vi ska komma och bada mera. Mera, mera, mera… hon får aldrig nog av att plaska i vattnet och att busa med oss. När hon blir trött får hon lite banan och sen kryper hon upp i min famn och somnar. Vi slumrar tillsammans i skuggan.
Det är så plågsamt att tänka dessa tankar och varför gör jag det? Jag ser alltid Freja för allt det hon är - inte för det hon inte är. Men ibland när jag kommer ut i verkligheten - utanför vår lilla vardagliga bubbla - så blir allt så tydligt. Att Freja inte kan gå. Att Freja inte kan sitta. Att Freja inte kan hålla huvudet själv. Att Freja har svårt att äta och dricka själv. Att Freja inte kan se. Att Freja inte kan höra. Att Freja inte kan prata. Att vi inte kan kommunicera med Freja, att aldrig få veta på vilket sätt hon uppfattar oss. Inte kunna ta del av Frejas tankar - säkert lika normala som alla andras - för att de är instängda i en kropp som inte samarbetar. Utanför bubblan ser jag allt det som gör att Freja skiljer sig från friska barn och med all tänkbar tydlighet visar hur svårt sjuk hon är.
Jag är i paradiset men ändå är jag ledsen. Kanske är det för att jag hela tiden ser små familjer liksom vår på stranden och kanske är det för att jag är den enda 33-åring som reser och delar bungalow med sina föräldrar. Det är såklart underbart att jag har möjligheten att göra detta med mina föräldrar men det är en väldigt stor sorg att inte kunna dela dessa ögonblick med min egen lilla familj.
Jag älskar er och saknar er massor!
fredag 15 januari 2010
Magen, magen, magen
Tänk så mycket problem magen kan bidra med. Jag skriker många timmar per dag - på grund av magen. Tror vi i alla fall... vi vet aldrig något... vi bara gissar. Men det känns ganska så troligt. Gaser i magen som gör ont. Svårt att få upp raparna när jag är så muskelsvag. Ont innan pruttarna hittat ut. Smärta och obehag - min kropp mår dåligt och jag krampar. Epilepsin visar min omgivning när min kropp behöver ha hjälp.
Min tarm får så svårt att jobba när jag inte rör mig. Jag blir hård i magen och det gör så ont så ont så ont. Jag dricker massor med vatten. Jag äter ofta katrinplommon. Jag äter tarmmedicin (Movicol) varje dag men ändå får jag kämpa med det här - varje dag. Varje dag! Borde jag testa någon annan medicin? Skulle det kunna fungera bättre då? Skall jag dricka ännu mera vatten? Skall jag äta ännu mera katrinplommon? Jag vill ju helst försöka fixa detta utan Microlax. Vem skulle vilja ha lavemang varje dag? Inte jag i alla fall.
Tur att mamma och pappa kan hjälpa mig med bajsningen när jag inte riktigt orkar hela vägen på egen hand. Och vilken tur att dom (oftast) läser mig rätt för det är inte alltid så lätt att veta.
Min tarm får så svårt att jobba när jag inte rör mig. Jag blir hård i magen och det gör så ont så ont så ont. Jag dricker massor med vatten. Jag äter ofta katrinplommon. Jag äter tarmmedicin (Movicol) varje dag men ändå får jag kämpa med det här - varje dag. Varje dag! Borde jag testa någon annan medicin? Skulle det kunna fungera bättre då? Skall jag dricka ännu mera vatten? Skall jag äta ännu mera katrinplommon? Jag vill ju helst försöka fixa detta utan Microlax. Vem skulle vilja ha lavemang varje dag? Inte jag i alla fall.
Tur att mamma och pappa kan hjälpa mig med bajsningen när jag inte riktigt orkar hela vägen på egen hand. Och vilken tur att dom (oftast) läser mig rätt för det är inte alltid så lätt att veta.
tisdag 12 januari 2010
Sömnbrist
I helgen fick vi klara oss utan nattassistans för hon som skulle jobba var hemma med sjuka barn. Vanligtvis har vi hjälp varje natt mellan 22.30 och 07.30. Nattassistenterna är det värdefullaste vi har... förutom livet förstås.
Nätter utan hjälp är otroligt tungt. Vår värld raseras fort utan sömn. Eftersom jag sover som bäst under eftermiddagen fram till midnatt så blir nattpasset låååångt och tuuuungt för mamma och pappa. Extra tufft blir det såklart på helgen när vi inte har någon hjälp av dagis heller.
Det är jobbigt på tusen sätt att ha assistans i hemmet. Att vårt hem är någon annans arbetsplats. Vi har vant oss men helt komfortabelt blir det nog aldrig. Men att få sova en hel natts sömn - det är som en saga för mamma och pappa. Sova utan att vakna av mina hjärtskärande skrik. Sova utan att behöva gå upp, göra gröt och sondmata. Sova utan att kontinuerligt behöva sonda vatten. Sova utan att behöva inhalera mediciner. Sova utan att behöva trösta när magen kniper och gör ont. Sova utan att behöva hjälpa till och rapa. Sova utan rädsla för att missa en epilepsikramp. Sova utan dåligt samvete för att dom inte är pigga och glada mitt i natten bara för att jag är det.
Att bara få sova.
Nätter utan hjälp är otroligt tungt. Vår värld raseras fort utan sömn. Eftersom jag sover som bäst under eftermiddagen fram till midnatt så blir nattpasset låååångt och tuuuungt för mamma och pappa. Extra tufft blir det såklart på helgen när vi inte har någon hjälp av dagis heller.
Det är jobbigt på tusen sätt att ha assistans i hemmet. Att vårt hem är någon annans arbetsplats. Vi har vant oss men helt komfortabelt blir det nog aldrig. Men att få sova en hel natts sömn - det är som en saga för mamma och pappa. Sova utan att vakna av mina hjärtskärande skrik. Sova utan att behöva gå upp, göra gröt och sondmata. Sova utan att kontinuerligt behöva sonda vatten. Sova utan att behöva inhalera mediciner. Sova utan att behöva trösta när magen kniper och gör ont. Sova utan att behöva hjälpa till och rapa. Sova utan rädsla för att missa en epilepsikramp. Sova utan dåligt samvete för att dom inte är pigga och glada mitt i natten bara för att jag är det.
Att bara få sova.
måndag 11 januari 2010
Dr. Nora Nilsson
Så heter hon. Min nya - helt suveräna - doktor på Lidingö sjukhus. Idag var jag på återbesök och det gick jättebra. Hon lyssnade på mina lungor och dom lät jättefina sa hon. Vi ska fortsätta ytterligare någon vecka med medicinerna för att trappa ner.
Istället blev det mamma som fick medicin av doktorn. Mamma har varit sjuk lika länge som jag och precis samma lika symptom. Men eftersom mamma ska åka på semester på lördag så börjar hon bli orolig att det inte ska gå över tills dess. Trist för mamma att behöva vara sjuk när hon äntligen ska få koppla av lite. Som tur var så förbarmade sig dr. Nilsson över mamma också och med sig fick hon ett recept på en Symbicort turbohaler. Förhoppningsvis kommer mammas behandling att vara lika effektiv som min.
Dyr som attans var den dock... 630 kr!!! Synd att vi inte kunde utnyttja mitt högkostnadsskydd.
;-)
Istället blev det mamma som fick medicin av doktorn. Mamma har varit sjuk lika länge som jag och precis samma lika symptom. Men eftersom mamma ska åka på semester på lördag så börjar hon bli orolig att det inte ska gå över tills dess. Trist för mamma att behöva vara sjuk när hon äntligen ska få koppla av lite. Som tur var så förbarmade sig dr. Nilsson över mamma också och med sig fick hon ett recept på en Symbicort turbohaler. Förhoppningsvis kommer mammas behandling att vara lika effektiv som min.
Dyr som attans var den dock... 630 kr!!! Synd att vi inte kunde utnyttja mitt högkostnadsskydd.
;-)
tisdag 5 januari 2010
Årets första sjukhusbesök
Nytt år - nya sjukhusbesök. Det gick inte många dagar på det nya året innan det var dags igen. Mamma och jag har varit ordentligt förkylda ända sen julafton. För säkerhets skull åkte vi till doktorn så snart alla helgerna var över. Vi fick snabbt en tid på Lidingö sjukhus när vi ringde. Doktorn var jättebra. Hon tog sig tid och tog mig på väldigt stort allvar. Vi fick t.o.m. hennes hemliga nummer att ringa ifall jag får allvarliga problem. Super!
Av doktorn fick jag 2 olika mediciner - Ventoline och Pulmicort - att använda tillsammans med min Ailos-inhalator.
En inhalator används för medicinering vid problem med luftvägarna. Ventoline används för att vidga luftrören och Pulmicort är ett läkemedel som dämpar och förhindrar inflammation i luftvägarna. Ofta uppstår lunginflammationen från att lungan bli inflammerad under en infektion. Slemmet i luftvägarna blir angripet av bakterier och så uppstår lunginflammationen. Läskigt!
Doktorn var väldigt nöjd med att jag fått en Ailos utskriven tidigare och att vi också har använt den på ett bra sätt under min förkylning tillsammans med Ventoline och koksalt (som jag även det fått utskrivet av en annan läkare tidigare i år). Detta har sannolikt hjälpt mig mycket och nu hoppas vi verkligen att det fortsätter åt rätt håll. Jag skall tillbaka till doktorn på måndag för uppföljning. Vilken bra doktor!
:-)
Av doktorn fick jag 2 olika mediciner - Ventoline och Pulmicort - att använda tillsammans med min Ailos-inhalator.
En inhalator används för medicinering vid problem med luftvägarna. Ventoline används för att vidga luftrören och Pulmicort är ett läkemedel som dämpar och förhindrar inflammation i luftvägarna. Ofta uppstår lunginflammationen från att lungan bli inflammerad under en infektion. Slemmet i luftvägarna blir angripet av bakterier och så uppstår lunginflammationen. Läskigt!Doktorn var väldigt nöjd med att jag fått en Ailos utskriven tidigare och att vi också har använt den på ett bra sätt under min förkylning tillsammans med Ventoline och koksalt (som jag även det fått utskrivet av en annan läkare tidigare i år). Detta har sannolikt hjälpt mig mycket och nu hoppas vi verkligen att det fortsätter åt rätt håll. Jag skall tillbaka till doktorn på måndag för uppföljning. Vilken bra doktor!
:-)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)