Om att lära sig leva på nytt

I många fall vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen lösning till problemen) utan det emotionella och vardagliga. Den fysiska och psykiska pressen som man hamnar under är enorm. Det är svårt att hantera denna press och samtidigt försöka få ordning på tillvaron - att lära sig leva ett helt nytt liv på ett helt nytt sätt. Lära sig vårda sitt mycket svårt sjuka barn. Lära sig leva med insikten om att döden varje dag lurar runt hörnet. Hur lång tid har vi tillsammans? 1 vecka, 1 månad, 1år, 10 år? Lära sig leva med att läkarna har dåliga kunskaper och att ingen läkare någonsin har något svar. Bara gissningar. Lära sig hitta livsgnista och hopp i en till synes hopplös situation. Allt detta är väldigt svårt - jag kan inte säga något annat.

En dag i taget är det enda som fungerar. Planera långt fram i tiden finns inte längre. Låta sig vara glad för dom små sakerna. Läkarna vet inte allt. Hoppet måste leva. Mamma hoppas t.ex. att min syn ska förbättras. Det kommer nog inte att bli så men mamma måste låta hoppet leva. Hennes största dröm är att uppleva ögonkontakt med mig - om så bara för en enda gång. För att överleva måste man hitta små fragment av lycka och glädje där den finns.

Det är svårt att leva med döden hängande över axeln - fast den kanske inte är hängande över axeln. Hur ska vi leva? Vad ska vi ställa oss in på? Det är få människor som förstår detta. De flesta tror att alla kan bli friska, att läkarna fixar allt. Människor har svårt att ta in begreppet - det blir inte bättre. Jag ska dö.

Vi hoppas att jag får många år tillsammans med mamma och pappa samtidigt som vi känner en stor oro för hur det ska gå. Mamma och pappa vill ju att jag ska vara lycklig - att det ska vara bra år tillsammans. Kommer dom att orka? Kommer mammas och pappas relation att klara av denna prövning? Oklart. Jag hoppas det, men ibland känns det verkligen inte så.

Även om det många gånger är tungt för oss så är vi glada för varje ny dag som vi får tillsammans... och vi hoppas att det blir många år till. Hade jag levt enligt läkarnas prognos, endast 6 månader, så hade mamma och pappa inte fått uppleva alla härliga stunder med mig. Vi hade aldrig fått våra resor till Barcelona. Jag hade aldrig fått börja dagis. Jag hade inte fått mysa i soffan med mamma och pappa en lördagkväll till "Här är ditt liv". Jag hade aldrig fått lära mig äta riktig mat. Jag hade aldrig fått borsta tänderna. Jag hade aldrig fått klippa håret. Jag hade aldrig fått fira mina födelsedagar. Vi hade aldrig hunnit skapa alla våra fina minnen tillsammans.

För att mamma och pappa ska kunna njuta av mig, varandra och den tid vi har tillsammans så har det varit ett måste att få ordning på vår tillvaro med assistenter, handikapptillstånd, färdtjänst, bostadsanpassning etc. etc. Det är så vansinnigt viktigt. Ingen klarar allt själva! Skulle mamma och pappa överleva utan hälp så skulle det bli på bekostnad av många andra saker. Man måste sova ordentligt för att orka. Man måste träffa vänner. Man måste våga gå på ICA och handla. Vi måste tillåta oss att ha roligt trots vår stora, stora sorg. Vi kommer aldrig att få vårt gamla liv tillbaka, men det nya liv som jag har presenterat för mamma och pappa kommer att berika dom på tusen andra sätt. Även om det inte alltid känns så.

Mammas och pappas ögon har öppnats för saker dom aldrig tidigare sett eller brytt sig om. Mycket har förändrats men det har inte inneburit att livet har tagit slut. Mina fysiska förutsättningar ser annorlunda utan men allas kärlek till mig har fyllt mitt liv med andra saker. Begränsingarna sitter i betraktarens hjärna - inte i min. Jag vet inget annat sätt att leva.

Sorgen är alltid närvarande, men glädjen likaså. Vi väntar inte på att jag ska dö. Vi vet att det är så, men det gör vi vårt bästa för att tränga undan insikten om detta. Vi lever i nuet. Det finns inget annat sätt.

Min första klippning

Idag har jag klippt mina gyllene lockar för första gången. Mammas och pappas kompis Nathalie tog med sig saxen och kom hem till oss. Nathalie är en jätteduktig frisörska. Vi toppade bara litegrann - jag vill ju spara till långt såklart. Jag var inte direkt på humör, men Nathalie klarade jobbet galant i alla fall. Trots att alla mina gyllene lockar är sparade så föll några tårar ner för min kind. Jag tyckte att det var mycket mysigare att kramas med Nathalie.

Det vackraste hjärtat

Idag läste jag en så fin text på Theos blogg. En vacker text som säger så mycket. En text som alla borde läsa och ta intryck utav.

En ung man stod på stadens torg och förkunnade att han hade det vackraste hjärtat i hela bygden. En stor publik hade samlats och alla beundrade hans hjärta för att det var så vackert. Det var inte en endaste rispa eller märke i det. De var alla överens om detta sannerligen var det vackraste hjärta de någonsin sett.Den unga mannen blev så stolt att han började förkunna ännu högre om sitt vackra hjärta.

Plötsligt närmade sig en gammal man och ställde sig längst fram i publiken och sa: ”Ditt hjärta är inte på långa vägar så vackert som mitt.”

Publiken och den unga mannen tittade på den gamle mannens hjärta. Det slog med starka slag, men det var fullt av ärr och det fanns ställen där man såg att bitar hade tagits ur och ersatts med andra bitar, som passade dåligt så att det hade blivit taggigt och kantigt där de satts in. Det fanns t.o.m. ställen där det faktiskt fattades bitar och där det hade blivit djupa hål. Publiken stirrade, hur kunde han säga att hans hjärta var vackrare tänkte de.

Den unge mannen tittade på den gamle mannens hjärta, såg dess tillstånd och skrattade. ”Du måste skoja, jämföra ditt hjärta med mitt, mitt är perfekt och ditt är fullt av ärr och märken.”

-Ja, sade den gamle mannen,
”Ditt hjärta har ett perfekt utseende,men jag skulle aldrig vilja byta mitt hjärta mot ditt. Du förstår, varje ärr representerar en person som jag givit min kärlek, jag tar ut en bit av mitt hjärta och ger till dem, och ofta får jag en bit av deras hjärta tillbaka som passar i den tomma platsen i mitt hjärta.

Men eftersom bitarna inte är exakta så finns det lite taggiga kanter på mitt hjärta, men dessa vårdar jag ömt för de påminner mig om den kärlek vi delade. Ibland har jag gett bort bitar av mitt hjärta, men inte fått någon bit tillbaka av den andra personen. Det är därför jag har en del tomma hål i mitt hjärta - att ge av sin kärlek är att ta en chans.

Trots att dessa tomma hål smärtar och står öppna, så påminner de mig om den kärlek jag har för dessa människor och hoppas att de någon gång kommer tillbaka och fyller det tomma hålet i mitt hjärta som står och väntar på dem. Så nu kanske du kan se vad verklig skönhet är?”

Nya blodprover

Sköterskan från Q82 ringde oss ikväll och sa att doktorn vill ta flera blodprover. Koagulationsprover för att närmare undersöka min blödningsbenägenhet. Proverna kan inte vänta till imorgon - de måste tas ikväll. Nästa punkt på schemat blev alltså kvällsutflykt till ALB.

Det är inte roligt att vakna ur skön sömn genom att få en kanyl i foten - det kan jag intyga. Men det gick bra. En luttrad och duktig sköterska från BIVA (barnintensiven) kom upp och tog proverna på mig. Första sticket misslyckades men det andra satt som en smäck. Skönt!

Hem ljuva hem

Nu är vi hemma igen. En massa prover är tagna - allt ser bra ut. Vi fick inga svar denna gången heller. Teorier kring försämring av min grundsjukdom som vanligt såklart - men sådan smörja lyssnar vi inte på. Mammas och pappas bästa gissning är att det beror på senaste höjningarna av min krampmedicin Lamictal. Vi sänker krampmedicinen några snäpp och ser vad som händer då.

Inlagda på Q82

Ögonläkaren svarade snabbt och bekräftade att den röda fläcken är en rund blödning i ögats bindehinna. Dock ofarlig för ögat. Hon skrev också att om det finns blödningar i huden också, så kan det tyda på en ökad blödningsbenägenhet. Mindre bra.

Min PAL (patientansvarige läkare) Helgi hörde märkligt nog inte av sig. Suck! Efter dagens timmar på dagis fick mamma och pappa en skarp tillsägelse av personalen att åka in med mig till sjukhuset. Jag får inte vara på dagis om jag mår så här. Skrik, skrik, skrik! Då ringde vi och fick äntligen tag i Helgi som också tyckte att vi skulle åka in.

Det var bra att dom sa till. Vi är så luttrade av alla sjukhusvistelser att vi ibland drar oss för att åka in - när vi egentligen borde ha en oerhört låg tröskel för att söka hjälp. Konstigt hur det kan bli...

Hur som helst, vi åkte in till akuten och nu är vi inlagda på min "hemavdelning" Q82. Vi har gjort ultraljud på buken, tagit urinprov, diverse blodprover och andra undersökningar. Inga svar har vi fått. Det får vi troligtvis på läkarronden imorgon förmiddag. Det är så det brukar gå till. Håll tummarna för en lugn natt för på sjukhuset har mamma och pappa ingen hjälp av nattassistenten som jag har när vi är hemma. Pappa och jag sover på sjukhuset - mamma måste åka hem. Bara 1 förälder får stanna.

Blodfläck i ögat

Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i närheten av ljumskarna. Kan det finnas samband mellan dessa 2 märkliga ting? Kan det vara relaterat till min medicin Lamictal? Är det farligt? På bipacksedeln läser vi bl.a. om biverkningar såsom inflammationer i ögats bindehinna och om allvarliga störningar i blodkoaguleringen som kan orsaka oväntad blödning eller blåmärke (disseminerad intravaskulär koagulation). Låter sådär...

Sedan vi började med Lamictal (i somras) så har jag haft hudutslag som kommer och går. Ibland sämre ibland bättre. Mina läppar är väldigt torra. Min sömn/dygnsrytm har blivit mycket sämre. Nu mailar mamma till neurolgen och ögondoktorn och så hoppas vi att vi kan få några vettiga teorier och gärna goda råd.

Orkanen Freja

I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker flera timmar i sträck. Jag skriker så mycket att jag då och då blir alldeles tyst och nästan lila i ansiktet. Antingen har jag ont någonstans eller så blir jag bara jätte, jätte, JÄTTEARG när mamma och pappa inte fattar vad dom ska göra.

Vill jag bajsa? Vill jag rapa? Är jag hungrig? Är jag törstig? Är jag trött? Är jag uttråkad? Ofta övergår det ena till det andra eftersom jag skriker så länge, så länge, så läääääänge. Det kanske börjar med att jag är törstig, men sen så blir jag hungrig och så småningom såklart jättetrött. Kanske har jag ont i magen också? Kan det vara reflux? Kan det vara PEG:en? Kan det vara biverkningar av min EP-medicin? Kanske blir jag arg av den?

Vad det än beror på så är det extremt tröttsamt för oss alla när jag skriker så här. Jag blir så himla himla trött och lika trötta blir mamma och pappa. Efter 3 timmars oavbrutet skrik och misslyckade försök att tillfreddställa mina önskemål då blir även den bäste helt slut. Huvudet blir totalt utblåst, huvudvärken kommer smygande, kroppen blir matt och alla planer som fanns på att försöka lämna huset är som bortblåsta. Isolering! Det känns som att sitta kvar på perrongen, alla tåg har lämnat stationen, inga människor finns kvar i staden förutom vi och orkanen som precis svepte förbi har sugit åt sig all ork som fanns kvar. När orkanen Freja dragit förbi sjunker mamma och pappa med ett djup andetag ner på soffan, på sängen, på stolen, på golvet - vad som helst funkar. Vi måste alla få vila, så gott det går, innan nästa lågtryck drar in över oss. Mamma och pappa njuter av den lilla stundens tystnad som infinner sig. Vilken njutning att jag äntligen kommit till ro. Älskade Freja tänker dom - vad är det som händer? Vad kan vi göra för att hjälpa dig?

Vaccin mot svinet

Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för jobbiga.

Ortoser

Idag har jag varit på Olmed Ortopediska vid S:t Görans sjukhus för att gipsa avgjutningar av mina fina små fötter. Jag skall nämligen få s.k. ortoser. En ortos är som en slags plastsandal som hjälper till att korrigera, stabilisera och stödja vid olika felställningar eller funktionsnedsättningar. Jag har en stark tendens att vilja sträcka mina fötter hela tiden - jag flexar aldrig mina fötter. Det är inte alls bra och därför ska jag få hjälp med detta nu. Att flexa fötterna är inte alls roligt och därför var det ganska jobbigt att göra avgjutningen idag. Men trots att jag tyckte att det var pest så var jag ändå väldigt duktig - som alltid!

Dessutom fick jag värsta JamesBondprylen - värmestrumpor. Jättehäftigt - små strumpor med värmeslingor i. Jag fryser nämligen väldigt ofta om fötterna. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket i kombination och inte heller kunna göra mig förstådd så är det lätt hänt att förfrysa fötterna. Nu är batterierna på laddning - imorgon skall vi prova hur det känns. Spännande! Vilken underbar uppfinning. Och vilken tur för mig att jag har fått ett par sådana.
:-)

Kammarrätten

Vi förlorade. Som jag tidigare berättat så överklagade vi Lidingö Stads beslut om bostadsanpassning till Länsrätten. I Länsrätten vann vi målet. Det tyckte inte Lidingö Stad om och överklagade till Kammarrätten. Kammarrätten backar upp Lidingö Stad och vi har förlorat. Möjlighet finns att ansöka om prövningstillstånd hos Regeringsrätten men nu orkar vi inte strida mera. Det är tillräckligt tufft som det är.
:-(

Alternativ användning

... av mina slangar och sprutor. Mamma har lånat lite grejer av mig för att snabbare och smidigare kunna "filtrera äppeldrickan". Lika busenkelt som att tömma ett akvarium på vatten. Fiffigt Elin!

Äpplen, äpplen, äpplen

Vi har inte många äppelträd men oj - oj,oj, oj - många äpplen blir det. Äppelkaka är gott, men så många orkar vi inte äta. Därför har vi köpt en råsaftscentrifug... och titta vilken fin äppeldricka det blir av den (efter filtrering såklart). Och supersmarrig!

Virus?

Senaste 3 dagarna har jag varit RIKTIGT - RIKTIGT - gnällig. Jag har varit väldigt trött, haft lite feber (dock inte så hög), skrikigt mycket, krampat mycket och varit allmänt missnöjd. Därför fick jag åka till sjukhuset idag. Men idag testade vi ett nytt ställe - Barnläkarmottagningen på Lidingö sjukhus. Suveränt ställe! Jag fick en besökstid och behövde inte sitta på någon akutmottagning och läkaren var jättebra. Vi gjorde alla klassiska moment för att leta efter bakteriell infektion - men inget napp. Snabbt gick det också, efter en timma var jag därifrån... Skönt, då behöver vi inte oroa oss för elaka baciller. Vi håller tummarna för att det "bara" är en förkylning... och att det snart går över .