Godnatt

Stora tjejen!

Skön dag på altanen

Tandläkarpremiär

Idag har jag varit hos tandläkaren för första gången. Det gick jättebra, jag gapade så fint och stort som jag bara kunde. Tandsköterskan räknade mina tänder och kollade att att allt såg fint ut... vilket det gjorde. 6 stycken fina tänder och kanske ett gäng som finns på gång nere i käken. Sen kom tandläkaren och gjorde samma sak. Jag tycker om att borsta tänderna och det var tydligt sa dom båda två. Nästa besök blir om 2 år.

Stickad skugga

Ligger i vagnen och njuter av solen bakom mom-momma Annas finstickade sjal. Den filtrerar solstrålarna på det härligaste sätt. Underbart att våren med solens värmande strålar äntligen är här.

Vulkantrubbel

Vilken himla tur jag hade. I onsdags fick jag sista dosen DHA som vi hade kvar. Samma dag, alltså i onsdags, skickade min spanska doktor en ny sändning DHA från Barcelona. Det tar 1 dygn att skicka paketet från doktorn hem till oss. Vid lunchtid på torsdagen kom mitt paket. Strax efter ställdes flygtrafiken in. Tänk om vi skickat paketet på torsdag morgon istället - då hade inte DHA:t kommit fram utan fastnat på vägen och blivit förstört. Och jag hade inte fått mina gyllene droppar på länge... Tänk hur en vulkan kan ställa till det!

Rauk-grill

Påskbilder från Gotland. Korvgrillning vid raukarna i Ljugarn. Väldigt mysigt!

Hjärt- & lungräddning

Väl på sjukhuset och med doktorn framför oss så passade vi på att fråga doktorn om en sak som oroat oss under en tid. Andra barn med min sjukdom har hux flux slutat andas och mist livet i sviterna av detta. Oerhört läskigt! Vad ska vi göra om något sådant händer?

Doktorn blev glad att vi lyfte frågan. Doktorn fortsatte: ”Det är väldigt klokt att tänka kring situationer som denna för det är ingen enkel sak att stå bredvid och välja att inte hjälpa. Och det är väldigt viktigt att ni och vi alla är överens.” Men shit… vad pratar han om? Vi förstod ingenting. Pratar vi verkligen svenska båda två? Ett ögonblick senare förstod vi vad doktorn pratade om och han pratade om något helt annat. Vi pratar om liv. Han pratar om död. Han pratar om aktiva val att inte hjälpa. Att inte ge hjärt- och lungräddning. Att inte ge respiratorhjälp. Det handlar inte om hjälp att dö, men det handlar om att aktivt välja att inte hjälpa livet.

HJÄLP… vad är det för samtal vi har hamnat i? Varför måste vår underbara lilla prinsessa vara så svårt sjuk. Varför måste vår underbara Freja vara den som inte får leva livet? Varför kan vi inte hjälpa henne på något sätt? Varför kan vi inte bota hennes sjukdom? Helvete, helvete, helvete... Vad är det för livssituation som vi har hamnat i? Vi sitter i en låst bil som sakta rullar mot stupet.

Troligen är doktorns funderingar något som vi måste tvingas fundera över vad tiden lider.

Mjölkfett gör susen

Idag hade jag tid hos min dietist Jenny. Det var väldigt länge sen jag träffade henne, det har känts som om hon inte vet vad hon ska säga. Som om hon inte riktigt vill vara ansvarig för att ge kostråd till mig. Vi förstår att det är svårt, det tycker vi med. Antagligen blev dietisten påkopplad av doktorn nu när jag tappat så mycket i vikt. Bra tycker vi hur som helst.

Vi pratade om hur jag äter, när jag äter, hur mycket jag äter. Hur mycket proteiner, hur mycket grönsaker, hur mycket frukt, hur mycket kolhydrater, hur mycket fett, hur mycket vatten… Inga kostigheter – jag får jättefin mat både hemma och på dagis. Problemet är som vanligt fettet. Troligen får jag alldeles för lite fett. Det är ju min förmåga att bryta ner långa fettsyror som är grundbulten och stora problemet i min sjukdom. Hur som helst, för ett par veckor sedan började jag äta mjölkprodukter i liten skala igen och det har gått jättebra. Mejeriprodukter är rika på något som heter Fytansyra. Fytansyra är en 20 kolatomer lång grenad fettsyra som finns i ganska stor mängd i just kött och mjölk. Denna typ av fettsyra har jag svårt att bryta ner och därför bör jag vara försiktig med livsmedel av denna sort. När jag inte bryter ner fetter lagras det upp i kroppen och ställer till med besvär.

Men jag behöver ju också fett för att utvecklas. Pest eller kolera! Vad ska vi välja? Om det kan gynna min utveckling så måste det vara värt att prova. Risken är kanske att jag lever kortare, men om det kan ge mig någon form av extra livskvalitet, utveckling eller energi så måste det vara värt det. Vi måste prova. Vi vill också poängtera att detta endast är våra egna hypoteser – vi har såklart ingen aning.

Hur som helst – min nya kost har gett resultat. Jag hade gått upp 450 gr sen sist och kurvan har gjort en skarp vändning. Vi håller tummarna för att denna lilla ändring skall göra susen för mig.

Glad påsk!