God jul

Julafton var ingen rolig dag tyckte jag. Senaste två dagarna inkl. nätter har varit himla besvärliga. Jag har varit ganska gnällig och inte alls tillfreds. Trots alla fina julklappar blev jag inte gladare. Idag har varit bättre, jag har lekt lite med mina nya leksaker och testat en del av mina nya kläder. Skoj!

En av mina fovoritleksaker är en fin hund som jag fick av mormor. Den både skäller, morrar och viftar på svansen när jag rör vid den. Jättesöt!I skrivande stund sover jag gott.. snart är det dags för middag.

Lek på Galaxen

Jag har så roligt på mitt dagis, jag trivs verkligen som fisken i vattnet. Det finns så många roliga grejer att leka med där. Min absoluta favorit just nu är en stor spindel som vibrerar när jag rör vid den. Jätteskojig! Jag har precis lärt mig hur man gör. Karin filmade lite häromdagen. Klicka på play-knappen så får du hänga med mig en kortis till Galaxen...

Glad Lucia

Det är verkligen en sällsynt obekväm hatt det här...
tur att man inte använder den så ofta.

En sån fantastisk överraskning!

Ikväll ringde Jämtkraft... Åh nej, tänkte mamma först, nu är det försäljare som ringer igen. Vi som anmält oss till Nix-registret och allt!? Men, det var ingen försäljare som ringde. Nej, nej, nej... det var en anställd på Jämtkraft som ringde och berättade att mamma vunnit en resa till Åre. Tydligen har Jämtkraft anordnat en tävling där svenska folket fått till uppgift att nominera goda förebilder. Utifrån alla nominerade har Jämtkraft sedan valt ut 10 vinnare, varav min älskade mamma blev en av dem. Mamma blev nominerad till tävlingen med nedanstående motivering:




Vi vet ännu inte så mycket mera än att mamma vunnit och att vi skall få åka på semester till Åre. Vilken underbar överraskning! Jämtkraft-tanten som ringde blev jätteglad hon också. Mamma rördes naturligtvis till tårar när motiveringen till nomineringen lästes upp. Mamma blev så himla, himla rörd och glad - kunde så klart inte hålla tårarna tillbaka. Jämtkraft-tanten fick svårt att hålla tillbaka tårarna hon också. Tanten avslöjade också att mamma blivit nominerad till tävlingen av Dessi.

Åter igen, tack snälla Dessi för att du är med oss i vår kamp. Tänk att du - som vi tidigare inte haft någon kontakt med - har blivit en av våra mest engagerade och omtänksamma följeslagare. Ditt stöd betyder så oerhört mycket för mamma. Och inte bara för mamma utan för oss alla. Du hjälper oss att orka ännu mera. Vi är inte ensamma. Tack!

Ståskal

Idag var jag på Olmed vid S:t Görans sjukhus och gjorde en gipsad avgjutning av min kropp. Denna avgjutning skall användas för att göra ett ståskal som ska hjälpa mig att stå på egen hand. Ståskalet hjälper till att belasta skelettet på rätt sätt och samtidigt ger det möjligheter att leka i upprätt ställning vilket bl.a. är bra för andning och matsmältning. Tänk också vilken härlig känsla att kunna vara på samma nivå som andra barn runt omkring mig.
:-)

Det var jätteskoj att gipsa kroppen. Jag njöt fullt ut! Tji fick mamma och pappa som trodde att jag skulle tycka tvärtom...

;-)

Visual evoked potential

Idag var jag på Huddinge sjukhus för att undersöka min syn. Vi bestämde oss för att göra samma undersökning som gjorts i Barcelona för att få ett säkerställande. Undersökningen som jag gjorde kallas för VEP (visual evoked potential). VEP är en metod för att undersöka synnervens funktion. VEP används för att diagnostisera synförlust hos patienter som ej kan kommunicera, såsom spädbarn och små barn som jag. Då får man små metallplattor på huvudet, en lapp för ögat och så utsätts ögat för starka ljusblixtar. Elektroderna på huvudet läser då av vad synnerven registrerar.

Överraskande nog kunde doktorn inte avläsa några säkra svar från undersökningen. Det hon säger är med andra ord att jag inte ser något längre. D.v.s. att jag är blind.Det var vi inte alls beredda på. Inte alls. Mamma och pappa har alltid upplevt och upplever fortfarande att jag har någon form av synförnimmelse... men... nu är frågan hur det är med den saken egentligen.

Det här är mycket nedslående resultat. Framförallt eftersom resultaten från synundersökningen i Barcelona sa det motsatta. Kan vi inte lita på den spanska undersökningen? Eller är det den svenska undersökningen som inte stämmer? Eller stämmer de båda? Kanske kan det vara så att jag tappat synen helt senaste tiden? Vi vet ju att sjukdomen är framåtskridande, men det är ändå svårt att förstå. Att vilja förstå. Vi kommer att göra om undersökningen i början av nästa år igen.

Mitt dagis Galaxen

Nu har dagis dragit igång på allvar. Jag var där några timmar idag igen. Jätteskoj. Det händer så mycket spännande saker på Galaxen. Vi lekte med en ljusslinga och skramlande bollar, vi åt frukt och vi sjöng. Förutom jag så är det 2 andra pojkar. Vilken tur vi har som får gå på ett så fint dagis.

APT-tid 165

Igår var jag på Huddinge sjukhus. I utredningen inför en eventuell CI-operation så måste även en datortomografi göras på mina öron så att doktorn kan se att allt ser ut som det ska. Under undersökningen måste man ligga helt stilla. Att ligga helt stilla är inte min grej så då var doktorn tvungen att söva mig. Undersökningen är kort så narkosen behöver inte vara så tung. Skönt, för det är ju alltid en risk att sövas.

I samband med detta skulle vi också passa på att ta Koagulations-proverna. Allt gick jättebra... till en början. Narkosen satte nålen och det gick bra. Proverna togs i ett nafs. Narkosen och undersökningen var klart på ett kick. Sen skulle vi bara till uppvaket för att kolla att jag vaknade igen ordentligt. Väl på väg från röntgen så ringde blodlabbet och sa att alla proverna var misslyckade. Allt kasserat, slängt i soporna. Puts väck. Alla mina dyrbara bloddroppar borta.

Göra om. Börja om från början. Varför upprepar sig historien varje gång?Två gånger fick vi göra om. Man ville först testa den infart som redan satt på plats. Men det funkade inte för provtagning så klart. Synd! Narkostjejerna var i alla fall snälla och tog sig tid att hjälpa till på eftermiddagen igen. Åter igen blev det en heldag på sjukhuset.

Hur som helst... nu är alla prover tagna så nu är det bara den eviga väntan kvar. Ett provsvar har kommit idag, min APT-tid. Den har stigit ännu mera, nu är den uppe på 165.

Hemostas

Nu har doktorn äntligen ringt om mina provsvar gällande blödningstiden. Dock hade han inga egentliga svar att ge. Förutom APT-tid hade man också tagit prover för att kolla Faktor VIII och Faktor IX. Som vi förstod det var Faktor IX inom normalspannet medan jag hade förhöjda värden av APT-tid och Faktor XIII. Faktor VIII är ett protein som är nödvändigt för att blodet skall koagulera. Vissa personer saknar detta protein eller har en så låg nivå att blodets koaguleringsförmåga är nedsatt. Fråga oss inte vad det innebär att ha förhöjda värden av denna för vi har absolut ingen aning. Hur som helst... imorgon skall flera prover tas. De vill nu också titta på Faktor XI, Faktor XII, Kardiolipinantikroppar samt Lupusantikroppar.

Begreppet hemostas omfattar de fysiologiska processer som förhindrar förblödning vid kärlskador samtidigt som blodet hålls flytande. Blodkoaguleringen är den viktigaste delen i hemostasen, kroppens sätt att klara och hindra blodförlust vid skador. På http://sv.wikipedia.org/wiki/Hemostas kan du läsa mer. Det är ingen enkel läsning.

Dagis och bad

Idag var min första dag på dagis. Det var bara en kort sväng på förmiddagen, men det var jätteskoj. På fredag ska vi dit några timmar igen. Tänk vad roligt det ska bli när jag får vara där och leka alldeles själv utan mamma och pappa. De har så många roliga leksaker och skojiga tanter att leka med.

Efter dagis så var det dags för vattegympa på Lidingö sjukhus. Äntligen! Det har gått så många veckor sen sist, det är så mycket som har kommit i vägen. Som jag längtat efter idag. Men när vi kom dit så var det ingen annan än vi där. Alldeles tomt på andra barn... ingen annan så långt ögat kunde nå - bara en varm och go bassäng å så jag och mina virriga föräldrar. Då slog det pappa att sista vattengympan för terminen nog redan varit. Hmmmm... äsch då sa mamma... då badar vi bara du och jag. Vi frågar inte om lov för då säger de säkert nej.
Bus-mamma!
:-)

Så jag och mamma hoppade i och hade bassängen för oss själva. Jättemysigt!

För övrigt så mår jag bättre nu. Jag har slutat äta antibiotika och jag har inte blött mer ur magen så det är bra. Väldigt skönt! Vi väntar fortfarande på provsvar sen förra veckan, men som vanligt ringer ingen som avtalat. Vi kontaktar er torsdag eller senast fredag sa doktorn för 1 vecka sen. Vi har ringt och vi har ringt... nya löftet var att de skulle ringa idag men ännu så länge är telefonen alldeles tyst. Pappa får nog ringa Q83 igen eftersom vi måste ha med oss information till morgondagens sövning och datortomogafi på Huddinge sjukhus. Kanske behövs fler prover tas? Det är ju alltid bra att slå 2 flugor i 1 smäll när tillfälle ges.