Akut blodbrist

Mamma råkade gå förbi Kungstappen idag. När hon såg skylten tänkte hon att det var länge sen sist och bestämde sig för att gå in och lämna blod. Lite skamsen (över att det var så länge sen) gick mamma in men vilket mottagande hon fick. Vilken tur att mamma såg skylten. Stockholm och Göteborg har akut blodbrist just nu, deras blodlager är nästan helt tomma. Framförallt mammas blodgrupp A+ råder det brist på. Tänk vilken tur för alla som behöver. Bli blodgivare du också - kanske redan idag?!

Och så kan du skänka slanten (30 kr) som du får till välgörande ändamål t.ex. Barncancerfonden. Snacka om win-win!

En bra dag

Idag har varit en bra dag. Senaste 2 månaderna har varit väldigt jobbiga. Mååååååååååånga, lååååååånga timmar av gråt och skrik - både dag och natt. Varje dag. V-A-R-J-E dag!!! Jag har varit extremt gnällig vilket har fått mamma och pappa att gå på knäna.

Men så inatt... en bra natt. Och så idag... en bra dag.
:-)
Lycka!

Hörselkliniken

Idag har jag varit på hörselkliniken också. Hörseldoktorn tittade in i mina öron - jättefina och inget att anmärka på... synd bara att dom inte funkar så bra. Sen träffade jag träffade audionomen som gjorde både avtryck till nya proppar och hörseltest. Min hörsel var lika usel som vanligt och det var lika svårt som alltid att göra någon form av uppskattning utav den. Och som vanligt var ingenting bättre utan sämre.

Efter att detta konstaterats programmerade audionomen om min hörapparat. Hon ökade dom mörka tonerna en del och sänkte diskanten. Förstärkningen av dom höga frekvenserna gör nämligen att hörapparaten mycket känsligare - den tjuter lättare, högre och oftare. Med en minskning av diskanten så kan mammas och pappas värld kanske bli lite mindre "tjutig. Det vore skönt att slippa leva med ständig och högt låtande tinnitus.

Andra sprutan svinvaccin

Idag fick jag andra sprutan svinvaccin. Jag hade tur som slapp sitta i väntrummet med alla friska barn som också skulle vaccineras. Det var låååååång kö, men jag fick gå in via en "VIP-ingång" och vips så var det klart.
:-)
Jag älskar Lidingö sjukhus. Allt går alltid så himla smidigt där. Själva vaccineringen gick också jättebra och det känns väldigt skönt att ha detta avklarat.

Min nya vagn

Jag tycker mycket om min nya vagn. Jag sitter jättebra i den - mycket mycket bättre än i min förra. Ibland somnar jag till och med för ovanlighetens skull! Tänka sig... och jag sover skönt!
;-)

Min fjärde resa till Barcelona

Nu har jag blivit så stor så att jag får en egen plats på planet. Vilken höjdare! Jag tog med mig min special stol "Tumble form" och med hjälp av den kunde jag sitta på min egen plats precis som vem som helst. Underbart! Otroligt skönt att slippa sitta i famnen hela resan.

Flygresan till Barcelona gick hyfsat bra. Visst skrek jag en hel del under flygresan, men jag hade skrikit av mig det mesta innan jag gick på planet. Det är ju skönt att sova i luften.
:-)
The Hospital del Niño Dios och dags för provtagning. Det är alltid väldigt jobbigt, men det går faktiskt bättre och bättre för varje gång. I alla fall i Barcelona. Före provtagning gäller fastande mage i 8 timmar - det är lääääääänge! Inte heller det var några problem. Jag var hur snäll som helst. Pecis innan det var dags att sticka i armen så blev jag arg... började väl känna av hungern antar jag.

Men provtagningen gick hur fort som helst så det var över väldigt snabbt och smidigt. Det nya sjukhuset, The Hospital del Niño Dios, är mycket bättre på att ta blodprover än det gamla, Stauros Clinic. Å så är sköterskorna mycket snällare. Inte alls så barska, hårdhänta och otrevliga som på Stauros Clinic.Efter provtagningen fick jag smarrig frukost och sen följde undersökning av och samtal med dr. Martinez.
Slutligen lite gympa med min gamle vän Jaciento. Dom är bekymrade över att jag rör mig så lite. Jag är duktig på att äta... men lite lat när det gäller gympa.
;-)

Så resans absoluta höjdpunkt - mötet med min kompis Jackson och hans föräldrar Angie och Travis. Så roligt att äntligen få träffas igen. Vi gick promenad och sedan satt vi på en härlig båt och pratade i Barcelonas storna marina Port Vell. Väldigt skoj och trevligt!

Jackson är mycket starkare än vad jag är och han har lärt sig att göra en massa saker. Han kan hålla huvudet själv. Han kan sitta. Han kan klappa händerna. Han kan t.o.m. stå med hjälp. WOW! Jag kallar honom Hulken. På bilden ovan leker Jackson "klappa-på-bordet-leken" med mamma. Himla rolig lek.

Om att lära sig leva på nytt

I många fall vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen lösning till problemen) utan det emotionella och vardagliga. Den fysiska och psykiska pressen som man hamnar under är enorm. Det är svårt att hantera denna press och samtidigt försöka få ordning på tillvaron - att lära sig leva ett helt nytt liv på ett helt nytt sätt. Lära sig vårda sitt mycket svårt sjuka barn. Lära sig leva med insikten om att döden varje dag lurar runt hörnet. Hur lång tid har vi tillsammans? 1 vecka, 1 månad, 1år, 10 år? Lära sig leva med att läkarna har dåliga kunskaper och att ingen läkare någonsin har något svar. Bara gissningar. Lära sig hitta livsgnista och hopp i en till synes hopplös situation. Allt detta är väldigt svårt - jag kan inte säga något annat.

En dag i taget är det enda som fungerar. Planera långt fram i tiden finns inte längre. Låta sig vara glad för dom små sakerna. Läkarna vet inte allt. Hoppet måste leva. Mamma hoppas t.ex. att min syn ska förbättras. Det kommer nog inte att bli så men mamma måste låta hoppet leva. Hennes största dröm är att uppleva ögonkontakt med mig - om så bara för en enda gång. För att överleva måste man hitta små fragment av lycka och glädje där den finns.

Det är svårt att leva med döden hängande över axeln - fast den kanske inte är hängande över axeln. Hur ska vi leva? Vad ska vi ställa oss in på? Det är få människor som förstår detta. De flesta tror att alla kan bli friska, att läkarna fixar allt. Människor har svårt att ta in begreppet - det blir inte bättre. Jag ska dö.

Vi hoppas att jag får många år tillsammans med mamma och pappa samtidigt som vi känner en stor oro för hur det ska gå. Mamma och pappa vill ju att jag ska vara lycklig - att det ska vara bra år tillsammans. Kommer dom att orka? Kommer mammas och pappas relation att klara av denna prövning? Oklart. Jag hoppas det, men ibland känns det verkligen inte så.

Även om det många gånger är tungt för oss så är vi glada för varje ny dag som vi får tillsammans... och vi hoppas att det blir många år till. Hade jag levt enligt läkarnas prognos, endast 6 månader, så hade mamma och pappa inte fått uppleva alla härliga stunder med mig. Vi hade aldrig fått våra resor till Barcelona. Jag hade aldrig fått börja dagis. Jag hade inte fått mysa i soffan med mamma och pappa en lördagkväll till "Här är ditt liv". Jag hade aldrig fått lära mig äta riktig mat. Jag hade aldrig fått borsta tänderna. Jag hade aldrig fått klippa håret. Jag hade aldrig fått fira mina födelsedagar. Vi hade aldrig hunnit skapa alla våra fina minnen tillsammans.

För att mamma och pappa ska kunna njuta av mig, varandra och den tid vi har tillsammans så har det varit ett måste att få ordning på vår tillvaro med assistenter, handikapptillstånd, färdtjänst, bostadsanpassning etc. etc. Det är så vansinnigt viktigt. Ingen klarar allt själva! Skulle mamma och pappa överleva utan hälp så skulle det bli på bekostnad av många andra saker. Man måste sova ordentligt för att orka. Man måste träffa vänner. Man måste våga gå på ICA och handla. Vi måste tillåta oss att ha roligt trots vår stora, stora sorg. Vi kommer aldrig att få vårt gamla liv tillbaka, men det nya liv som jag har presenterat för mamma och pappa kommer att berika dom på tusen andra sätt. Även om det inte alltid känns så.

Mammas och pappas ögon har öppnats för saker dom aldrig tidigare sett eller brytt sig om. Mycket har förändrats men det har inte inneburit att livet har tagit slut. Mina fysiska förutsättningar ser annorlunda utan men allas kärlek till mig har fyllt mitt liv med andra saker. Begränsingarna sitter i betraktarens hjärna - inte i min. Jag vet inget annat sätt att leva.

Sorgen är alltid närvarande, men glädjen likaså. Vi väntar inte på att jag ska dö. Vi vet att det är så, men det gör vi vårt bästa för att tränga undan insikten om detta. Vi lever i nuet. Det finns inget annat sätt.

Min första klippning

Idag har jag klippt mina gyllene lockar för första gången. Mammas och pappas kompis Nathalie tog med sig saxen och kom hem till oss. Nathalie är en jätteduktig frisörska. Vi toppade bara litegrann - jag vill ju spara till långt såklart. Jag var inte direkt på humör, men Nathalie klarade jobbet galant i alla fall. Trots att alla mina gyllene lockar är sparade så föll några tårar ner för min kind. Jag tyckte att det var mycket mysigare att kramas med Nathalie.

Det vackraste hjärtat

Idag läste jag en så fin text på Theos blogg. En vacker text som säger så mycket. En text som alla borde läsa och ta intryck utav.

En ung man stod på stadens torg och förkunnade att han hade det vackraste hjärtat i hela bygden. En stor publik hade samlats och alla beundrade hans hjärta för att det var så vackert. Det var inte en endaste rispa eller märke i det. De var alla överens om detta sannerligen var det vackraste hjärta de någonsin sett.Den unga mannen blev så stolt att han började förkunna ännu högre om sitt vackra hjärta.

Plötsligt närmade sig en gammal man och ställde sig längst fram i publiken och sa: ”Ditt hjärta är inte på långa vägar så vackert som mitt.”

Publiken och den unga mannen tittade på den gamle mannens hjärta. Det slog med starka slag, men det var fullt av ärr och det fanns ställen där man såg att bitar hade tagits ur och ersatts med andra bitar, som passade dåligt så att det hade blivit taggigt och kantigt där de satts in. Det fanns t.o.m. ställen där det faktiskt fattades bitar och där det hade blivit djupa hål. Publiken stirrade, hur kunde han säga att hans hjärta var vackrare tänkte de.

Den unge mannen tittade på den gamle mannens hjärta, såg dess tillstånd och skrattade. ”Du måste skoja, jämföra ditt hjärta med mitt, mitt är perfekt och ditt är fullt av ärr och märken.”

-Ja, sade den gamle mannen,
”Ditt hjärta har ett perfekt utseende,men jag skulle aldrig vilja byta mitt hjärta mot ditt. Du förstår, varje ärr representerar en person som jag givit min kärlek, jag tar ut en bit av mitt hjärta och ger till dem, och ofta får jag en bit av deras hjärta tillbaka som passar i den tomma platsen i mitt hjärta.

Men eftersom bitarna inte är exakta så finns det lite taggiga kanter på mitt hjärta, men dessa vårdar jag ömt för de påminner mig om den kärlek vi delade. Ibland har jag gett bort bitar av mitt hjärta, men inte fått någon bit tillbaka av den andra personen. Det är därför jag har en del tomma hål i mitt hjärta - att ge av sin kärlek är att ta en chans.

Trots att dessa tomma hål smärtar och står öppna, så påminner de mig om den kärlek jag har för dessa människor och hoppas att de någon gång kommer tillbaka och fyller det tomma hålet i mitt hjärta som står och väntar på dem. Så nu kanske du kan se vad verklig skönhet är?”

Nya blodprover

Sköterskan från Q82 ringde oss ikväll och sa att doktorn vill ta flera blodprover. Koagulationsprover för att närmare undersöka min blödningsbenägenhet. Proverna kan inte vänta till imorgon - de måste tas ikväll. Nästa punkt på schemat blev alltså kvällsutflykt till ALB.

Det är inte roligt att vakna ur skön sömn genom att få en kanyl i foten - det kan jag intyga. Men det gick bra. En luttrad och duktig sköterska från BIVA (barnintensiven) kom upp och tog proverna på mig. Första sticket misslyckades men det andra satt som en smäck. Skönt!

Hem ljuva hem

Nu är vi hemma igen. En massa prover är tagna - allt ser bra ut. Vi fick inga svar denna gången heller. Teorier kring försämring av min grundsjukdom som vanligt såklart - men sådan smörja lyssnar vi inte på. Mammas och pappas bästa gissning är att det beror på senaste höjningarna av min krampmedicin Lamictal. Vi sänker krampmedicinen några snäpp och ser vad som händer då.

Inlagda på Q82

Ögonläkaren svarade snabbt och bekräftade att den röda fläcken är en rund blödning i ögats bindehinna. Dock ofarlig för ögat. Hon skrev också att om det finns blödningar i huden också, så kan det tyda på en ökad blödningsbenägenhet. Mindre bra.

Min PAL (patientansvarige läkare) Helgi hörde märkligt nog inte av sig. Suck! Efter dagens timmar på dagis fick mamma och pappa en skarp tillsägelse av personalen att åka in med mig till sjukhuset. Jag får inte vara på dagis om jag mår så här. Skrik, skrik, skrik! Då ringde vi och fick äntligen tag i Helgi som också tyckte att vi skulle åka in.

Det var bra att dom sa till. Vi är så luttrade av alla sjukhusvistelser att vi ibland drar oss för att åka in - när vi egentligen borde ha en oerhört låg tröskel för att söka hjälp. Konstigt hur det kan bli...

Hur som helst, vi åkte in till akuten och nu är vi inlagda på min "hemavdelning" Q82. Vi har gjort ultraljud på buken, tagit urinprov, diverse blodprover och andra undersökningar. Inga svar har vi fått. Det får vi troligtvis på läkarronden imorgon förmiddag. Det är så det brukar gå till. Håll tummarna för en lugn natt för på sjukhuset har mamma och pappa ingen hjälp av nattassistenten som jag har när vi är hemma. Pappa och jag sover på sjukhuset - mamma måste åka hem. Bara 1 förälder får stanna.

Blodfläck i ögat

Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i närheten av ljumskarna. Kan det finnas samband mellan dessa 2 märkliga ting? Kan det vara relaterat till min medicin Lamictal? Är det farligt? På bipacksedeln läser vi bl.a. om biverkningar såsom inflammationer i ögats bindehinna och om allvarliga störningar i blodkoaguleringen som kan orsaka oväntad blödning eller blåmärke (disseminerad intravaskulär koagulation). Låter sådär...

Sedan vi började med Lamictal (i somras) så har jag haft hudutslag som kommer och går. Ibland sämre ibland bättre. Mina läppar är väldigt torra. Min sömn/dygnsrytm har blivit mycket sämre. Nu mailar mamma till neurolgen och ögondoktorn och så hoppas vi att vi kan få några vettiga teorier och gärna goda råd.

Orkanen Freja

I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker flera timmar i sträck. Jag skriker så mycket att jag då och då blir alldeles tyst och nästan lila i ansiktet. Antingen har jag ont någonstans eller så blir jag bara jätte, jätte, JÄTTEARG när mamma och pappa inte fattar vad dom ska göra.

Vill jag bajsa? Vill jag rapa? Är jag hungrig? Är jag törstig? Är jag trött? Är jag uttråkad? Ofta övergår det ena till det andra eftersom jag skriker så länge, så länge, så läääääänge. Det kanske börjar med att jag är törstig, men sen så blir jag hungrig och så småningom såklart jättetrött. Kanske har jag ont i magen också? Kan det vara reflux? Kan det vara PEG:en? Kan det vara biverkningar av min EP-medicin? Kanske blir jag arg av den?

Vad det än beror på så är det extremt tröttsamt för oss alla när jag skriker så här. Jag blir så himla himla trött och lika trötta blir mamma och pappa. Efter 3 timmars oavbrutet skrik och misslyckade försök att tillfreddställa mina önskemål då blir även den bäste helt slut. Huvudet blir totalt utblåst, huvudvärken kommer smygande, kroppen blir matt och alla planer som fanns på att försöka lämna huset är som bortblåsta. Isolering! Det känns som att sitta kvar på perrongen, alla tåg har lämnat stationen, inga människor finns kvar i staden förutom vi och orkanen som precis svepte förbi har sugit åt sig all ork som fanns kvar. När orkanen Freja dragit förbi sjunker mamma och pappa med ett djup andetag ner på soffan, på sängen, på stolen, på golvet - vad som helst funkar. Vi måste alla få vila, så gott det går, innan nästa lågtryck drar in över oss. Mamma och pappa njuter av den lilla stundens tystnad som infinner sig. Vilken njutning att jag äntligen kommit till ro. Älskade Freja tänker dom - vad är det som händer? Vad kan vi göra för att hjälpa dig?

Vaccin mot svinet

Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för jobbiga.