Magen, magen, magen

Tänk så mycket problem magen kan bidra med. Jag skriker många timmar per dag - på grund av magen. Tror vi i alla fall... vi vet aldrig något... vi bara gissar. Men det känns ganska så troligt. Gaser i magen som gör ont. Svårt att få upp raparna när jag är så muskelsvag. Ont innan pruttarna hittat ut. Smärta och obehag - min kropp mår dåligt och jag krampar. Epilepsin visar min omgivning när min kropp behöver ha hjälp.

Min tarm får så svårt att jobba när jag inte rör mig. Jag blir hård i magen och det gör så ont så ont så ont. Jag dricker massor med vatten. Jag äter ofta katrinplommon. Jag äter tarmmedicin (Movicol) varje dag men ändå får jag kämpa med det här - varje dag. Varje dag! Borde jag testa någon annan medicin? Skulle det kunna fungera bättre då? Skall jag dricka ännu mera vatten? Skall jag äta ännu mera katrinplommon? Jag vill ju helst försöka fixa detta utan Microlax. Vem skulle vilja ha lavemang varje dag? Inte jag i alla fall.

Tur att mamma och pappa kan hjälpa mig med bajsningen när jag inte riktigt orkar hela vägen på egen hand. Och vilken tur att dom (oftast) läser mig rätt för det är inte alltid så lätt att veta.

Söta jag

Sömnbrist

I helgen fick vi klara oss utan nattassistans för hon som skulle jobba var hemma med sjuka barn. Vanligtvis har vi hjälp varje natt mellan 22.30 och 07.30. Nattassistenterna är det värdefullaste vi har... förutom livet förstås.

Nätter utan hjälp är otroligt tungt. Vår värld raseras fort utan sömn. Eftersom jag sover som bäst under eftermiddagen fram till midnatt så blir nattpasset låååångt och tuuuungt för mamma och pappa. Extra tufft blir det såklart på helgen när vi inte har någon hjälp av dagis heller.

Det är jobbigt på tusen sätt att ha assistans i hemmet. Att vårt hem är någon annans arbetsplats. Vi har vant oss men helt komfortabelt blir det nog aldrig. Men att få sova en hel natts sömn - det är som en saga för mamma och pappa. Sova utan att vakna av mina hjärtskärande skrik. Sova utan att behöva gå upp, göra gröt och sondmata. Sova utan att kontinuerligt behöva sonda vatten. Sova utan att behöva inhalera mediciner. Sova utan att behöva trösta när magen kniper och gör ont. Sova utan att behöva hjälpa till och rapa. Sova utan rädsla för att missa en epilepsikramp. Sova utan dåligt samvete för att dom inte är pigga och glada mitt i natten bara för att jag är det.

Att bara få sova.

Dr. Nora Nilsson

Så heter hon. Min nya - helt suveräna - doktor på Lidingö sjukhus. Idag var jag på återbesök och det gick jättebra. Hon lyssnade på mina lungor och dom lät jättefina sa hon. Vi ska fortsätta ytterligare någon vecka med medicinerna för att trappa ner.

Istället blev det mamma som fick medicin av doktorn. Mamma har varit sjuk lika länge som jag och precis samma lika symptom. Men eftersom mamma ska åka på semester på lördag så börjar hon bli orolig att det inte ska gå över tills dess. Trist för mamma att behöva vara sjuk när hon äntligen ska få koppla av lite. Som tur var så förbarmade sig dr. Nilsson över mamma också och med sig fick hon ett recept på en Symbicort turbohaler. Förhoppningsvis kommer mammas behandling att vara lika effektiv som min.

Dyr som attans var den dock... 630 kr!!! Synd att vi inte kunde utnyttja mitt högkostnadsskydd.
;-)

Årets första sjukhusbesök

Nytt år - nya sjukhusbesök. Det gick inte många dagar på det nya året innan det var dags igen. Mamma och jag har varit ordentligt förkylda ända sen julafton. För säkerhets skull åkte vi till doktorn så snart alla helgerna var över. Vi fick snabbt en tid på Lidingö sjukhus när vi ringde. Doktorn var jättebra. Hon tog sig tid och tog mig på väldigt stort allvar. Vi fick t.o.m. hennes hemliga nummer att ringa ifall jag får allvarliga problem. Super!


Av doktorn fick jag 2 olika mediciner - Ventoline och Pulmicort - att använda tillsammans med min Ailos-inhalator.
En inhalator används för medicinering vid problem med luftvägarna. Ventoline används för att vidga luftrören och Pulmicort är ett läkemedel som dämpar och förhindrar inflammation i luftvägarna. Ofta uppstår lunginflammationen från att lungan bli inflammerad under en infektion. Slemmet i luftvägarna blir angripet av bakterier och så uppstår lunginflammationen. Läskigt!


Doktorn var väldigt nöjd med att jag fått en Ailos utskriven tidigare och att vi också har använt den på ett bra sätt under min förkylning tillsammans med Ventoline och koksalt (som jag även det fått utskrivet av en annan läkare tidigare i år). Detta har sannolikt hjälpt mig mycket och nu hoppas vi verkligen att det fortsätter åt rätt håll. Jag skall tillbaka till doktorn på måndag för uppföljning. Vilken bra doktor!
:-)

Till er alla från oss alla

En riktigt God Jul

Jag älskar min pulka

Mamma älskar min pulka. Och pappa älskar min pulka. Igår kväll var det lilla premiärturen med mamma. Idag blev det stora premiärturen runt Långängen med både mamma, pappa, skidor och stavar. Det var jätteskoj... och så himla mysigt. Jag somnade direkt - att sova på dagen är vanligtvis inte min grej men så fort jag hamnade i min gosiga släde så somnade jag på stubinen.

Min första skidpulka

Idag köpte mamma en skidpulka till mig. En tidig julklapp skulle man kanske kunna säga. Mamma och pappa har pratat om det många gånger men har inte vetat om det skulle funka eller inte för mig. Skidpulkor är ju skamligt dyra. Men så idag hittade mamma en fin, gammal skidpulka på Blocket - inte direkt billig men fin och välvårdad. En ca 27 år gammal skidpulka från Segebaden Berg. Snart antikvärde kanske?

Väl hemma så fick jag testa direkt. Det var jättemysigt. Tänk så glad pappa kommer att bli när han får veta. Pappa är nämligen i Sälen och åker skidor så han vet inget ännu. Men min pappa älskar snö, vinter och utflykter i skogen så han kommer tycka att det är toppen. Det är jag säker på.

Dagens citat

”Livet består inte av att vänta ut stormarna. Det handlar om att dansa i regnet."

Idag hade vi luciafirande på dagis. Jag och mina dagiskompisar gick luciatåg för alla föräldrar och sen fick vi glögg, kaffe och smarriga lussebullar och pepparkakor som vi bakat tillsammans här på dagis. Det var verkligen jättemysigt.

Först i luciatåget kom jag. Som ensam tjej behöver vi inte bråka om vem som ska vara Lucia. Jag valde att vara en modern Lucia och eftersom jag inte gillar Luciakronan så körde jag bara med glitter.
Efter vårt intåg följde allehanda luciasånger - vi hade ett helt häfte med roliga sånger och alla sjöng med.

Som sagt... det var väldigt mysigt. Så mysigt att jag somnade innan vår Luciashow var klar.

Puss på mig - så duktig jag var... som vanligt!

Korallen

Så äntligen var det dags för att åka till Korallen igen - till Cirkusrummet. Glädjen blev dock väldigt kortvarig. Jag började med att testa luftmadrassen. Det var väldigt spännande men det råkade tyvärr bli så att jag snurrade runt och gjorde illa armen lite... ... och blev jätte-, jätte-, JÄTTELEDSEN. Så där ledsen som bara jag kan bli. Inte ville det gå över heller. Jag bara grät och grät och grät. Tårarna forsade ner för mina kinder så min nya klänning blev alldeles blöt. Cirkusrummet - vilken dumt påhitt!

Efter en låååååång stund i famnen och fruktstund så kändes det bättre, men jag blev verkligen helt slutkörd! Skönt att få komma tillbaka till dagis och det som jag känner till.

Hoppas att det går bättre om ett par veckor när jag skall besöka Cirkusrummet igen.

Säsongsinfluensan

Idag har jag varit på sjukhuset för vaccinering igen. Som riskpatient vaccineras jag även mot årets "vanliga" influensa. Skönt att ha det avklarat.

Dr. Petrini

Idag har jag varit hos min bloddoktor, hon heter dr. Petrini. Detta var ett möte inbokat sedan jag var inlagd på Q82 i oktober då jag utöver oavbrutet skrikande hade märkliga blåmärken i ljumskarna och en blodfläck i bindehinnan i ögat. Dr. Petrini var verkligen en superdoktor. Hon trodde att min epilepsimedicin Lamictal mycket väl kan ha haft en negativ inverkan på min blodkoagulation. Hon trodde också på att Ipren mycket väl kan ha varit en bidragande faktor till min kraftigt förlängda blödningstid i januari i år. Härligt med en läkare som äntligen tror på att biverkningar existerar. Väldigt kompetent, intresserad och bra på alla sätt.

Egentligen skulle vi ha tagit prover men jag slapp idag. Dr. Petrini ska först kolla med resten av mina specialistläkare ifall det är någon mera som vill ha några droppar blod från mig. Jag är extremt svårstucken så det är bäst att tänka till ordentligt innan. Jag är alla sköterkors stora skräck vad gäller provtagning.

Dr. Petrini skulle också föreslå samlade möten med flera specialistkompetenser samlade. Tänk vad underbart det vore... alla smarta hjärnor samlade vid samma bord. Det skulle dessutom spara oss en hel del tid.

Vi sänker och vi höjer

I ett försök att få mig att skrika mindre sänkte vi min epilepsimedicin Lamictal i slutet av oktober. Det blev en viss förbättring men det har ändå varit fortsatt mycket smärta och skrik. Hur göra då? Kan medicinsänkningen ha haft en effekt eller var det en slump att det blev lite bättre? Helt omöjligt att veta.

Skrik och smärta beror ofta på trubbel med mage och tarm. I och med att jag inte rör mig blir denna problematik högst påtaglig för mig. I ett försök att få mig att må bättre så skrev min doktor ut ett antibiotika som jag skulle äta i väldigt låg dos 4 gånger om dagen. Antibiotika har nämligen ofta en effekt på tarmen. Jag åt detta i 2 veckor men vi kunde inte märka någon skillnad. Som sanna medicinmotståndare så valde vi att ta bort denna extra medicin och vi provar nu dessutom att sänka min EP-medicin ytterligare ett snäpp. Tarmmedicinen Movicol höjer vi en liten aning.

Peppar, peppar ta i trä. Vi vågar egentligen inte uttala oss om saken men vi tycker faktiskt att det känns något bättre. Jag har t.o.m. sovit ca 30 minuter på dagis flera dagar i rad!!! Det kan tyckas lite men det är så mycket bättre än inget alls. Om jag bara kunde sova ordentligt på dagen så kanske jag skulle få lite ordning på min dygnsrytm. Som det är nu tar jag natt redan på efetrmiddagen och sover gott fram tills efter midnatt. Från 3-tiden på natten är jag i princip vaken tills jag somnar totalt utmattad när jag kommer hem efter dagis. Helt knasigt! Inte bra alls.

Händelseriket Korallen

Idag var det inget dagis för fröknarna hade studiedag. Vi åkte på utflykt till Korallen som ligger på Rosenlunds sjukhus. Vad härligt att få leka med mamma och pappa idag igen och vad kul med utflykt!Korallen är ett händelserike för barn med omfattande funktionshinder. På Korallen finns det 4 olika rum för sinnesupplevelser.

Musikrummet
I musikrummet kan man spela själv på både synth och trummor. I vattensängen finns högtalare som förvandlar musik till vibrationer som känns i hela kroppen.Paletto som sitter monterad på väggen, rymmer massor med olika ljud. Ett tryck med handen och du kan lyssna på applåder, visslingar eller kanske djurläten av alla de slag.

Cirkusrummet
Cirkusrummet bjuder på hisnande upplevelser. Man kan ta sig uppför en rutschkana för att snabbt "kana" ner, åka runt, runt i karusellen och på den stora luftkudden i mitten av rummet kan man bli studsad upp och ner eller stilla vaggad.

Vita rummet
Det vita rummet har vattenfyllda bubbelrör som lyser i alla de färger, en discokula som sakta snurrar runt och glimrande fiberoptik. En projektor visar varierande bilder på den vita väggen.

Känselrummet
I känselrummet kan man känna på taggiga borstar, mjuka skinn eller vibrerande leksaker. Här finns också ett bollbad med tusentals bollar, röda, gröna, gula och blå. I lilla kojan kan man sitta eller ligga och med hjälp av en touch-kontakt tända eller släcka den långa ljusormen.

Idag valde vi att vara i Vita rummet. Det är ett rum som jag känner igen från min tid på Kristallen. På Kristallen fanns också ett "Vita rummet" - nästan identiskt med Korallens. Jag gillar fiberoptiken och bubbelrören... väldigt harmoniskt och mysigt... mmmm... och så vattensängen... vilken underbar möbel... så gott det var att ligga och guppa i den. Tänk om jag kunde få ha såna fina grejer hemma hos mig.
Innan vi åkte hem fick jag testa gungan som finns i det gemensamma lekrummet. Det var lite läskigt men spännande på samma gång.
:-)
Nästa vecka ska jag besöka Cirkusrummet. Det ska bli skojigt. Längtar lite redan nu...