Hem ljuva hem

Nu är vi hemma igen. En massa prover är tagna - allt ser bra ut. Vi fick inga svar denna gången heller. Teorier kring försämring av min grundsjukdom som vanligt såklart - men sådan smörja lyssnar vi inte på. Mammas och pappas bästa gissning är att det beror på senaste höjningarna av min krampmedicin Lamictal. Vi sänker krampmedicinen några snäpp och ser vad som händer då.

Inlagda på Q82

Ögonläkaren svarade snabbt och bekräftade att den röda fläcken är en rund blödning i ögats bindehinna. Dock ofarlig för ögat. Hon skrev också att om det finns blödningar i huden också, så kan det tyda på en ökad blödningsbenägenhet. Mindre bra.

Min PAL (patientansvarige läkare) Helgi hörde märkligt nog inte av sig. Suck! Efter dagens timmar på dagis fick mamma och pappa en skarp tillsägelse av personalen att åka in med mig till sjukhuset. Jag får inte vara på dagis om jag mår så här. Skrik, skrik, skrik! Då ringde vi och fick äntligen tag i Helgi som också tyckte att vi skulle åka in.

Det var bra att dom sa till. Vi är så luttrade av alla sjukhusvistelser att vi ibland drar oss för att åka in - när vi egentligen borde ha en oerhört låg tröskel för att söka hjälp. Konstigt hur det kan bli...

Hur som helst, vi åkte in till akuten och nu är vi inlagda på min "hemavdelning" Q82. Vi har gjort ultraljud på buken, tagit urinprov, diverse blodprover och andra undersökningar. Inga svar har vi fått. Det får vi troligtvis på läkarronden imorgon förmiddag. Det är så det brukar gå till. Håll tummarna för en lugn natt för på sjukhuset har mamma och pappa ingen hjälp av nattassistenten som jag har när vi är hemma. Pappa och jag sover på sjukhuset - mamma måste åka hem. Bara 1 förälder får stanna.

Blodfläck i ögat

Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i närheten av ljumskarna. Kan det finnas samband mellan dessa 2 märkliga ting? Kan det vara relaterat till min medicin Lamictal? Är det farligt? På bipacksedeln läser vi bl.a. om biverkningar såsom inflammationer i ögats bindehinna och om allvarliga störningar i blodkoaguleringen som kan orsaka oväntad blödning eller blåmärke (disseminerad intravaskulär koagulation). Låter sådär...

Sedan vi började med Lamictal (i somras) så har jag haft hudutslag som kommer och går. Ibland sämre ibland bättre. Mina läppar är väldigt torra. Min sömn/dygnsrytm har blivit mycket sämre. Nu mailar mamma till neurolgen och ögondoktorn och så hoppas vi att vi kan få några vettiga teorier och gärna goda råd.

Orkanen Freja

I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker flera timmar i sträck. Jag skriker så mycket att jag då och då blir alldeles tyst och nästan lila i ansiktet. Antingen har jag ont någonstans eller så blir jag bara jätte, jätte, JÄTTEARG när mamma och pappa inte fattar vad dom ska göra.

Vill jag bajsa? Vill jag rapa? Är jag hungrig? Är jag törstig? Är jag trött? Är jag uttråkad? Ofta övergår det ena till det andra eftersom jag skriker så länge, så länge, så läääääänge. Det kanske börjar med att jag är törstig, men sen så blir jag hungrig och så småningom såklart jättetrött. Kanske har jag ont i magen också? Kan det vara reflux? Kan det vara PEG:en? Kan det vara biverkningar av min EP-medicin? Kanske blir jag arg av den?

Vad det än beror på så är det extremt tröttsamt för oss alla när jag skriker så här. Jag blir så himla himla trött och lika trötta blir mamma och pappa. Efter 3 timmars oavbrutet skrik och misslyckade försök att tillfreddställa mina önskemål då blir även den bäste helt slut. Huvudet blir totalt utblåst, huvudvärken kommer smygande, kroppen blir matt och alla planer som fanns på att försöka lämna huset är som bortblåsta. Isolering! Det känns som att sitta kvar på perrongen, alla tåg har lämnat stationen, inga människor finns kvar i staden förutom vi och orkanen som precis svepte förbi har sugit åt sig all ork som fanns kvar. När orkanen Freja dragit förbi sjunker mamma och pappa med ett djup andetag ner på soffan, på sängen, på stolen, på golvet - vad som helst funkar. Vi måste alla få vila, så gott det går, innan nästa lågtryck drar in över oss. Mamma och pappa njuter av den lilla stundens tystnad som infinner sig. Vilken njutning att jag äntligen kommit till ro. Älskade Freja tänker dom - vad är det som händer? Vad kan vi göra för att hjälpa dig?

Vaccin mot svinet

Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för jobbiga.

Ortoser

Idag har jag varit på Olmed Ortopediska vid S:t Görans sjukhus för att gipsa avgjutningar av mina fina små fötter. Jag skall nämligen få s.k. ortoser. En ortos är som en slags plastsandal som hjälper till att korrigera, stabilisera och stödja vid olika felställningar eller funktionsnedsättningar. Jag har en stark tendens att vilja sträcka mina fötter hela tiden - jag flexar aldrig mina fötter. Det är inte alls bra och därför ska jag få hjälp med detta nu. Att flexa fötterna är inte alls roligt och därför var det ganska jobbigt att göra avgjutningen idag. Men trots att jag tyckte att det var pest så var jag ändå väldigt duktig - som alltid!

Dessutom fick jag värsta JamesBondprylen - värmestrumpor. Jättehäftigt - små strumpor med värmeslingor i. Jag fryser nämligen väldigt ofta om fötterna. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket i kombination och inte heller kunna göra mig förstådd så är det lätt hänt att förfrysa fötterna. Nu är batterierna på laddning - imorgon skall vi prova hur det känns. Spännande! Vilken underbar uppfinning. Och vilken tur för mig att jag har fått ett par sådana.
:-)

Kammarrätten

Vi förlorade. Som jag tidigare berättat så överklagade vi Lidingö Stads beslut om bostadsanpassning till Länsrätten. I Länsrätten vann vi målet. Det tyckte inte Lidingö Stad om och överklagade till Kammarrätten. Kammarrätten backar upp Lidingö Stad och vi har förlorat. Möjlighet finns att ansöka om prövningstillstånd hos Regeringsrätten men nu orkar vi inte strida mera. Det är tillräckligt tufft som det är.
:-(

Alternativ användning

... av mina slangar och sprutor. Mamma har lånat lite grejer av mig för att snabbare och smidigare kunna "filtrera äppeldrickan". Lika busenkelt som att tömma ett akvarium på vatten. Fiffigt Elin!

Äpplen, äpplen, äpplen

Vi har inte många äppelträd men oj - oj,oj, oj - många äpplen blir det. Äppelkaka är gott, men så många orkar vi inte äta. Därför har vi köpt en råsaftscentrifug... och titta vilken fin äppeldricka det blir av den (efter filtrering såklart). Och supersmarrig!

Virus?

Senaste 3 dagarna har jag varit RIKTIGT - RIKTIGT - gnällig. Jag har varit väldigt trött, haft lite feber (dock inte så hög), skrikigt mycket, krampat mycket och varit allmänt missnöjd. Därför fick jag åka till sjukhuset idag. Men idag testade vi ett nytt ställe - Barnläkarmottagningen på Lidingö sjukhus. Suveränt ställe! Jag fick en besökstid och behövde inte sitta på någon akutmottagning och läkaren var jättebra. Vi gjorde alla klassiska moment för att leta efter bakteriell infektion - men inget napp. Snabbt gick det också, efter en timma var jag därifrån... Skönt, då behöver vi inte oroa oss för elaka baciller. Vi håller tummarna för att det "bara" är en förkylning... och att det snart går över .

Lunchdags

Innan jag börjar äta gör vi "dags-för-mat-tecknet". Då stryker vi min hand framför min mun. Mmmmm.... dags för mat tänker jag då och börjar genast smacka. Det är gott med mat och det är skoj att äta själv. Mina fröknar på dagis är alldeles stumma över hur duktig jag har blivit under sommaren. Och snabbt går det också. Hoppas det får hålla i sig - att få mat genom knappen på magen är trist och det känns så konstigt att inte få komma med några synpunkter alls på maten.
;-)

Ännu en solig dag till sjöss

Inte så dumt ändå...

Kannibaler?

Idag på dagis blev jag biten av i foten. Jo, du läser rätt. Jag blev biten i foten! Oerhört läskigt. Det andra barnet bara tog tag i foten när vi passerade varandra i korridoren... och så bet hon till. Jag blev såklart jätte-, jätte-, jätteledsen. Som tur var gick det inte hål på huden... och som tur var kom mamma och pappa på direkten och tröstade mig.
:-(
Nu är allt bra igen. Ligger hemma och vilar i min härliga säng. Det syns 3 små röda märken på foten, men det är inte värre än så.

Mitt älskade rum - välkommen in!

Zzzzzznark... jag sover som en stock i nya sängen. Men det allra bästa är att mamma och pappa ryms i den också...

:-)