Kannibaler?

Idag på dagis blev jag biten av i foten. Jo, du läser rätt. Jag blev biten i foten! Oerhört läskigt. Det andra barnet bara tog tag i foten när vi passerade varandra i korridoren... och så bet hon till. Jag blev såklart jätte-, jätte-, jätteledsen. Som tur var gick det inte hål på huden... och som tur var kom mamma och pappa på direkten och tröstade mig.
:-(
Nu är allt bra igen. Ligger hemma och vilar i min härliga säng. Det syns 3 små röda märken på foten, men det är inte värre än så.

Mitt älskade rum - välkommen in!

Zzzzzznark... jag sover som en stock i nya sängen. Men det allra bästa är att mamma och pappa ryms i den också...

:-)

Favoritsysselsättning

Mmmmmm... massage. Finns det något bättre? Troligen inte.

Återbesök CI-enheten

Idag var jag på CI-enheten på Huddinge sjukhus. Sjukhusdagar är alltid jobbiga. Hela mitt schema kommer ur balans. Allt blir liksom upp och nervänt för mig. Istället för att äta själv (som jag numera är otroligt duktig på - äter säkert 75% via munnen) så blir det istället peg:en. Allt blir lite stressigt och det tycker jag är jättejobbigt. Ingen tid för att t.ex. rapa i lugn och ro. Ingen bra stol att sitta i. Sömn blir det ingen alls för det är svårt att komma till ro... jag har jättesvårt för att slappna av och sova på resande fot.

Hur som helst, detta var ett återbesök planerat sedan länge. Jag fick träffa ingenjören som kollade att utrustningen funkar som den ska och audionomen som gjorde ett enklare hörseltest. Jag hör med hjälp av mitt CI och det märktes. Mina signaler är mycket subtila - men dom finns där. Ingenjören kunde konstatera att jag blinkade i takt med de signaler som han skickade. Tutade han 2 gånger snabbt så blinkade jag 2 gånger snabbt. Det var oerhört tydligt - jättehärligt! Mamma och pappa blev väldigt, väldigt glada. Roligt att kunna göra någon så glad över det lilla, lilla, lilla.

Tillbaka i stan

Igår kom vi tillbaka till Stockholm. Kul att vara hemma igen - i mitt nya fina rum. Mormor har sytt fina gardiner av gamla retrotyger från 70-talet. Underbara! Mamma ville prompt att jag skulle få samma fina gardiner som hon hade när hon var liten. Fina minnen måste upplevas igen. En gardinlängd kunde göras utav en gammal rullgardin som kunde hittas i mormors gyllene gömmor. Den andra gardinlängden har mamma letat ihjääääääl sig efter på nätet. Skam den som ger sig. Ibland är hon helt galen min mamma. Ger sig inte. Skall jag ha 70-talsgardiner så skall jag ha 70-talsgardiner. Punkt. Å så har jag fått en ny säng - jag är en stor tjej nu. Stor tjej ska såklart ha en stor säng!

Idag var första dagen på dagis efter långa sommarlovet. Wow, vad kul att vara tillbaka. Vi gjorde en massa skoj. Men det tog på krafterna... jag mådde inte så bra i slutet av dagen. Kräktes och så. Vi som skröt för mina dagisfröknar om hur sällan jag kräks nu för tiden.

:-(
När jag kom hem så fullkomligen däckade jag. Tog natt kl. 16.00 idag. Sover fortfarande. Hoppas att imorgon blir en bättre dag - utan bakslag.

Sommarens första båttur

Mamma och jag

Odlingen klar

Odlingen av urinprovet visade ingenting. Skönt! Varför då spår av blod? Ingen som vet. När jag kommer tillbaka till KS om några veckor blir det en ordentlig genomgång av lever och njurar - ifall det är något som har börjat försämras.

Spår av blod

Jag har varit gnällig en längre tid. Feberproblematiken fösvann delvis men har kommit tillbaka i ny skepnad. Idag åkte med mamma med ett urinprov från mig till vårdcentralen i Hemse. Skönt att jag slapp åka med.

Provet visade på spår av blod i urinen. Usch då! Varför då? Vad betyder det? Läskigt! Efter överläggningar med min avdelning på Astrid Lindgren skickades remiss till lilla vårdcentralen i Hemse och odling av mitt urin pågår i skrivande stund. Provsvaret kommer imorgon eller dagen därpå.

Ängeln Theo

Min kompis Theo somnade lugnt och stilla in i morse vid kl. 07.30. Theo föddes med samma hemska sjukdom som jag - dock en aggressivare variant. Theo firade förra veckan sin 6-månadersdag.

Det är med bestörtning och stor sorg som vi har tagit del av beskedet. Alla våra tankar finns hos Theo och hans familj idag. Vila i frid älskade lilla Theo.

Träning

Lamictal

Det har nu gått drygt 3 veckor sedan jag började med min nya medicin Lamictal. Den här gången känns det faktiskt bra. Jag har inte blivit loj eller avtrubbad. Jag är gladare och jag krampar mindre. Ännu inga konstiga eller obehagliga biverkiningar. Möjligen sover jag lite sämre, men det är för tidigt att säga. Kan detta vara medicinen för mig? Vi håller tummarna och hoppas att det fortsätter i samma goda anda.
:-)

Thea

Ikväll fick mamma ett telefonsamtal. Tydligen finns det ytterligare en liten flicka i Sverige med samma sjukdom som jag - hon heter Thea . Vilket vackert namn! Vi vet ännu inte så mycket, men vi vill låta hälsa till Thea och hennes fantastiska mamma att vi alltid finns här för att hjälpa och stödja på alla sätt som vi kan.

Blodprovet förstört

Blodprovet som jag kämpade så för att lämna på Visby lasarett kom fram till Barcelona - efter 8 dagar.
8 dagar!!!
Helt sjukt lång tid!!! Så blodprovet är naturligtvis förstört - dr. Martinez försöker analysera i alla fall men resultaten kommer inte att vara pålitliga. Skit, skit, skit!

Theos och Frejas måne

I februari i år föddes en liten pojke som heter Theo. Theo har samma sjukdom som jag men en mycket aggressivare variant. Theo och hans föräldrar kämpar i skrivande stund - alla våra tankar finns hos honom och hans familj. Vi tänker på er massor och hoppas verkligen att Theo piggar på sig snart.
Månen vakar över både mig och dig lilla Theo. Säg det till din mamma och pappa.