Spår av blod

Jag har varit gnällig en längre tid. Feberproblematiken fösvann delvis men har kommit tillbaka i ny skepnad. Idag åkte med mamma med ett urinprov från mig till vårdcentralen i Hemse. Skönt att jag slapp åka med.

Provet visade på spår av blod i urinen. Usch då! Varför då? Vad betyder det? Läskigt! Efter överläggningar med min avdelning på Astrid Lindgren skickades remiss till lilla vårdcentralen i Hemse och odling av mitt urin pågår i skrivande stund. Provsvaret kommer imorgon eller dagen därpå.

Ängeln Theo

Min kompis Theo somnade lugnt och stilla in i morse vid kl. 07.30. Theo föddes med samma hemska sjukdom som jag - dock en aggressivare variant. Theo firade förra veckan sin 6-månadersdag.

Det är med bestörtning och stor sorg som vi har tagit del av beskedet. Alla våra tankar finns hos Theo och hans familj idag. Vila i frid älskade lilla Theo.

Träning

Lamictal

Det har nu gått drygt 3 veckor sedan jag började med min nya medicin Lamictal. Den här gången känns det faktiskt bra. Jag har inte blivit loj eller avtrubbad. Jag är gladare och jag krampar mindre. Ännu inga konstiga eller obehagliga biverkiningar. Möjligen sover jag lite sämre, men det är för tidigt att säga. Kan detta vara medicinen för mig? Vi håller tummarna och hoppas att det fortsätter i samma goda anda.
:-)

Thea

Ikväll fick mamma ett telefonsamtal. Tydligen finns det ytterligare en liten flicka i Sverige med samma sjukdom som jag - hon heter Thea . Vilket vackert namn! Vi vet ännu inte så mycket, men vi vill låta hälsa till Thea och hennes fantastiska mamma att vi alltid finns här för att hjälpa och stödja på alla sätt som vi kan.

Blodprovet förstört

Blodprovet som jag kämpade så för att lämna på Visby lasarett kom fram till Barcelona - efter 8 dagar.
8 dagar!!!
Helt sjukt lång tid!!! Så blodprovet är naturligtvis förstört - dr. Martinez försöker analysera i alla fall men resultaten kommer inte att vara pålitliga. Skit, skit, skit!

Theos och Frejas måne

I februari i år föddes en liten pojke som heter Theo. Theo har samma sjukdom som jag men en mycket aggressivare variant. Theo och hans föräldrar kämpar i skrivande stund - alla våra tankar finns hos honom och hans familj. Vi tänker på er massor och hoppas verkligen att Theo piggar på sig snart.
Månen vakar över både mig och dig lilla Theo. Säg det till din mamma och pappa.

Lamictal

Jag har mått ganska bra utan Keppra men kramperna har fortsatt. Ett sista försök är nu antiepileptikan Lamictal. Mamma och pappa hatar EP-mediciner, men samtidigt infinner sig en massiv ångest över att vi inte medicinerar. Tänk om hjärnan blir förstörd av alla kramper? Tänk om nästa medicin är lösningen?

Så i måndags började jag äta Lamictal men ännu har vi inte kunnat tyda någon positiv effekt. Det känns nästan som om jag krampar ännu mera med medicin (som vanligt). Vi får ge det lite mera tid innan vi utvärderar. Doktorn är på semester så honom får vi dryfta saken med senare. Neurologerna lär hur som helst inte veta vad dom ska råda oss till.

Underbara jag!

Vovvemys

Déjà vu

Nu har det gått ca 3 veckor sen jag slutade äta min dagliga krampmedicin Keppra. Lustigt nog krampar jag mindre nu. Jag krampar fortfarande - flera gånger varje dag - men löjeväckande nog inte lika mycket och inte lika kraftigt.

Min kroppstemperatur fortsätter att variera och det är jobbigt för mig. Min kropp reagerar dock inte lika kraftigt som under Keppra-medicineringen. Jag kräks fortfarande ibland, men inte lika ofta. Under feber och annan påfrestning som är jobbig för min kropp så krampar jag mera. Det bästa med att INTE äta medicin är att hela jag mår bättre. Jag pratar mera. Jag blir arg när jag blir hungrig. Jag rör mig mera. Jag är skarpare i tonen när något inte är bra.

Samtliga EP-mediciner som jag har provat (Iktorivil, Topimax, Sabrilex, Keppra) har på olika sätt förvärrat krampsituationen plus att de tillfört ett antal obehagliga biverkningar. Kraftlöshet, svettningar, kräkningar, ångest, sur i blodet, apati, KRAMPER, hosta, manodeppressivt beteende etc.. undrar ifall även minskningen av plasmalogennivåerna kan vara en biverkning det också? Imorgon skall vi hur som helst skicka blodprov till Barcelona. Så en eventuell förbättring av plasmalogennivåerna skulle säkert kunna bero på att jag inte längre äter Kepppra. Ingenting förvånar längre...

Sålänge det är möjligt kommer jag - ABSOLUT - att välja att leva mitt liv utan medicinering. Déjà vu tänker ni nu... och jag förstår precis för det är exakt så jag känner efter att jag skrivit detta. Precis samma tankar som i höstas efter att jag slutat äta Sabrilex. Hoppas det går bättre denna gång.

Grillkväll på Ljugarns Strandcafé

Helan går...

Jag 2 år - hurra, hurra, hurra, hurra!!!

Midsommar på Strandcafét i Ljugarn