Lamictal

Jag har mått ganska bra utan Keppra men kramperna har fortsatt. Ett sista försök är nu antiepileptikan Lamictal. Mamma och pappa hatar EP-mediciner, men samtidigt infinner sig en massiv ångest över att vi inte medicinerar. Tänk om hjärnan blir förstörd av alla kramper? Tänk om nästa medicin är lösningen?

Så i måndags började jag äta Lamictal men ännu har vi inte kunnat tyda någon positiv effekt. Det känns nästan som om jag krampar ännu mera med medicin (som vanligt). Vi får ge det lite mera tid innan vi utvärderar. Doktorn är på semester så honom får vi dryfta saken med senare. Neurologerna lär hur som helst inte veta vad dom ska råda oss till.

Underbara jag!

Vovvemys

Déjà vu

Nu har det gått ca 3 veckor sen jag slutade äta min dagliga krampmedicin Keppra. Lustigt nog krampar jag mindre nu. Jag krampar fortfarande - flera gånger varje dag - men löjeväckande nog inte lika mycket och inte lika kraftigt.

Min kroppstemperatur fortsätter att variera och det är jobbigt för mig. Min kropp reagerar dock inte lika kraftigt som under Keppra-medicineringen. Jag kräks fortfarande ibland, men inte lika ofta. Under feber och annan påfrestning som är jobbig för min kropp så krampar jag mera. Det bästa med att INTE äta medicin är att hela jag mår bättre. Jag pratar mera. Jag blir arg när jag blir hungrig. Jag rör mig mera. Jag är skarpare i tonen när något inte är bra.

Samtliga EP-mediciner som jag har provat (Iktorivil, Topimax, Sabrilex, Keppra) har på olika sätt förvärrat krampsituationen plus att de tillfört ett antal obehagliga biverkningar. Kraftlöshet, svettningar, kräkningar, ångest, sur i blodet, apati, KRAMPER, hosta, manodeppressivt beteende etc.. undrar ifall även minskningen av plasmalogennivåerna kan vara en biverkning det också? Imorgon skall vi hur som helst skicka blodprov till Barcelona. Så en eventuell förbättring av plasmalogennivåerna skulle säkert kunna bero på att jag inte längre äter Kepppra. Ingenting förvånar längre...

Sålänge det är möjligt kommer jag - ABSOLUT - att välja att leva mitt liv utan medicinering. Déjà vu tänker ni nu... och jag förstår precis för det är exakt så jag känner efter att jag skrivit detta. Precis samma tankar som i höstas efter att jag slutat äta Sabrilex. Hoppas det går bättre denna gång.

Grillkväll på Ljugarns Strandcafé

Helan går...

Jag 2 år - hurra, hurra, hurra, hurra!!!

Midsommar på Strandcafét i Ljugarn

Gungar själv i stora gungstolen

Med hjälp av min korsett så kan jag sitta lättare. Häromdagen gungade jag själv i min och mammas fina gungstol. Jag kan fortfarande inte hålla huvudet själv så det är svårt, men väldigt spännande...

Världens gladaste dag...

... har jag haft idag tillsammans med min dagkompis Malin. Vi har lekt, sjungit och busat hela dagen, t.o.m. lunchen var jätterolig. Underbar dag! Tyvärr slutade den som vanligt med feber och kramper... men det var roligt så länge det varade.

Bubbelbad hos mormor - KUL!

Lite avvaktande till en början... cool... inte alls rädd eller orolig, lugn som en filbunke...
... funderade en hel del på "vad är det här egentligen?"

Men efter en stund så blev det roligt...

Det här måste vi göra om snart igen!
:-)

Så det är så här maten känns...

ALKYMER

Hajleveroljan blev först ut - andra dagen idag. Mina nyinköpta lammhjärtan får snällt vänta i frysen. Om en månad vill dr. Martinez få ett blodprov skickat för att se ifall det blivit någon förändring. Det blir nästa sak att nu administrera eftersom allt blir lite mer omständigt nu när vi befinner oss på Gotland. Hur ska det skickas, vem ska betala? Vi håller tummarna och hoppas att det ska gå att lösa utan större problem.

Lammhjärta på G

Nu har mamma hittat och beställt lammhjärta. Det var inte så svårt ändå... Nu diskuteras det med Barcelona om vad som skall testas först - lammhjärta eller hajleverolja. :-) Vi kan bara göra en sak i taget så att vi vet vad som ger vad.

Låga nivåer av plasmalogener

Febern fortsätter att komma varje dag. Vissa dagar hela dagarna, andra dagar kortare stunder. När febern stiger får jag kramper och jag kräks oftast. Jag får alvedon i princip varje dag, ofta 2 gånger om dagen - morgon och eftermiddag. Alvedonet hjälper bra och det är vi väldigt - väldigt - glada för. Min lever mår fortfarande tillräckligt bra för att äta alvedon och det är en evig tur. Vad kommer att hända den dag då min lever säger stopp? Usch, det vill vi helst inte tänka på.

Igår kom min provsvar från Barcelona. De såg OK ut med mina plasmalogennivåer har sjunkit och det måste vi försöka göra något åt. Bildandet av plasmalogener är en viktig funktion hos peroxisomerna. Plasmalogenerna är en beståndsdel i cellmembranen. Dessa omsluter cellerna och är viktiga för transporten av näringsämnen in i och ut ur cellerna.

Förslaget från dr. Martinez är att jag skall äta lammhjärtan. Lammhjärtats vävnad är rik på plasmalogener. Det är inte lätt att hitta lammhjärtan, det ska gudarna veta.

Ett alternativ är att ge s.k. "plasmalogen precursors". Jag vet inte riktigt vad det betyder med det är troligen något som kan hjälpa kroppen i bildandet av plasmalogener. Forskarna i Holland kollar tydligen på detta. Dr. Martinez tror inte att detta har varit så lyckat men det kan vara värt att prova. Det vi då med enkla medel kan prova är Hajleverolja. Hajleverolja innehåller alkylglyceroler och har dessutom fördelen att det innehåller omega-3.

Hajleverolja är inte heller något vanligt, men mamma har lyckats hitta en Hälsokostbutik med hajleverolja i sitt sortiment. Vilken tur! Hälsokostdamen sa att detta preparat fanns på 70-talet men att det sedan slutade säljas - till hennes stora förtret. Förra veckan blev preparatet åter tillgängligt att beställa och häromdagen fick hon det till sin butik. Ibland ska man ha lite tur också.
:-)

Jag ska börja äta hajleverolja idag, men troligen är lammhjärta det bästa för mig så jag hoppas verkligen att mamma lyckas hitta det. Om någon har några tips så är det varmt välkommet.